Dítě s Moebiovým syndromem v rodině – Nikola NOVÁKOVÁ

Anotace:

Tématem bakalářské práce je dítě s Moebiovým syndromem v rodině. Cílem bakalářské práce je přiblížit náročnost života rodiny s dítětem se vzácným kombinovaným postižením, konkrétně s Moebiovým syndromem. Prostředkem k jeho splnění bude vypracování kazuistiky, která bude rozvedena o vlastní zkušenosti autorky a matky dívky s MS. Teoretická část se věnuje dopadu narození postiženého dítěte na rodinu, procesu vyrovnávání se s touto situací a možnými výchovnými styly, které rodina může zvolit. Dále teoretická část obsahuje kapitoly týkající se samotných sourozenců a podpory a pomoci rodině. Poměrná část práce se zabývá charakteristikou Moebiova syndromu, jeho etiologií, symptomatologií, léčbou a možnostmi terapeutické péče. Praktická část je realizována prostřednictvím autobiografického výzkumu, kde je čerpáno z vlastních zkušeností a ze zkušeností vybraných členů rodiny. Výchozím bodem je seznámení s kazuistikou dívky s MS. Následuje autobiografické vyprávění a vyprávění matky dívky. Tento výzkum je doplněn polostrukturovaným rozhovorem s vedoucí Střediska rané péče, který doplňuje náhled rodiny na danou problematiku. …víceméně

Abstract:

The topic of this thesis is a Child with Moebius syndrome in the family. The main aim of this bachelor thesis is to get into the life of a family with a child with this disability. Since there is still a very small amount of literature on the issue of Moebius syndrome, where information could be gained, there was also set a partial goal, namely to process the causation, with the main task to present Moebius syndrome in everyday life. The theoretical part deals with the impact of the birth of the affected child on the family, the process of coping with this situation and possible educational styles that the family can choose. Furthermore, the theoretical part contains chapters about the siblings themselves and the support and the assistance to the family. A part of the thesis deals with the characteristics of Moebius syndrome, its etiology, symptomatology, treatment and possibilities of therapeutic care. The practical part is realized through autobiographical research, which is gained from own experience and from the experience of selected family members. The starting point is to get acquainted with the case of a girl with MS. This part is followed by an autobiographical narration and a narration of the girl's mother. They have emerged basic themes. This research is complemented by a semi-structured interview with the Head of the Early Care Center, which complements the family's view of the issue. …víceméně