Problematika dítěte s Dandy-Walker syndromem – Bc. Veronika POŠTULKOVÁ

Anotace:

Onemocnění Dandy-Walker syndrom je velmi vzácné onemocnění, incidence se pohybuje kolem 1 na 25 000 až 30 000 porodů. Abnormální vývoj mozku je častým důvodem přidružených onemocnění a náročnost péče závisí na závažnosti projevů nemoci. Cíl: Hlavním cílem je popsat životní situaci rodiny dítěte s Dandy-Walker syndromem a problematiku péče. Zjistit, jaké jsou potřeby dítěte s Dandy-Walker syndromem a jaký má dopad onemocnění na rodinu a potřeby matky pečující o takto nemocné dítě. Metodika: Výzkumný soubor tvoří dítě s onemocněním Dandy-Walker syndromem, jeho matka a starší sestra. Pro výzkum byla použita kvalitativní výzkumná metoda. Získaná data byla zpracována formou kazuistiky. Informace byly získány pomocí rozhovoru, lékařských zpráv a pozorováním. Výsledky: Šetřením bylo zjištěno, že onemocnění Dandy-Walker syndromem na sebe váže řadu poruch, které komplikují celkový stav dítěte. Kromě onemocnění dcery je náročná i rodinná anamnéza participanta, jenž rodině situaci neusnadňuje. Výsledky ukazují, že péče o dítě s Dandy-Walker syndromem je náročná nejen psychicky a fyzicky, ale i časově. Limituje finanční stránku rodiny. Důležitá je vzájemná podpora a důvěra v rodině. Závěr: Tato diplomová práce má zachytit hlavní problematiku týkající se péče o dítě s Dandy-Walker syndromem a dopad onemocnění na rodinu. Měla by pomoci rodinám, které se ocitly v podobné situaci a pečují o dítě s život limitujícím onemocněním. …víceméně

Abstract:

Dandy-Walker syndrome is a very rare disease. The incidence is about 1 per 25 000 to 30 000 of births worldwide. The usual comorbidities are caused by the abnormalities in the brain development and the intensity of care depends on the severity of symptoms the disease is causing. Target: The aim is to describe the life of the family, which raises a child with Dandy-Walker syndrome. Another goal was to describe difficulties concerning the care for such a child. Furthermore, we want to find out what the needs of the children with Dandy-Walker syndrome are. And finally, we want to determine the disease´s influence on families and the needs of mother caring for such a sick child. Methodology: The research group consists of a child with the Dandy-Walker syndrome, her mother and older sister. The research was based on a qualitative research method. The data were processed in the form of casuistry. We have received the information in interview, out of medical records and observations. Results: The investigation revealed that Dandy-Walker syndrome is associated with variety of other disorders, which complicate the general condition of the child. Not only the daughter´s disease is difficult, but also the participanta?s family history is complicated, which makes the whole situation even worse. The results show, that caring for a child with Dandy-Walker syndrome is not only physically and mentally demanding but also time consuming. The family is also financially limited. The important thing is the support and mutual trust among the family members. Conclusion: This thesis is focused on the key issues related to the care concerning a child with Dandy-Walker syndrome and the influence of the illness on the family life. It should help families who are in a similar situation caring for a child with a life-limiting dissease. …víceméně