Specifika ošetřovatelské péče o dítě s fenylketonurií

Monika DVOŘÁKOVÁ

Bachelor's thesis

Specifics of nursing care for a child with phenylketonuria

Abstract:

Současný stav: Výzkumná šetření se kromě problematiky specifik ošetřovatelské péče o dítě s fenylketonurií zabývá také velmi důležitou oblastí diagnostiky, dietního opatření ve stravování a také léčbou onemocnění. Fenylketonurie je dědičné metabolické onemocnění, které se diagnostikuje v prvních hodinách života novorozence. Důležitá je včasná diagnostika, aby nedocházelo k nezvratným změnám na zdraví nemocného novorozence. Cílem práce bylo zhodnotit znalosti sester v oblasti ošetřovatelské péče o dítě s fenylketonurií. Také byly vyhodnocovány znalosti rodičů dětí s fenylketonurií. Metodika práce: Pro zpracování výzkumného šetření byla použita kvalitativní metoda výzkumného šetření. Technikou sběru dat byly v bakalářské práci použity hloubkové nestandardizované rozhovory se sestrami a s rodiči nemocných dětí s fenylketonurií. Rozhovory byly, za souladu všech parametrů, zvukově zaznamenány, přepsány, kódovány metodou ,,tužka a papír" a následně kategorizovány. Výzkumný vzorek byl tvořen sestrami a rodiči dětí s fenylketonurií. První výzkumný vzorek byl tvořen pěti sestrami z Dětského oddělení. Druhý výzkumný vzorek představoval pět rodičů dětí s takto diagnostikovaným onemocněním. Výběr výzkumného vzorku byl vybraný záměrně a velikost byla určována teoretickým nasycením dat. Výsledky výzkumného šetření ukázaly, že sestry mají uspokojivé znalosti ohledně problematiky ošetřovatelské péče o děti s fenylketonurií, stejně jako o dietním opatření ve stravování dítěte a podávání aminokyselinových přípravků. Dále se také sestry orientují v provádění plošného screeningového vyšetření u novorozenců. Vědomosti sester týkající se samotného onemocnění jsou také uspokojivé. Druhé výzkumné šetření prokázalo, že rodiče dětí s diagnostikovanou fenylketonurií mají velmi dostačující informace ohledně onemocnění. Informovanost ohledně provádění diagnostiky onemocnění je uspokojivá. Nejvíce informací rodiče nemocných dětí prokázali v oblasti dodržování dietního opatření a podávání aminokyselinových směsí. Závěry a doporučení pro praxi: Fenylketonurie u dětí nepatří mezi často se vyskytující onemocnění. I přesto sestry mají relevantní vědomosti o této problematice a také mohou tyto vědomosti následně dobře využít v praxi. Velmi velkou roli zde hraje kvalitní informovanost rodičů dětí s fenylketonurií. Pro využití bakalářské práce v praxi byla vytvořena informační brožura pro laickou veřejnost, přesněji určenou pro rodiče dětí, kterým byla diagnostikována fenylketonurie. Informační brožura obsahuje stručný obsah onemocnění, dietní omezení včetně vhodných a nevhodných potravin a léčbu onemocnění.

Abstract:

Current situation: Research in this work, in addition to the issue of the specifics of nursing care of children with phenylketonuria, also deals with the very important area of diagnostics, dietary measure and treatment of disease. Phenylketonuria is an inherited metabolit disease which is diagnosed in the early hours of the newborn's life. Early diagnosis is very important to prevent irreversible ganges in the newborns' health. The aim of the work to assess the knowledge of nurses in nursing care of children with phenylketonuria. There was also evaluated the knowledge of parents who have children with phenylketonuria. Methodology used: A qualitative research method was used for the processing of the research. Standardized depth interview with nurses and parents of sick children with phenylketonuria were used to collect relevant data in the thesis. Interviews were recorded, transcribed, coled by the ,,pencil and paper method and then categorized. The research sample consisted nurses and parents of children with phenylketonuria. The first research sample consisted of five nurses from the Children's Department. The second reserch sample represented five parents of children diagnosed with such a disease. The research samples were selected intentionally and thein size was determined by theoretical saturation of data. Results of the research showed that nurses have a satisfactory understanding of the problems of phenylketonuria nursing care as well as they understand a dietary measure and administration of amoni acid products for children with the disease. Nurses also have satisfactory knowledge about implementation of screening tests in newborns and about the disease itself. The second surfy showed that parents who have children diagnosed with phenylketonuria have very sufficient information about the disease. Also thein awareness about diagnosing the disease is satisfactory. In general, the parents know most information about dietary measures and the amino acid supplements. Conclusions and recommendations for practice: Although phenylketonuria inchildren is not among the frequently occurring diseases, nurses have relevant knowledge on this isme and they well in practice. Relevant knowledge among parents who have children with phenylketonuria play salso a key role. The outcome of the thesis was also to create an information brochure especially designed for parents of children who have been diangnosed with phenylketonuria and for the general public. The information brochure includes a brief summary about the disease, dietary restrictions including appropriate and inappropriate food and information about treatment of the disease.

Keywords

Fenylketonurie, Fenylalanin, dědičné metabolické onemocnění, nízkobílkovinná dieta, novorozenecký screening

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 14. 8. 2017

Thesis defence

• Supervisor: doc. Ing. Iva Brabcová, Ph.D.

UNIVERSITY OF SOUTH BOHEMIA IN ČESKÉ BUDĚJOVICE

Faculty of Health and Social Studies

Bachelor programme / field:
Nursing / General Nursing