Důsledky narození dítěte se vzácným metabolickým onemocněním pro rodinu

Michaela Vrbová

závěrečná práce studenta vyššího odborného studia

Consequences of the birth of a child with a rare metabolic disease for the family

Abstract:

Tématem absolventské práce je dítě s diagnózou vzácného metabolického onemocnění a vliv na fungování rodiny. Cílem práce je připravit teoretický podklad pro kvalitativní výzkumné šetření a zhotovit návrh takového výzkumu. V teoretické části definuji to, co jsou vzácná metabolická onemocnění, dále jaký vliv má na sociální fungování rodiny narození dítěte s touto nepříznivou diagnózou, popisuji problematiku sdělování diagnózy a také strategie jak se s tím rodina vyrovnává. Tato část je zpracována formou kompilace a využívá odborné zdroje a také sumarizuje získané poznatky k uvedené problematice. V empirické části je popsána příprava vlastního výzkumu. Cílem výzkumu bylo určit, jaký vliv na rodinné fungování a jaké dopady na rodinu má fakt, že se narodí dítě s diagnózou vzácné metabolické onemocnění, jaké změny v rodinách nastávají. Navržený výzkum popisuje dílčí fáze kvalitativního výzkumného šetření. Následně pak vyhodnocením polostrukturovaných rozhovorů dospěji k poznání a identifikaci zdrojů a překážek, s jejichž pomocí se rodina vyrovnává s náročnou situací.

Abstract:

The topic of the graduate dissertation is a child diagnosed with a rare metabolic disease diagnosis and its effect on the family dynamics. The aim of the dissertation is to prepare a theoretical basis for a quantitative research and to prepare a proposal of that particular research. I explain in the theoretical part the different rare metabolic diseases, the effect of a birth of a child with such an adverse diagnosis on the family social functioning. I also describe the problems associated with informing families of such diagnoses and coping strategies. This part of the dissertation uses compilations and professional sources and also summarises gained knowledge about the stated problematics. The empirical part of the dissertation described the preparation of the research. The aim of the reach was to establish the effect on the family functioning and the impact of a child born with a rare metabolic disease and the changes this causes with the family. The suggested analysis describe the individual phases of the quantitative research. By evaluating partly structured discussions I can recognise and identify the sources and obstacles, helping families to deal with demanding circumstances.

Keywords

Vzácné metabolické onemocnění, zvládání, zdroje, překážky, rodina, diagnóza, životní situace

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 4. 5. 2021

Thesis defence

• Date of defence: 11. 6. 2021
• Supervisor: Mgr. Petra Chovancová
• Reader: Mgr. Pavlína Jurníčková, Ph.D.

CARITAS - College of Social Work Olomouc

vyšší odborný program / field:
Sociální práce a sociální pedagogika / Charitativní a sociální práce