Specifika ošetřovatelské péče u pacientů se spinální muskulární atrofií

Lenka HRBKOVÁ

Bachelor's thesis

Specifics of nursing care for patients with spinal muscular atrophy

Abstract:

Tato bakalářská práce je zaměřena na definování specifik ošetřovatelské péče u pacientů s onemocněním spinální muskulární atrofie. SMA je řazeno mezi nevyléčitelná genetická onemocnění, způsobující postupné atrofování svalů a deformity těla. Zůstává ale zachované smyslové vnímání a intelekt. Výskyt onemocnění v novorozeneckém a dětském věku převažuje, není však výjimkou propuknutí nemoci v dospělém věku. Vhodná ošetřovatelská péče má velký význam v udržení stávajícího zdravotního stavu pacientů po nejdelší možnou dobu a oddálení nástupu zhoršení zdraví. Bakalářská práce je rozdělena na teoretickou a empirickou část. V teoretické části se zabýváme onemocněním SMA, incidencí, rozdělením, možnostmi terapie a ošetřovatelskou péči. V souvislosti s tématem bakalářské práce jsme zvolili tři cíle. 1.: Zmapovat specifika ošetřovatelské péče u pediatrických pacientů se spinální muskulární atrofií z pohledu všeobecných sester. 2.: Zmapovat specifika ošetřovatelské péče u dospělých pacientů se spinální muskulární atrofií z pohledu všeobecných sester. 3.: Porovnání specifik ošetřovatelské péče u pediatrických a dospělých pacientů se spinální muskulární atrofií. K naplnění zvolených cílů nám posloužila metoda kvalitativního výzkumného šetření pomocí polostrukturovaného rozhovoru. Ke kvalitnímu zhodnocení cílů nám sloužily výzkumné otázky: Jak specifikují sestry ošetřovatelskou péči poskytovanou pediatrickému pacientovi se spinální muskulární atrofií? Jak specifikují sestry ošetřovatelskou péči poskytovanou dospělému pacientovi se spinální muskulární atrofií? S jakými potřebami se nejčastěji setkávají sestry při péči o pacienta se spinální muskulární atrofií? Výzkumný soubor tvořilo celkem šest respondentek, z nichž tři oslovené měly zkušenosti s péčí o pediatrické pacienty a tři oslovené s péčí o pacienty dospělé. Ke zpracování byla využita technika otevřeného kódování, formou tužka a papír. Získané informace jsme rozdělili do kategorií. Z výzkumného šetření vyplývá, že pro sestry pečující o pediatrické pacienty je důležitý věk při prvním výskytu onemocnění. Je ovlivněna možnost komunikace. Převládá zajištění fyziologických potřeb. V ošetřovatelské péči je důležitá průchodnost tracheostomické kanyly a kontrola stavu dutiny ústní. V otázce výživy preferují podání stravy přes PEG. Také se shodují na potřebě polohování. Vyprazdňování moče zajišťují pomocí PMK nebo močením do plen. Shodují se na podávání laxativ a manuálním vybavení stolice. Výzkumné šetření u sester pečujících o pacienty dospělé nám objasňuje, že nejčastější bariérou je stav vědomí, psychický stav a porucha verbální a neverbální komunikace. U potřeb sestry uvádí potřeby fyziologické, i naplnění psychických potřeb. V ošetřovatelské péči o dýchací cesty sestry uvádějí péči o tracheostomickou kanylu a odsávání. U výživy preferují per os. Poté zavedení NGS nebo NJS. Nejčastěji podání stravy přes PEG. Při imobilitě pacienta se shodují na polohování. Pro vyprazdňování moče používají PMK, nebo epicystostomii. Shodují na podávání laxativ, klyzmat a také manuálním vybavení stolice. Výsledky šetření nám poukazují na rozdíly v ošetřovatelské péči poskytované dětem a dospělým. Nejpodstatnějšími v kategorii bariér v komunikaci, je u dětí věk a u dospělých stav vědomí, ochota a možnost komunikace. U dospělých pacientů to je touha v plnění i vyšších potřeb, kdežto u dětí jde o naplnění fyziologický a sociálních potřeb. V ošetřovatelské péči podstatné rozdíly nalezeny nejsou. Ze získaných výsledků v praktické části bakalářské práce

Abstract:

bych chtěla použít poznatky k rozšíření informovanosti všeobecných sester, které nemají zkušenosti s péčí o pacienty s SMA a také k lepší informovanosti širší veřejnosti o tomto vzácném a mnohdy fatálním onemocnění.

