Kvalita života dítěte se vzácným kožním onemocněním

Bc. Michaela KOUBOVÁ

Master's thesis

Quality of life of a child with a rare skin disease

Anotácia:

Diplomová práce se zabývá vzácným kožním onemocněním zvaným ichtyóza, která je pro většinu populace neznámá. Jedná se o vzácné genetické onemocnění, které se projevuje odlišným vzhledem pokožky a špatnou termoregulací těla. Cílem práce je zmapovat specifika života dětí s tímto onemocněním a poukázat na aspekty kvality života dětí s touto diagnózou a jejich rodin. Teoretická část se zabývá historií, diagnostikou, popisem příznaků, příčinami vzniku i péčí o jedince s tímto onemocněním. Pro naplnění cílů praktické části diplomové práce byl zvolen kvalitativní výzkum v designu případové studie se zaměřením na popis komplexní péče a subjektivního vnímání kvality života oslovených jedinců s uvedeným onemocněním a jejich rodin.

Abstract:

This diploma thesis deals with a rare skin condition called Ichthyosis which is, for the majority of the population, unknown. It is a rare genetic disease that is manifested via a different skin look and a bad bodily thermoregulation. The aim of this thesis is to map out the specific needs in the lives of children suffering from this disease and to point out the aspects of life quality for children thus diagnosed and their families, too. The theoretical part deals with the history, diagnosis, symptom description, the causes of origin as well as care for an individual suffering from this illness. To fulfil the aims of the practical part qualitative research was chosen in the design of a case study focused on a description of complex care and subjective understanding of quality of life in addressed individuals suffering from the given illness and their families.

Kľúčové slová

vzácné onemocnění, kvalita života, kožní onemocnění, ichtyóza, komplexní péče, specifika vzdělávání

Jazyk práce: Czech

Datum vytvoření / odevzdání či podání práce: 24. 4. 2023

Obhajoba závěrečné práce

• Vedúci: Mgr. Olga Malinovská, Ph.D.

UNIVERSITY OF SOUTH BOHEMIA IN ČESKÉ BUDĚJOVICE

Faculty of Education

Master programme / odbor:
Special pedagogy / Speciální pedagogika