Život s Amyotrofickou laterální sklerozou (ALS)

Michaela Brádlerová

Bakalářská práce

Live with Amyotrophic lateral sclerosis disease

Anotace:

Bakalářská práce pojednává o nemoci Amyotrofická laterální skleróza (ALS). Jedná se o teoreticko-výzkumnou práci. V teoretické části je popisována základní problematika nemoci, která zahrnuje neuroanatomii, charakteristiku nemoci, etiologii, symptomatologii, diagnostiku, léčbu a ošetřovatelskou péči o nemocné v časném i terminálním stádiu nemoci. Dále je v práci nastíněna problematika dříve vysloveného přání. ALS je méně známé, ale zákeřné neurodegenerativní onemocnění. Nemoc se projevuje v několika formách. Všechny formy nemoci končí úplnou paralýzou nemocného. Smrt nemocného nastává v průběhu 2 5 let od objevení prvotních příznaků a to nejčastěji v důsledku respiračního selhání. Výzkumná část byla zpracována na základě stanovených cílů a výzkumných otázek, které jsou zaměřeny na vnímání a postoji k nemoci z pohledu nemocného, který trpí chorobou ALS. Byl vytvořen elektronický dotazník vlastní konstrukce, který byl určen pro nemocné s ALS. Výzkum se dále opírá o životní příběh respondenta, který poskytl elektronický rozhovor. Z dotazníkového šetření bylo zjištěno, jakým způsobem ALS zasáhla do životů dotazovaných respondentů a jak je nemoc omezuje v běžném životě. Na respondenty má především největší vliv rodina, ale také dostatečná informovanost o nemoci. Pevné a stabilní vztahy a podpora rodiny představuje významnou složku pro zvládnutí této náročné životní situace. Z výzkumného šetření lze usoudit, že nemoc má dále velký vliv na vnímání určitých životních hodnot a vlivem ALS dochází k jejich transformaci.

Abstract:

This Bachelor's Thesis deals with the Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) disease. This is a theoretical-research paper. The theoretical part describes the basic issues of the disease, including neuroanatomy, characteristics of the disease, etiology, symptomatology, diagnostics, treatment and nursing care of patients in the early and terminal stages of the disease. In addition, the issue of previously expressed wishes is outlined in the paper. ALS is a lesser known but insidious neurodegenerative disease. The illness manifests itself in several forms. All forms of the illness end with a complete paralysis of the patient. The death of the patient occurs within 2 to 5 years of the occurrence of the primary symptoms, most often as a result of respiratory failure. The research part is based on the pre-established goals and research questions that are focused on the perception and attitude towards illness from the point of view of the patient suffering from the ALS disease. A custom digital questionnaire designed for patients with ALS was created. The research is also based on the life story of a respondent who provided a digital interview. The questionnaire survey found out how ALS interfered with the lives of the interviewed respondents and how limiting the disease is in everyday life. The respondents are most influenced by their family as well as by adequate awareness of the illness. Robust and stable relationships and family support are the most important factors in managing such a challenging life situation. From the research it can further be concluded that the disease greatly influences the perception of certain core values which the ALS disease transforms.

Klíčová slova

Amyotrofická laterální skleróza, neurodegenerativní onemocnění, život s nevyléčitelnou nemocí, pohled pacienta, životní hodnoty nemocných

Jazyk práce: čeština

Datum vytvoření / odevzdání či podání práce: 23. 7. 2018

Zveřejnit od: 31. 12. 2999

Obhajoba závěrečné práce

• Vedoucí: Mgr. Lenka Škaroupková

Univerzita Pardubice

Fakulta zdravotnických studií

Bakalářský studijní program / obor:
Ošetřovatelství / Všeobecná sestra