Vliv spinální svalové atrofie na kvalitu života dětí a jejich pečovatelů

Lucie MAITNEROVÁ

Bachelor's thesis

Spinal muscular atrophy in children

Anotácia:

Cílem přehledové bakalářské práce bylo sumarizovat dohledané publikované aktuální poznatky o vlivu spinální svalové atrofie na kvalitu života dětí s tímto onemocněním a jejich pečovatelů. Cíl práce byl dále rozdělen do dvou dílčích cílů. První dílčí cíl se zaměřuje na vliv spinální svalové atrofie na kvalitu života dětí s tímto onemocněním. Z dohledaných poznatků vyplývá, že onemocnění dětem nezpůsobuje pouze fyzické obtíže, ale ovlivňuje také jejich psychiku, proces socializace nebo školní fungování. Navzdory těmto omezením se některé děti zapojují do volnočasových aktivit běžných pro zdravé děti, což přispívá ke zlepšení jejich životní úrovně. Dohledány byly také informace o tom, co dětem chybí a co by jim život usnadnilo. Druhý dílčí cíl sumarizuje dohledané poznatky o vlivu spinální svalové atrofie na kvalitu života pečovatelů dětí s tímto onemocněním. Pečovatelé pociťují únavu a prožívají výraznou psychickou zátěž. Negativní dopad má onemocnění také na jejich společenský, rodinný a profesní život, potýkají se i s finančními problémy. Díky systému podpory jsou pečovatelé schopni tuto zátěž zvládat, naději do budoucna jim dává také dostupnost léčby. Velmi důležité je věnovat pozornost jejich specifickým potřebám a uvědomit si, že úmrtím dítěte zátěž pro pečovatele nekončí, kvalita jejich života je snížena i několik let poté. Informace byly čerpány z databází EBSCO, ProQuest, PubMed a Science Direct.

Abstract:

The main objective of the overview bachelor thesis was to summarise current traceable published knowledge about the effects of spinal muscular atrophy on the quality of life of children affected by this disease and their caregivers. The main aim of the thesis was further divided into two sub-objectives. The first sub-objective focuses on the impact of spinal muscular atrophy on the quality of life of children affected by this disease. The findings show that the disease not only causes physical difficulties for children, but also affects their mental health, socialization process, and school functioning. Despite these limitations, some children participate in leisure activities typical for healthy children, which contributes to improving their quality of life. Information was also found about what children miss and what could make their life easier. The second sub-objective summarises the findings on the impact of spinal muscular atrophy on the quality of life of caregivers of children affected by this disease. Caregivers experience fatigue and significant psychological strain. The disease also has a negative impact on their social, family and professional lives, and they also face financial problems. Thanks to the support system, caregivers can deal with this burden, and the availability of treatment also gives them hope for the future. It is very important to pay attention to their specific needs and to realize that the death of a child does not end the burden for caregivers, their quality of life is reduced for several years afterward. The information was obtained from the EBSCO, ProQuest, PubMed and Science Direct databases.

Kľúčové slová

spinální svalová atrofie, kvalita života, dítě, pečovatel

Jazyk práce: Czech

Datum vytvoření / odevzdání či podání práce: 29. 3. 2026

Obhajoba závěrečné práce

• Vedúci: Mgr. Irena Přibylová, MBA

Palacký University Olomouc

Faculty of Health Sciences

Bachelor programme / odbor:
Pediatric Nursing / Paediatric Nursing