Problematika dětí s juvenilní revmatoidní artritidou v ambulantní péči

Bc. Zuzana BUREŠOVÁ

Master's thesis

Problems of children with juvenile rheumatoid arthritis in ambulant care

Abstract:

Cíl: Cílem práce bylo zjistit kvalitu života dětí s juvenilní idiopatickou artritidou a posoudit vliv JIA na rodiny dětí s tímto onemocněním. Metodika: Výzkumný soubor tvořilo 152 dětí ve věku 2-12 let s onemocněním juvenilní idiopatická artritida a jejich rodiče. Dotazníkové šetření bylo realizováno v období od prosince 2013 do března 2015 v ambulancích dětské revmatologie Fakultní nemocnice Ostrava a Fakultní nemocnice Olomouc. Pro tento výzkum byly použity standardizované hodnotící nástroje PedsQLTM ? verze 4.0 (kvalita života dítěte) a PedsQLTM ? verze 2.0 (vliv na rodinu), které byly doplněny o demografické údaje. Výsledky: Šetřením bylo zjištěno, že onemocnění juvenilní idiopatická artritida nejvíce zasahovalo do domén tělesné zdraví a školní činnosti, kde obě tyto domény byly nejlépe hodnoceny u nejstarších (8-12 let) a nejhůře u nejmladších dětí (2-4 roky). V hodnocení vlivu na rodiny toto onemocnění nejvíce zasahovalo do domén fyzické funkce a obavy. Dále byla zjištěna horší kvalita života u matek v porovnání s otci a také, že kvalita života byla významně lepší u rodičů, kteří onemocnění nevnímali jako zátěž. Mezi celkovou kvalitou života dětí a vlivem na rodiny nebyla nalezena velká závislost. Závěr: Onemocnění juvenilní idiopatická artritida výrazně ovlivňuje kvalitu života dětí a jejich rodin. Proto je důležité je podporovat a tím jejich kvalitu života zvyšovat.

Abstract:

Objective: The aim of the thesis was to determine the quality of life in children with juvenile idiopathic arthritis and assess the impact of JIA on families of children with this disease. Methodology: The research sample consisted of 152 children aged 2-12 years with the disease juvenile idiopathic arthritis and their parents. The questionnaire survey was realized in the period from December 2013 to March 2015 in ambulances of child rheumatology Faculty Hospital Ostrava and Faculty Hospital Olomouc. For this research were used standardized assessment tools PedsQLTM ? version 4.0 (quality of life of the child) and PedsQLTM ? version 2.0 (the effect on the family) which were supplemented by demographic data. Results: The survey was found that the disease juvenile idiopathic arthritis most interfered in domains of physical health and school activities where both of these domains were best evaluated in the oldest (8-12 years) and worst in the youngest children (2-4 years). In assessing the impact on families this disease most interfered in domains of physical functions and fears. There was also found worse quality of life in mothers compared to fathers and also that quality of life was significantly better in parents who did not perceive the disease as a stress. Among the overall quality of life of children and impact on families was not found big dependency. Conclusion: The disease juvenile idiopathic arthritis significantly affects the quality of life of children and their families. Therefore it is important to support them and thereby improve their quality of life.

Keywords

juvenilní idiopatická artritida, kvalita života, důsledky onemocnění, vliv na rodiny, zvládání zátěže

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 7. 5. 2015

Accessible from:: 7. 5. 2015

Thesis defence

• Supervisor: PhDr. Lucie Sikorová, Ph.D.

University of Ostrava

Faculty of Medicine

Master programme / field:
Nursing / Nursing care in pediatrics