Prožívání péče primárních pečovatelek o děti s poruchou autistického spektra

Bc. Klára JEŽKOVÁ

Master's thesis

Experiencing the care of school-age children with medium-functioning autism spectrum disorder by women primary caregivers

Abstract:

Tato práce se zabývá prožíváním péče primárních pečovatelek o děti s poruchou autistického spektra. Cílem práce je identifikace pocitů, potřeb a konkrétních prožitků primárních pečovatelek dětí se středně až vysoce funkční formou PAS. Zmapovány jsou i vnímané nedostatky v oblasti péče o dítě s autismem. Výzkumu se zúčastnilo 11 primárních pečovatelek dětí s PAS v mladším školním věku (6-12 let). Data byla získávána prostřednictvím hloubkových polostrukturovaných rozhovorů, které byly zaměřené na prožívání, vnímání poruchy, vlivu PAS na každodenní život či na hodnocení možnosti podpory. Získaná data byla zpracována induktivní tematickou analýzou. Z výzkumu vyplývá, že péče o dítě s PAS je velmi zatěžující. Primární pečovatelky zažívají permanentní stres, denně čelí negativním reakcím okolí a cítí se ze strany společnosti mnohdy nepochopené. Diagnóza zasahuje do všech sfér jejich osobních životů. Velké nedostatky jsou spatřovány v nepropojenosti jednotlivých systémů, nekomplexnosti péče a v náročné orientaci v možnostech podpory. Podrobný popis prožitků primárních pečovatelek může sloužit jako podnět pro aktivizaci snahy některých institucí a jednotlivců o zkvalitnění jejich života.

Abstract:

This thesis deals with the experience of primary caregivers of children with autism spectrum disorder. The aim of the work is to identify the feelings, needs and specific experiences of primary caregivers of children with moderate to highly functional ASD. Perceived deficiencies in the care of children with autism are also mapped. The research involved 11 female primary caregivers of children with ASD at a young school age (6-12 years). The data were obtained through in-depth semi-structured interviews, which were focused on experience, perception of the disorder, the impact of ASD on daily life or evaluation of support options. The obtained data were processed by inductive thematic analysis. Research shows that caring for a child with ASD is very burdensome. Female primary caregivers experience permanent stress, face negative reactions from the society on daily basis and often feel misunderstood. Diagnosis affects all spheres of their personal lives. Major deficiencies are seen in the lack of interconnection of individual systems, the non-complexity of care and the difficulty of orientation in the possibilities of support. A detailed description of the experiences of female primary caregivers can serve as an incentive to activate the efforts of some institutions and individuals to improve their lives.

Keywords

primární pečovatelky, PAS, péče, prožívání, autismus, zátěž

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 30. 3. 2022

Thesis defence

• Supervisor: PhDr. Martin Dolejš, Ph.D.

Palacký University Olomouc

Faculty of Arts

Master programme / field:
Psychology / Psychology