Problematika paliativní péče u dětí s neurovývojovým a neurometabolickým onemocněním

Bc. Natálie FRYŠAROVÁ

Master's thesis

Issues of Palliative Care for Children with Neurodevelopmental and Neurometabolic Disease

Abstract:

Cíl: Cílem práce bylo prozkoumat a popsat symptomy, postihující děti s neurovývojovým nebo neurometabolickým onemocněním, u kterých byla zahájena paliativní péče. Dále pak odhalit a popsat psychický stav a kvalitu života pečujících rodičů a zároveň jejich spokojenost s poskytovanou paliativní péčí. Metodika: Empirická část byla uskutečněna prostřednictvím kvalitativního výzkumu, který byl vybrán na základě zvoleného tématu. Data byla získávána metodou nestandardizovaného rozhovoru. Volba participantů se realizovala na podkladě záměrného výběru a soubor účastníků výzkumného šetření tvořilo osm rodičů. Analýza dat probíhala pomocí doslovné transkripce získaných rozhovorů. Výsledky: Závěrem analýzy získaných dat došlo k vytyčení šesti klíčových kategorií: 1. počátek onemocnění, 2. úskalí doprovázející onemocnění, 3. akceptace nevyléčitelné nemoci, 4. změny v rodinách, 5. psychický stav pečujících rodičů, 6. profesionální přístup a péče. Na základě výzkumného šetření bylo odhaleno několik symptomů, které se jednotně vyskytovaly u všech dětí. Dalším zjištěným jevem v rámci výzkumu byla oslabená psychická stránka pečujících rodičů. Závěr: Rodiče pečující o děti s život ohrožující nemocí jsou vystavováni nepřiměřené zátěži. Důležitý systém podpory představuje empatický a profesionální přístup zdravotnických pracovníků, kteří mohou pomoci trpícím rodičům.

Abstract:

Aim: The aim of this study was to examine and describe symptoms affecting children with neurodevelopmental and neurometabolic disorders, who have already started the procedure of palliative care. Other objectives were to reveal and describe mental state and quality of life of caring parents as well as their satisfaction with provided palliative care. Methodology: Empirical part of this study was carried out by means of a qualitative research based on the chosen topic. Data were acquired by the method of non-standardized interviews. The selection of participants was based on an intentional choice and there were eight parents involved in the survey. The data analysis process was carried out by means of verbatim transcription of the acquired interviews. Results: At the end of the analysis of the acquired data six key categories were set: 1. beginning of the disorder, 2. difficulties connected with the disorder, 3. acceptance of a terminal disease, 4. changes in families, 5. mental state of caring parents, 6. professional approach and care. Based on the survey, several symptoms were revealed, each of which occurred in all children. Another discovered survey-based phenomenon was a weakened mental state of caring parents. Conclusion: Parents who take care of children with a life-threatening disease are exposed to an excessive burden. Empathetic and professional approach of medical staff represents an important system of support. These people can help suffering parents.

Keywords

paliativní péče, děti, rodiče, symptomy, psychický stav, neurovývojové a neurometabolické onemocnění

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 27. 4. 2018

Thesis defence

• Supervisor: doc. PhDr. Radka Bužgová, Ph.D.

University of Ostrava

Faculty of Medicine

Master programme / field:
Nursing / Nursing care in pediatrics