Problematika socializace zdravotně znevýhodněných jedinců s poruchou kostního metabolismu

Miluše RÁKOSOVÁ

Bachelor's thesis

Problems with socializotion of handicapped people with metabolic disorders of bones

Abstract:

Poruchy kostního metabolismu představují velkou skupinu získaných nebo dědičných onemocnění, která jsou pro poruchu růstu a celoţivotní charakter onemocnění závaţným zdravotním, zdravotnickým, sociálním, etickým i společenským problémem. Cílem práce je snaha studovat dopad poruch růstu na sociální a společenské postavení a uplatnění postiţených jedinců ve společnosti. Specifickým cílem je studium socializace osob s achondroplazií. V první teoretické části se práce zaměřuje na diagnostiku příčin a klinických projevů onemocnění u osob s achondroplazií a na související problematiku socializace plynoucí za závaţné poruchy jejich růstu. Pozornost bude věnována i systému zdravotnického a sociálního zabezpečení postiţených jedinců a společenským obtíţím, se kterými se obvykle setkávají v průběhu dětství a dospívání, de facto v celém ţivotě. Praktická část studie je zaměřena na snahu zjistit, zda a jak jsou osoby s poruchami růstu znevýhodněni při výběru povolání, jak lidé s velmi nízkou postavou hodnotí své postavení ve společnosti a jaký význam má sport u jedinců s poruchou růstu. Cílem práce je snaha ukázat, jak osoby s nízkou postavou vnímají své začlenění do společnosti, nakolik je jejich integrace do společnosti úplná a jaká zdravotní, sociální a společenská opatření by pomohla zlepšit ţivotní úděl jedinců s velmi nízkou postavou v současné společnosti. Získané výsledky by měly přispět nejen ke zlepšení současných znalostí o problémech osob s nízkou postavou a lepší informovanosti veřejnosti a zastupitelských a státních orgánů, ale mohly by pomoci i rodičům, kterým se narodí dítě s poruchou růstu.

Abstract:

Skeletal dysplasia represent a heterogeneous group of inherited or acquired bone metabolic diseases usually resulting in growth retardation in childhood and low stature at adulthood. Very short stature in patients with skeletal dysplasia is usually accompanied with a whole spectrum of various health problems including premature arthrosis, but also social and ethical consequences are also very frequent. The aim of the study is to follow up the social and societal consequences of short stature on the rank and situation in affected subjects, especially in patients with achondroplasi, the most common skeletal dysplasia in our region. The theoretical part will be focused on the diagnostics of the reason for short stature and the clinical symptoms in patients with skeletal dysplasia (especially in achondroplasia) in relation with the social consequences resulting from short stature. The attention will be also given to the present system of heath and social care in Czech Republic concerning handicapped people with very short stature during childhood, adolescence and adulthood. Practical part of the study will try to obtain valid data and information, if and how are people with very short stature handicapped in their employment and how they evaluate their personal position in their family and in the society. In addition, the role of sport will be followed. It seems to be very important to understand not only the health care problems in people with very low stature but also of theirs social consequences. The results of the study may bring some clue how to help handicapped persons with short stature, how to improve the general public awareness about their problems and how to educate the new parents of small children with permanent growth problems. In addition, valid data are also important for public authorities.

Keywords

kostní dysplazie, porucha růstu, achondroplazie, nízká postava, socializace, uplatnění, rodiče

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 15. 4. 2009

Thesis defence

• Date of defence: 4. 6. 2009
• Supervisor: Ing. Ivana Kratochvílová, PhD.

JAN EVANGELISTA PURKYNĚ UNIVERSITY IN ÚSTÍ NAD LABEM

Faculty of Education

Bachelor programme / field:
Specialization in pedagogy / Sociálně pedagogická asistence KS + 2 sp.