Chronická nemoc dítěte a její odraz v rodině

Marie BARTOŠOVÁ

Bakalářská práce

Child's chronic illness and its impact on the family

Anotace:

Celiakie, nebo-li celiakální sprue je geneticky podmíněné chronické onemocnění. Patří k autoimunitním onemocněním, která jsou charakterizována tvorbou protilátek proti vlastním tkáním. U celiakie dochází k tvorbě protilátek proti enterocytům, způsobené přítomností lepku v přijímané potravě. V minulosti byl výskyt celiakiepovažován za vzácný, v dnešní době je prevalence onemocnění asi na 1:200 až 1:250. Celiakie vzniká v jakémkoliv věku a postihuje ženy i muže bez rozdílu. Velmi často je celiakie spojována s alergií na lepek, avšak chybně. Celiakie je trvalá, doživotní intolerance organismu na lepek.Vznik a vývoj nemoci je založen na genetickém předpokladu pacienta, konzumaci potravin obsahujících lepek a spouštěčích nemoci (stres, trauma, virová infekce). Onemocnění se projevuje především opakovanými a dlouhodobými průjmy, únavou, bolestmi břicha i kostí, anemií, slabostí nebo křečemi svalů. Celiakie se může vyskytovat v několika formách. Nejčastěji se setkáváme s formou klasickou, atypickou, silentní a latentní. Vyskytují se komplikace onemocnění, kdy mezi nejzávažnější řadíme vznik nádorového onemocnění. Základním vyšetřením celiakie je sérologické vyšetření krve a pro konečné potvrzení diagnózy celiakie je nezbytně nutná biopsie tenkého střeva. Základním léčebným postupem v celiakii je přísná doživotní bezlepková dieta, kdy pacienti konzumují pouze speciální bezlepkové a přirozeně bezlepkové potraviny. Celiakie má dopad nejen na zdravotní stránku pacienta, ale i na jeho psychiku. Velké změny vznikají i v sociálním chování nebo ekonomické situaci. Cílem práce bylo zjistit, jaký odraz v rodině má chronická nemoc dítěte a jakým způsobem je díky ní ovlivněno fungování, myšlení a chod rodiny. Metodou pro výzkumnou část práce bylo kvalitativní šetření. Technika sběru dat byl zvolen řízený rozhovor. Výzkumným souborem byl výběr respondentů cílený na rodiny s dětmi, trpící celiakií. Výzkumným šetřením bylo zjištěno, že nemoc chod rodiny ovlivňuje. Většina respondentů vnímá celiakii jako jisté omezení, se kterým se ale dá žít. Nemoc rodinu ovlivňuje především z ekonomické stránky, jelikož bezlepkové potraviny jsou finančně velmi nákladné. Finanční příspěvky na bezlepkovou dietu jsou oproti výši cen potravin minimální. Ve většině rodin jsou schopni s penězi vyjít, u některých rodin po vyhrazení peněz na jídlo nezbývá na nic dalšího. Schopnost a ochota celé rodiny přizpůsobit se dietnímu opatřeníbyla ve všech případech stoprocentní. Změna v chování dítěte byla uvedena ve všech odpovědích respondentů. Vyskytovaly se změny jak pozitivní, tak negativní u dítěte i jeho okolí. Dítě nemoc vnímá jako určité omezení, nemůžese účastnit všech akcí se spolužáky (obědy ve škole), či kamarády, když nemá z domu nachystané svoje jídlo. To samé platí i při návštěvě kroužků a vícedenních akcí. Pokud se jednalo o vícedenní výlety, vše bylo založeno na domluvě s daným zařízením, zda by bylo ochotno přizpůsobit vaření pro dítě s celiakií. Většina odpovědí respondentů obsahovala pozitivní zkušenosti v této oblasti.

Abstract:

Celiac disease is genetically determined chronic illness. It belongs to autoimmune diseases which are characterized by the formation of antibodies againts its own tissues. Celiac disease leads to formation of antibodies against enterocytes which is caused by the presence of gluten in the food. The incidence of celiac disease was very scarce in the past. At this time the prevalence of this disease is about 1:200 up to 1:250. Celiac disease arises at any age and it afects woman and man without distinction. Celiac disease is associated with gluten allergy very often but this is not true. Celiac disease is lifetime permanent intolerance to gluten. Origin and development of disease depends on the patient´s genetic condition, consumption of foods containing gluten and pathogens (stress, trauma, virus infection). The manifestations of disease are mostly repeated and prolonged diarrheas, fatigue, abdominal pain, bone pain, anemia, weakness or muscle spasm. Celiac disease occurs in several forms. The most common form is classical, atypical, silent and latent. There are also disease complications. The most serious is developing cancer. Basic examination of celiac disease is serological examination of blood. To finally confirm the diagnosis of celiac disease is required biopsy of the small intestine. The basic therapeutic approaches of celiac disease is strict gluten-free diet for life when patients consume special gluten-free and naturally gluten-free foods. Celiac disease affects not only the health aspects but also the patient´s psyche. Big changes occur also in social behaviour or economic situation. The aim of my Bachelor thesis was find out, what are the consequences of chronic illness of the child in the family and how is the family affected by the celiac disease. The basic method of the examination part is the qualitative research. The research group forms the selection of respondents orientated to families with children afficted with celiac disease. Thanks the research I found out that the celiac disease attacts course of the family. The most of the respondents perceive celiac disease as a restriction but they can live with it. Celiac disease attacts families´s economic situation most because all the gluten-free foods is very expensive and the financial contributions are minimal. In the most families they are able to live normal life but there are some families which haven´t got money for anything else because of celiac disease. The ability and willingness of all the families is one hudered percent in all the cases. All the respondets mentioned that there are some changes in patient´s behaviour. There were positive and negative changes concerning child or the environs. The child perceives celiac disease as a kind of restriction, he can´t participate all the actions with his schoolmades (lunch at school) or with his friends. The problem is the special kind of foods, which he should have everywhere. The same is visiting afternoon activities or overnight actions. The overnight actions depends on agreement with the teachers or educators (if they are able to cook for children with celiac disease). The most of the respondents said that this is not problem at this time. People are open a willing to help.

Klíčová slova

Chronická nemoc, celiakie

Jazyk práce: čeština

Datum vytvoření / odevzdání či podání práce: 13. 8. 2013

Zveřejnit od: 13. 8. 2013

Obhajoba závěrečné práce

• Vedoucí: doc. MUDr. Lubomír Kukla, CSc.

JIHOČESKÁ UNIVERZITA V ČESKÝCH BUDĚJOVICÍCH

Zdravotně sociální fakulta

Bakalářský studijní program / obor:
Rehabilitace / Rehabilitační - psychosociální péče o postižené děti, dospělé a seniory