Abstract:

This thesis is focused on defining the specifics of nursing care for patients with disease spinal muscular atrophy. SMA is classified as an incurable genetic disease that causes progressive muscle atrophy and deformity of the body but sensory perception and intellect remain preserved. The incidence of the disease in the neonatal and childhood prevails, however the outbreak of the disease in adulthood is not any exception. Suitable nursing care is of great importance in maintaining the health of the patients for the longest possible time and delaying the onset of worsening health. The thesis is divided into theoretical and empirical part. The theoretical part deals with SMA disease, incidence, classification, treatment options and nursing care. In connection with the theme of this thesis, we choosed three targets. 1.: Map out the specifics of nursing care of pediatric patients with spinal muscular atrophy from the perspective of nurses. 2.: Map out the specifics of nursing care of adult patients with spinal muscular atrophy from the perspective of nurses. 3.: Comparison of the specifics of nursing care of pediatric and adult patients with spinal muscular atrophy. We used qualitative research method using a semi-structured interview to achieve our goals. To assess quality goals, we used the following research questions: How nurses specify the nursing care provided to a pediatric patient with spinal muscular atrophy? How nurses specify the nursing care provided to an adult patient with spinal muscular atrophy? With which needs of patients suffering with spinal muscular atrophy have the most experienced nurses experience? The research group consisted of six respondents, three of which respondents had experience with care of pediatric patients and the other three with care of adult patiens. As a processing technique we used open coding, through pencil and paper. The information obtained was divided into categories. The research shows that for nurses caring for pediatric patients the age is important at first occurrence of the disease as that influences the possibility of communication. Prevails ensure physiological needs. For nursing care, throughput of the tracheostomy cannula and status check of the oral cavity is important. In terms of nutrition the nurses prefer serving food through the PEG. They also agreed on the need for positioning. Emptying urine is ensured by the PMK or urinating in diapers. The nurses agreed on serving laxatives and manual defecation. The survey of nurses caring for adult patiens explains that the most common barrier is a state of consciousness, mental status and impaired verbal and nonverbal communication. For the needs of the nurses they state the physiological needs, as well as the fulfillment of psychological needs. In the nursing care of respiratory ways nurses report caring for tracheostomy cannula and a suctioning. In the case of nutrition they prefer per os (orally) and after that they use the help of NGS or NJS. The most common way of serving the diet they indicate the PEG. In case of immobility of the patient they all agree on positioning. For emptying urine they use PMK, one also mentioned epicystostomy. For defecation they agree on serving of laxatives, enemas and manual defecation. The results of our survey highlight the differences in nursing care provided to children and adults. The most relevant in the category of barriers in communication, is the age of the children and adults state of consciousness, the willingness and the ability to communicate. Adult patients desire to fulfill even higher requirements,while with children it is about fulfilling the physiological and social needs. In the nursing care, significant differences are not found. The results obtained in the practical part, I would like to use the knowledge to broaden awareness of nurses who have experience in caring for patients with SMA and to better inform the general public about this rare and often fata

Keywords

Spinální muskulární atrofie, sestra, pediatrický pacient, dospělý pacient, ošetřovatelská péče

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 11. 8. 2015

Accessible from:: 11. 8. 2015

Thesis defence

• Supervisor: Mgr. Klára Kubartová

UNIVERSITY OF SOUTH BOHEMIA IN ČESKÉ BUDĚJOVICE

Faculty of Health and Social Studies

Bachelor programme / field:
Nursing / General Nursing