Pediatrická paliativní péče: podpora rodiny a morální dilemata

Aneta AUGUSTÍNOVÁ

Bachelor's thesis

Palliative care

Abstract:

Přehledová bakalářská práce se zabývá problematikou podpory rodiny a morálními dilematy v pediatrické paliativní péči. Cílem práce je sumarizovat aktuální dohledané poznatky o podpoře rodiny a umírajícího dítěte a o morálních dilematech v pediatrické paliativní péči. Teoretická východiska byla zpracována z dohledaných výzkumných studií z databází Medvik, Google Scholar, EBSCO a rozpracována do dvou cílů. Prvním dílčím cílem bylo sumarizovat aktuální dohledané poznatky o podpoře umírajícího dítěte a jeho rodiny. Rodiče ocení personál, který je zkušený, kompetentní a ochotný srozumitelně vysvětlit stav jejich dítěte. Dobrá komunikace je důležitým faktorem při přípravě rodičů a dětí na potenciální terminální diagnózu. Všeobecné sestry by měly informace sdělovat přímo, upřímně, projevit soucit a opatrně zanechat pocit naděje. Přístup všeobecných sester by měl čerpat z jejich individuálních zkušeností, soucitu, citlivosti a měl by být brán ohled na rodinnou kulturu, normy a víru. Druhým dílčím cílem bylo sumarizovat aktuální dohledané poznatky o morálních dilematech v pediatrické paliativní péči. Mezi nejčastější morální dilemata patří rozhodnutí, kdy přejít z léčby na výhradně paliativní opatření, zapojení dětí do rozhodování o péči, dále nepohodlí personálu při diskuzích o konci života, rostoucí multikulturní společnost a s ní spojená různá přesvědčení, hodnotové systémy, náboženství a jazyky. České všeobecné sestry by mohly informace z práce využít pro poskytování kvalitní pediatrické péče cizincům a jejich rodinám, se kterými se v nemocnicích setkáváme čím dál častěji. Také by měla být osnovou pro zdravotnická zařízení při tvorbě standardů pro poskytování pediatrické paliativní péče.

Abstract:

The overview bachelor thesis deals with the issue of family support and moral dilemmas in pediatric palliative care. The aim of this work is to summarize the current findings about the support of the family and the dying child and the moral dilemmas in pediatric palliative care, which the general nurse has to deal with. Theoretical background was compiled from research studies from Medvik, Google Scholar, EBSCO databases and developed into two objectives. The first partial aim was to summarize the current findings about the support of a dying child and his family. Parents appreciate staff who are skilled, competent and willing to clearly explain their child's condition. Good communication is an important factor in preparing parents and children for a potential terminal diagnosis. General nurses should communicate informations directly, honestly, show compassion, and carefully leave a sense of hope. The stance of general nurses should be based on their individual experience, compassion, sensitivity and should take into account families culture, norms and beliefs. The second partial aim was to summarize the current findings about moral dilemmas in pediatric palliative care. The most common moral dilemmas include deciding when to switch from treatment to purely palliative care, involving children in care decisions, staff discomfort in end-of-life discussions, a growing multicultural society and its associated beliefs, value systems, religions and languages. Czech general nurses could use the information from the thesis to provide quality pediatric care to foreigners and their families, whom we meet more and more often in hospitals. It should also be a curriculum for healthcare units in developing standards for the provision of pediatric palliative care.

Keywords

paliativní péče, děti, pediatrie, rodina, podpora, umírání, morální dilemata, etická péče, všeobecná sestra

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 27. 4. 2021

Thesis defence

• Supervisor: Mgr. Lenka Šáteková, Ph.D.

Palacký University Olomouc

Faculty of Health Sciences

Bachelor programme / field:
Nursing / General Nurse