Kvalita života dětí s cystickou fibrózou

Alena Kopečná

Bachelor's thesis

Quality of Life in Children with Cystic Fibrosis

Abstract:

Cíl: Zjistit, jak cystická fibróza ovlivňuje kvalitu života dítěte z pohledu dítěte a jeho nejbližší rodiny. Metodika: Průzkum byl proveden kvalitativní metodou, která pracuje s malým souborem respondentů. Metodou sběru dat byl strukturovaný nestandardizovaný rozhovor s dětmi a rodiči. Rozhovoru se zúčastnily tři děti a jejich maminky. Byla provedena analýza volných výpovědí rodičů a dětí, které trpí onemocněním cystická fibróza. Odpovědi byly seřazeny do kategorií a podkategorií. Výsledky: Průzkumem bylo zjištěno, že každé z dětí mělo určité typické příznaky, které se u CF vyskytují. Každému dítěti byla diagnóza sdělena v jiném věkovém období. Ve dvou případech rodiče popisovali reakci na onemocnění jako šok. Ačkoliv je CF nevyléčitelné a vážné onemocnění, život dětí se nijak zvlášť nelišil od života vrstevníků. Z výpovědí dětí bylo zjištěno, že je pro ně nejdůležitější rodina. Rodiče popisovali kvalitu života dětí většinou kladně, ale s určitým omezením. Z oblastí, které byly stanoveny, nejvíce zasažená byla oblast zdraví a oblast školní. Největší problémy dětem způsoboval kašel a léčba inhalacemi, která byla časově náročná. Ve škole byly děti omezené tím, že nemohly vykonávat určité školní aktivity, ale jinak byly děti ve škole spokojené. Závěr: Přes neustále se zlepšující léčebné podmínky je CF stále nevyléčitelnou nemocí, která je diagnostikována většinou v dětském věku. V závěru lze shrnout, že kvalita života dětí byla u každého jedince s CF limitována jiným způsobem, a různě omezovala oblasti života. Ve velké míře hodnotili kvalitu života kladně jak rodiče, tak děti.

Abstract:

Objective: The aim is to determine how cystic fibrosis affects the quality of life from the perspective of the child and its family. Methodology: The research has been done by using a qualitative method that operates with a small group of respondents. The data were collected by means of structured unstandardized interviews with the children and parents. Three children and their mothers took part in the interviews. An analysis of free statements of parents and children suffering from cystic fibrosis was done. Answers were arranged into categories and subcategories. Results: The research found, that every child had typical symptoms of CF. The diagnosis was done at a different age for every child. In two cases, the parents described a feeling of shock as reaction to the disease. Even though CF is an incurable and serious illness, the lives of children was comparable to lives of other children of the age. From statements of the children is was determined, that the family is essential for them. Parents described the quality of life of their children as mostly positive, but with some limitations. From the designated areas health and school areas were affected most. The biggest problem is caused by cough and inhalation therapy that is time-consuming. Children were also limited in some school activity, but however they were satisfied. Conclusion: Despite an improvement of medical conditions, CF remains an incurable disease, mostly diagnosed in child age. In conclusion, the quality of life of each child with CF was limited in a different way and the condition limited a different area of life. Everybody parents and children rated the quality of life mostly positively.

Keywords

kvalita života, cystická fibróza, dítě, rodina

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 21. 5. 2014

Accessible from:: 21. 5. 2014

Thesis defence

Tomas Bata University in Zlín

Faculty of Humanities

Bachelor programme / field:
Nursing / General Nursing