Specifika ošetřovatelské péče u pacientů s onemocněním Epidermolysis bullosa congenita

Terezie ŠÍTALOVÁ

Bachelor's thesis

Specifics of nursing care for a patient with the disease Epidermolysis bullosa congenita.

Abstract:

Tato bakalářská práce je zaměřena na specifika ošetřovatelské péče u pacientů s onemocněním Epidermolysis bullosa congenita (EB). Práce je rozdělena na dvě části, část teoretickou a výzkumnou. Teoretická část se zabývá popisem daného onemocnění, diagnostikou, terapií a hlavní částí je ošetřovatelská péče. Pro výzkumnou část jsme si stanovili cíl "Zjistit specifika ošetřovatelské péče u pacienta s Epidermolysis bullosa congenita". K tomuto cíli jsme si stanovili dvě výzkumné otázky: 1. Jaká jsou specifika ošetřovatelské péče u pacienta s onemocněním Epidermolysis bullosa congenita? 2. Jaká je úloha sestry při ošetřovatelské péči o pacienta s onemocněním Epidermolysis bullosa congenita? Sběr dat byl realizován pomocí kvalitativního výzkumu, formou polostrukturovaného rozhovoru. Výzkumný vzorek tvořily sestry, které mají zkušenost s ošetřováním takto nemocných pacientů. Druhý výzkumný vzorek tvořily matky, jejichž děti trpí tímto onemocněním. Získaná data byla zpracována do schémat, která znázorňují 7 kategorií a 34 podkategorií. Z výsledků vyplynulo, že ošetřovatelská péče o tyto pacienty je velice individuální a hlavním specifikem je péče o poškozenou kůži. Péče o kůži obnáší především ošetření nově vzniklých puchýřů a stržené kůže. Dalšími specifiky péče je prevence defektů a pseudosyndaktylií, zásady péče při hospitalizaci, výživa, podpora psychického stavu, zvládání bolesti. Také nám z výzkumného šetření plyne, že hlavní úlohou sestry je především ošetřovatelská péče o kůži, edukace a komunikace. Onemocnění Epidermolysis bullosa congenita je vzácné, vrozené a nevyléčitelné onemocnění, jehož výskyt v populaci je naštěstí velmi nízký. Tato práce může posloužit sestrám, rodičům nebo laické veřejnosti k získání více informací o tomto onemocnění.

Abstract:

This Bachelor's thesis is aimed at the specifics of the nursing caring of patients suffering from congenital epidermolysis bullosa (EB). The thesis is divided into two parts, theoretic and scientific. The theoretic part describes the diagnosis and therapy of the disease. The main focus of this section is on the nursing care. Particular focus is on eliciting the specifics of the nursing care of patients with congenital epidermolysis bullosa. Two questions are discussed: 1. What is the specific nursing care of the EB patient? 2. What are the nursing tasks in the treatment of the patient? Fact gathering was carried out with quantitative research, using the process of semi-structured interviews. The first research sample was compiled with three nurses who have had some experience with the nursing care of EB patients. The second research sample was compiled with some mothers whose children suffer from EB. The information gathered was processed in two schematics, consisting of 7 categories and 34 subcategories. The final scientific results led to the conclusion that the nursing care of the EB patient is very individual, with its main requirement being treatment of the damaged skin. The specifics of nursing care are focused on caring and preventing blisters and infections. Other nursing care duties basically include attention to newly formed blisters and injuries due to rubbing and scratching the fragile skin, nutrition, dealing with the patient's mental trauma, patient education to avoid scratching blisters, special communication with the patient, dealing with patient pain, explaining the main points of care during hospitalisation, and a focus on the problems of pseudosyndactyly. EB disease is a very rare, inherited and incurable disease. This Bachelor's thesis should be helpful to nurses, EB patients, parents caring for children with EB, and to the general public as well, with regard to obtaining more information about the disease of congenital epidermolysis bullosa.

Keywords

Epidermolysis bullosa, EB, sestra, ošetřovatelská péče, EB centrum, DEBRA

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 10. 8. 2020

Thesis defence

• Supervisor: Mgr. Jana Maňhalová, Ph.D.

UNIVERSITY OF SOUTH BOHEMIA IN ČESKÉ BUDĚJOVICE

Faculty of Health and Social Sciences

Bachelor programme / field:
Nursing / Nursing