Skúsenosť rodičov s umieraním dieťaťa v paliatívnej starostlivosti

Bc. Martina KRNÁČOVÁ

Master's thesis

Parents´ experience with a dying child in palliative care

Abstract:

Aim: The aim of the diploma thesis was to describe and analyse parents' experience with dying of their child with life limiting and/or life threatening disease. We focused on experience with disease, therapy and death of a child. Methods: Sample was created by method of selecting sampling and there were 4 mothers included into study, whose children died from life limiting or life threatening disease. Data collection was realised by semistructured in-depth interview. Interviews were recorded on a dictaphone and then they were transcribed. One of the mothers described her experience in written form. Analysis of the interviews was realised by thematic analysis and sythesis. Results: Based on the results of the thematic analysis we identified 4 main themes: Course of a disease; Communication; Relationships; Help and support. In these main themes we identified 13 subthemes. Then we characterized each theme and added illustrations from data (statements of mothers). One of the most significant themes, which mothers talked about, was communication and it was closely related to other themes which we have indentified. Conlcusion: Sincere and sensitive communication with parents of the dying children is important part of providing high-quality care. We found out, that the way of communication had a significant impact on the mothers' perception of care and relationships with the stuff. Mothers mostly experienced positive approach, but there were also situations, when the staff communication was inadequate and unprofessional. Therefore it would be desirable to focus on improvement of nurse and other medical stuff communication. This could be done in pregradual study or in additional education by the courses and trainings.

Abstract:

Cieľ: Cieľom diplomovej práce bolo opísať a analyzovať skúsenosť rodičov s umieraním ich dieťaťa so život limitujúcim a/alebo život ohrozujúcim ochorením. Zamerali sme sa na skúsenosť s ochorením, jeho liečbou a úmrtím dieťaťa. Metodika: Výskumný súbor bol tvorený metódou zámerného výberu a do štúdie boli zaradené 4 matky, ktorým zomrelo dieťa v dôsledku život ohrozujúceho alebo život limitujúceho ochorenia. Zber dát bol realizovaný prostredníctvom pološtrukturovaného hĺbkového rozhovoru. Rozhovory boli zaznamenávané na diktafón a následne doslovne prepísané. Jedna z matiek svoju skúsenosť opísala písomnou formou. Analýza rozhovorov bola realizovaná tematickou analýzou a syntézou. Výsledky: Na základe výsledkov tematickej analýzy sme identifikovali 4 hlavné témy: Priebeh ochorenia; Komunikácia; Vzťahy; Pomoc a podpora. V rámci hlavných tém sme ďalej identifikovali 13 subtém a jednotlivé témy sme následne bližšie charakterizovali a doplnili ilustráciami z dát, ktorými boli výpovede matiek. Významnou témou, o ktorej matky v rámci svojich skúseností hovorili, bola komunikácia, ktorá úzko súvisela so všetkými identifikovanými témami. Záver: Úprimná a citlivá komunikácia s rodičmi umierajúcich detí je dôležitou súčasťou poskytovania kvalitnej paliatívnej starostlivosti. Zistili sme, že spôsob komunikácie výrazne vplýval na to, ako matky vnímali starostlivosť a vzťahy s personálom. Hoci sa vo väčšine prípadov stretli s pozitívnym prístupom, vyskytli sa aj situácie, kedy bola komunikácia zo strany personálu neadekvátna a neprofesionálna. Preto by bolo vhodné zamerať sa v praxi na zlepšenie komunikácie sestier a iných zdravotníckych pracovníkov, či už v rámci pregraduálneho vzdelávania alebo v rámci ďalšieho vzdelávania prostredníctvom kurzov a školení.

Keywords

paliatívna starostlivosť, rodič, umierajúce dieťa, život limitujúce ochorenie, život ohrozujúce ochorenie, skúsenosť

Language used: Slovak

Date on which the thesis was submitted / produced: 30. 4. 2019

Accessible from:: 31. 12. 2999

Thesis defence

• Supervisor: doc. PhDr. Radka Bužgová, Ph.D.

University of Ostrava

Faculty of Medicine

Master programme / field:
Nursing / Nursing care in pediatrics