Možnosti využití kompenzačních pomůcek u dětí se spinální svalovou atrofií

Michaela HRUBÁ

Bachelor's thesis

Possibilities of using compensatory aids in children with spinal muscular atrophy

Abstract:

Spinální svalová atrofie (SMA) je geneticky podmíněné, vzácné onemocnění, které způsobuje ochabování svalstva. V závislosti na typu nemoci se onemocnění začíná projevovat již v útlém dětském věku. SMA se projevuje postupným svalovým ochabnutím, kdy svalová slabost je symetrická více vyjádřená v oblasti svalstva pletenců dolních, méně horních končetin. Nervosvalové onemocnění omezuje děti v jejich každodenním životě. Jsou závislé na invalidním vozíku, na pomoci druhé osoby při oblékání, hygieně a postupně potřebují pomoc při všech běžných činnostech. Výběr vhodných kompenzačních pomůcek a cílené fyzioterapie je u těchto pacientů velmi důležitý. Hlavním cílem práce bylo zmapovat možnosti a využití kompenzačních pomůcek u pacientů s SMA a na základě kineziologických rozborů navrhnout vhodné kompenzační pomůcky a zjistit efektivnost u pomůcek již používaných. Teoretická část se zaměřuje na popis nemoci, její příznaky, diagnostiku a možnosti léčby. Dále v teoretické části zmiňuji nejčastější muskuloskeletální obtíže u pacientů s SMA, možnosti rehabilitační léčby a přehled kompenzačních pomůcek, které jsou u pacientů s SMA velmi důležité. Praktická část je založena na kvalitativním výzkumu, kde jsou zpracovány kazuistiky čtyř dětí se spinální svalovou atrofií. Výzkum obsahuje kineziologický rozbor, anamnézu, vyšetření aspekcí, palpací a také byl proveden motorický test (Hammersmith SMA-funkční motorická škála). Na základě vyšetření byl zhodnocen efekt dosud používaných kompenzačních pomůcek. V praktické části jsem dále zjišťovala formou rozhovoru informace o kompenzačních pomůckách. Zajímal mě názor rodičů na dostupnost a efektivnost pomůcek a dále mě zajímalo jaké konkrétně pomůcky děti používají či používaly. Na základě získaných informací od rodičů dětí s SMA jsem vypracovala leták, který obsahuje nejdůležitější typy kompenzačních pomůcek.

Abstract:

Spinal muscular atrophy (SMA) is a genetically conditional, rare disease that causes muscle weakening. The disease starts to develop at an early age depending on the disease type. SMA manifests with gradual muscle weakening, when the muscle weakness is symmetrical and more occured in the area of the muscles of rather the cingulum membri inferioris than cingulum membri superioris. This disease limits children in everyday life, they are dependent on a wheelchair, on the help of another person when getting dressed, doing hygiene and gradually, they need help when doing every regular activity. The selection of suitable compensatory aids and targeted physiotherapy is very important in case of these patients. The main objective of the work is to map the possibilities and utilizations of compensatory aids in case of SMA patients and based on the kinesiological analyses, suggest suitable compensatory aids and find out the effectivity of the aids used. The theoretical part is focused on the disease description, its symptoms, diagnostics and treatment possibilities. Furthermore, in the theoretical part, I mention the most common musculoskeletal issues in SMA patients, the possibilities of rehabilitation treatment and compensatory aids, that are very important in case of SMA patients. The practical part is based on qualitative research, where the casuistries of four children with spinal muscular atrophy are processed. The research consists of a kinesiological analysis, anamnesis, the examination of aspects, palpations and a motor skill test was also done, (Hammersmith SMA-functional motor scale). Based on the examination, the effect of the so far used compensatory aids was evaluated. In the practical part, I was also finding out, in the form of an interview, information about compensatory aids. I was interested in the opinion of parents, on the availability and effectiveness of the aids and furthermore, I was interested in the specific aids children have been using or used.

Keywords

Spinální svalová atrofie, kompenzační pomůcky, svaly, děti, fyzioterapie

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 2. 6. 2020

Thesis defence

• Supervisor: MUDr. Mgr. Marcela Míková, Ph.D.

UNIVERSITY OF SOUTH BOHEMIA IN ČESKÉ BUDĚJOVICE

Faculty of Health and Social Sciences

Bachelor programme / field:
Specialization in Health Service / Physiotherapy