Primární, sekundární a terciární prevence u dětí s celiakií

Bc. Helena PAPOUŠKOVÁ

Master's thesis

Primary, secondary and tertiary prevention in children with coeliac disease.

Abstract:

Celiakie je chronické celoživotní onemocnění, charakterizované trvalou nesnášenlivostí lepku a typickými zánětlivými změnami sliznice tenkého střeva. Tyto změny vedou k porušenému vstřebávání všech živin, minerálů, vitaminů i vody. S první atakou onemocnění se setkáváme nejčastěji v dětském věku, protože tenké střevo bývá z důvodu přísunu další výživy značně zatíženo. Jedinou léčbou tohoto onemocnění je celoživotní bezlepková dieta. Diplomová práce s názvem Primární, sekundární a terciární prevence u dětí s celiakií se skládá ze dvou částí, z části teoretické, pro kterou byla použita odborná literatura a internetové zdroje a z části empirické, jež obsahuje samotné šetření s výsledky. Předmětem výzkumu této diplomové práce byla oblast onemocnění celiakií u dětí. V rámci výzkumného šetření byly stanoveny čtyři cíle. Prvním z cílů bylo zjistit, jak je poskytována primární, sekundární a terciární prevence v ambulancích PLDD v oblasti onemocnění celiakií u dětí. Dalším z úkolů bylo vysledovat, jaký přínos pro rodiče má edukace sestrou o režimových opatřeních u dětí s celiakií. Zabývali jsme se otázkou, jaký dopad má nemoc na život dítěte, jeho rodinu a společnost, kterou je obklopen. Také jsme zjišťovali, zda je respondenty využívána pomoc zvenčí, podpora státu, institucí, materiální podpora. V empirické části diplomové práce jsme použili metodu kvalitativního výzkumného šetření. Pro toto šetření byla zvolena metoda dotazování pomocí individuálních polostrukturovaných rozhovorů se dvěma soubory respondentů. První soubor tvořily čtyři sestry pracující v ambulancích praktických lékařů pro děti a dorost, které mají v péči děti s celiakií. Druhý soubor respondentů tvořilo šest dětí s celiakií a jejich rodiče. Z výzkumného šetření vyplynulo, že nezbytné pro poskytování kvalitní péče je důležité pečlivé získání rodinné anamnézy, provedení preventivních prohlídek v daných intervalech, jejichž nedílnou součástí je sledování růstových parametrů a edukace o kojení a zařazování další výživy do stravy. Sledováním podezřelých symptomů jako je neprospívání, nevysvětlený úbytek tělesné hmotnosti, opožděný vývoj, bolesti břicha, opakované průjmy, zažívací obtíže, kožní vyrážky, záněty v dutině ústní, anémie může být včas odhaleno onemocnění celiakií. Sekundární prevence je vyjádřena činnostmi sester, jako jsou odběry biologického materiálu, edukace, doporučení, pomoc podpora. Edukace sester je zaměřena zejména na bezlepkovou dietu, přípravu bezlepkové stravy. Velký důraz je kladen na sledování rizikových faktorů, jako jsou autoimunitní onemocnění diabetes mellitus, Downův syndrom, onemocnění štítné žlázy, rodinné predispozice celiakie. Terciární prevence je zaměřena na podporu adaptace dítěte a jeho rodiny na chronické onemocnění, podporu normálního růstu, posuzování celkového stavu a předcházení komplikacím. Závěry poukazují na to, že největším problémem celiaků je finanční náročnost bezlepkové diety, v mnohém jsou také omezováni v oblasti stravování mimo domov. Finanční náročnost diety, ovlivňuje rodiny např. ve výběru dovolené. Je nutné, aby společnost v jejich okolí brala ohledy na jejich onemocnění, například jídelny a učitelé zajistili stravu, měli povědomí o dietních opatřeních. Dále z našeho výzkumného šetření vyplývá, že jen málo z rodin respondentů využívá možností finanční pomoci, obávají se negativního posouzení možnosti příspěvku, a z důvodu dostatečného finančního příjmu, nemají na finanční příspěvky nárok. Využívají zejména příspěvků od zdravotních pojišťoven. Na základě získaných inform

Abstract:

ací byl vytvořen informativní leták pro sestry zacílený na prevenci celiakie. Výsledky výzkumu budou poskytnuty ošetřovatelskému managementu, sestrám pracujícím v ambulancích praktických lékařům pro děti a dorost v okrese Strakonice. Dále mohou být prezentovány na odborných seminářích.

Abstract:

Celiac disease is a lifelong disorder characterised by permanent intolerance to gluten and typical inflammatory changes in the small intestine. These changes lead to malabsorption of all nutrients, minerals, vitamins and water. The first attack of this disorder mostly occurs in childhood because the small intestine is greatly stressed by other nutrition supply. The only effective treatment is a lifelong gluten-free diet. This thesis, called Primary, secondary and tertiary prevention in children with celiac disease, consists of two parts; a theory part for which both professional publications and internet have been used and an empirical part, that comprises research itself with its results. The research target of this thesis was the sector of celiac disease occurring in children. Within the research, there were determined four objectives. The first objective was about to find out how primary, secondary and tertiary prevention is provided to children with celiac disease in GP ambulances for children and teenagers. Another task was to trace what profits the regime education brings to parents of children having celiac disease. We also dealt with the impact of the disease on the life of the child, his/her family and surrounding society. Then we investigated whether respondents take the help from outside, state support, institutions and in-kind assistance. In the empirical part of the thesis we used a method of qualitative research. For this research we chose a method of questionings through individual semi-structured interviews with two groups of respondents. The first group was made of four nurses working in GP ambulances for children and teenagers having celiac disease. The second group was formed by six children with celiac disease and their parents. The outcome of the research indicates that for quality health care supply it is important to obtain family anamnesis, carry out regular physicals in stated intervals within growth measurement monitoring and breastfeeding education and add other nutrition to diet. Monitoring suspicious symptoms, such as failure to thrive, inexplicable weight loss, growth retardation, abdominal pain, recurrent diarrhoea, digestive discomfort, dermatitis, stomatitis, anaemia, can soon detect celiac disorder. The secondary prevention is expressed by the work of nurses, such as biological material analysis, education, advice, help and support. Great urgency is given to risk factor monitoring, such as diabetes mellitus, Down syndrome, thyroid disorder, or genetic predispositions. The tertiary prevention is focused on the adaptation support of the child and his/her family to this chronic disorder, normal growth, and whole constitution examining and complication prevention. The outcomes indicate that the biggest problem of celiac people is financial burden of gluten-free food and also frequent limits in out-of- home eating. The financial burden of the diet influences, for example, vacation planning. It is necessary for the society to respect their disease, for example, canteens and teachers should have knowledge of the diet restrictions and provide suitable feeding. Furthermore, our findings show that only few families use financial support, because they are afraid of negative allowance examination because of their comfortable income. They mainly use allowance from Health Insurance Companies. On the grounds of the acquired information, a handout, targeted at celiac prevention, has been created. The results of our research will be provided to the nurse management and nurses who work in GP ambulances in the region of Strakonice. They can also be presented at professional seminar meetings.

Keywords

prevence, gastroenterologie, celiakie, malapbsopce, bezlepková dieta, sestra, dítě

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 14. 8. 2014

Accessible from:: 14. 8. 2014

Thesis defence

• Supervisor: Mgr. Dita Nováková, Ph.D.

UNIVERSITY OF SOUTH BOHEMIA IN ČESKÉ BUDĚJOVICE

Faculty of Health and Social Studies

Master programme / field:
Nursing / Nursing in Selected Clinical Disciplines