Problematika ošetřovatelské péče o dítě se spinální muskulární atrofií

Bc. Petra BUBALOVÁ

Master's thesis

Problems of nursing care for a child with spinal muscular atrophy

Anotácia:

Spinální muskulární atrofie (SMA) je dědičně podmíněné onemocnění charakteristické progresivní ztrátou -motoneuronů předních míšních rohů, jejímž následkem dochází k atrofizaci svalů. Díky tomu se děti již v brzkém věku stávají invalidními a závislými na pomoci a péči druhých osob. Jedná se o relativně vzácné onemocnění, jehož prevalence je 1:6000 dětí. Spinální svalová atrofie je rozdělena na 4 typy dle závažnosti postižení a době vzniku prvních příznaků. I přes značný mnohaletý výzkum se dosud nepodařilo najít lék, který by dokázal tuto nemoc vyléčit. Do dnešní doby existují pouze metody zpomalující progresi. Výzkumné šetření obsahovalo 4 výzkumné otázky a to: Jaké jsou zásady ošetřování dítěte se spinální muskulární atrofií?, Jaké jsou nejčastější problémy při péči o dítě se spinální muskulární atrofií?, Jsou rodiče dostatečně edukováni o problematice dítěte se spinální muskulární atrofií?, Jaký dopad má přítomnost dítěte se spinální muskulární atrofií na jeho rodinu? Při realizaci empirické části bylo použito kvalitativního výzkumného šetření. K získávání dat bylo využito 2 kvalitativních metod, polostrukturovaného rozhovoru a zúčastněného skrytého pozorování. Rozhovory byly vedeny se 3 výzkumnými soubory, s 11 všeobecnými sestrami z Nemocnice České Budějovice a Fakultní nemocnice Motol, se 7 matkami dětí se SMA I. a II. typu na letním táboře pro děti se SMA a s 5 osobními asistenty. Tato diplomová práce má pomoci sestrám a veřejnosti získat povědomí o problematice onemocnění Spinální svalová atrofie. Poukazuje na všechny aspekty péče o takto nemocné dítě, s kterými se denně potýkají jejich rodiče. Péče o dítě se SMA je pro jeho pečovatele velice náročná a vyžaduje značné omezení pro celou rodinu. Informace, jež byly v průběhu výzkumu zjištěny, byly prezentovány na semináři pro všeobecné sestry v Nemocnici České Budějovice v lednu 2015.

Abstract:

Spinal muscular atrophy (SMA) is a hereditary disease characterized by progressive loss of -motoneurons of the spinal front corners, the consequence of which atrofizaci of muscles occurs. As a result, children become disabled and infirm dependent on the help and care of others at an early age. This is a relatively rare disease, the prevalence is about 1: 6,000 children. Spinal muscular atrophy is divided into 4 types according to its severity and time of onset of symptoms. Despite significant longtime research, it has failed to find a drug that could cure this disease so far. To the present date, there are only methods that slow the progression. The survey also contained 4 research questions, namely: What are the principles of treating a child with spinal muscular atrophy ? What are the most common problems in the care of a child with spinal muscular atrophy ? Are parents adequately educated on the issue of child with spinal muscular atrophy ? What impact has the presence of a child with spinal muscular atrophy in his family? Qualitative research was used in the implementation of the empirical part . Two qualitative methods were used to collect the data, a semi-structured interview and a hidden observation of the participant . Interviews were conducted with 3 research files, with 11 general nurses from the České Budejovice Hospital and University Hospital Motol, 7 mothers of children with I and II. type SMA of a summer camp for children with SMA and with 5 personal assistants. This thesis should help nurses and the public to gain awareness of the disease of Spinal Muscular Atrophy. It refers to all aspects of care of such a sick child, with which their parents daily struggle. Caring for a child with SMA is very difficult for their caregivers and requires considerable restrictions for the whole family. Information observed during the research were presented at a seminar for nurses in the České Budejovice Hospital in January 2015.

Kľúčové slová

spinální muskulární atrofie, hypotonie, dítě, sestra, rodiče, ošetřovatelská péče, tělesné postižení

Jazyk práce: Czech

Datum vytvoření / odevzdání či podání práce: 18. 5. 2015

Zverejniť od: 18. 5. 2015

Obhajoba závěrečné práce

• Vedúci: Mgr. Dita Nováková, Ph.D.

UNIVERSITY OF SOUTH BOHEMIA IN ČESKÉ BUDĚJOVICE

Faculty of Health and Social Studies

Master programme / odbor:
Nursing / Nursing in Selected Clinical Disciplines