Vzdělávání dítěte se vzácným onemocněním

Kristýna DIRDOVÁ, DiS.

Bakalářská práce

Education of a child with a rare disease

Anotace:

Tato bakalářská práce je zaměřena na specifika vzdělávání žáků se vzácným onemocněním. Teoretická část popisuje vzácná onemocnění obecně, specifikuje prenatální diagnostiku, popisuje pět vzácných onemocnění - Cystickou fibrózu, Fenylketonurii, Pompeho onemocnění, Rettův syndrom a Williamsův syndrom. Onemocnění jsou doplněno o symptomy, diagnostikou a léčbu. Samostatnou kapitolou je organizace vzdělávání žáků s vzácným onemocněním a možné problémy spojené s vzděláváním. Praktická část představuje longitudinální výzkum dívky s Pompeho onemocněním zaměřený na zdravotní stav a specifika jejího vzdělávání.

Abstract:

This bachelor thesis focuses on education specifics of students with rare diseases. The theoretical part consists of rare diseases description in general, also specifies prenatal diagnostics, while mainly dealing with five rare illnesses - Cystic fibrosis, Phenylketonuria, Pompe disease, Rett syndrome and Williams syndrome. Symptoms, diagnostics and treatment are included too. Next part mentions organization structure of education for students with rare disease and possible issues regarding education. The practical part contains longitude research focused on health condition of a girl with Pompe disease and her education specifics.

Klíčová slova

vzácná onemocnění, Cystická fibróza, Fenylketonurie, Pompeho onemocnění, Rettův syndrom, Williamsův syndrom, vzdělávání

Jazyk práce: čeština

Datum vytvoření / odevzdání či podání práce: 8. 4. 2022

Zveřejnit od: 31. 12. 2999

Obhajoba závěrečné práce

• Vedoucí: Mgr. Edita Satinská, Ph.D.

OSTRAVSKÁ UNIVERZITA

Pedagogická fakulta

Bakalářský studijní program / obor:
Speciální pedagogika / Speciální pedagogika