Psycho-sociální podpora rodiny po narození dítěte se vzácným (metabolickým) onemocněním

Michaela VRBOVÁ

Bachelor's thesis

Psycho-social support for families after the birth of a child with a rare (metabolic) disease

Abstract:

Tématem bakalářské práce je narození dítěte s diagnózou vzácného metabolického onemocnění, jak se s touto náročnou situací rodina vyrovnává a jaké zisky a ztráty vnímá v souvislosti s péčí o své dítě s diagnózou vzácné metabolické onemocnění. Cílem práce je kvalitativní výzkumné šetření a vyhodnocení výzkumu. V teoretické části definuji to, co jsou vzácná metabolická onemocnění a jaký vliv má na sociální fungování rodiny narození dítěte s touto nepříznivou diagnózou. Popisuji problematiku sdělování diagnózy a také strategie, jak se s tím rodina vyrovnává. Tato část je zpracována formou kompilace a využívá odborné zdroje a také sumarizuje získané poznatky k uvedené problematice. V empirické části je popsáno uskutečnění výzkumu a jeho vyhodnocení. Cílem výzkumu bylo určit, jaký vliv na rodinné fungování a jaké dopady na rodinu má fakt, že se narodí dítě s diagnózou vzácné metabolické onemocnění, jaké změny v rodinách nastávají. Vyhodnocením polostrukturovaných rozhovorů jsem zjistila to, co pečující rodina vnímá jako zdroj a překážky v péči o dítě se vzácným metabolickým onemocněním a jaké strategie zvládání využívá.

Abstract:

The topic of the bachelor's thesis is the birth of a child diagnosed with a rare metabolic disease, how the family copes with this difficult situation and what gains and losses it perceives in connection with caring for its child diagnosed with a rare metabolic disease. The aim of the work is a qualitative research investigation and evaluation of research. In the theoretical part I define what are rare metabolic diseases and what effect the birth of a child with this unfavorable diagnosis has on the social functioning of the family. I describe the issue of communicating the diagnosis and also the strategy of how the family copes with it. This part is processed in the form of compilation and uses professional resources and also summarizes the knowledge gained on the issue. The empirical part describes the implementation of research and its evaluation. The aim of the research was to determine what effect on family functioning and what effects on the family has the fact that a child is born with a diagnosis of a rare metabolic disease, what changes occur in families. By evaluating the semi-structured interviews, I found out what the caring family perceives as a source and obstacles in the care of a child with a rare metabolic disease and what coping strategies it uses.

Keywords

Vzácné metabolické onemocnění, zvládání, sociální práce, zdroje, překážky, podpora, rodina, diagnóza, životní situace, sociální podpora

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 22. 6. 2021

Thesis defence

• Supervisor: PhDr. Jan Vančura, Ph.D.

Palacký University Olomouc

Sts Cyril and Methodius Faculty of Theology

Bachelor programme / field:
Social Politics and Social Work / Charitable and Social Work