Kvalita života dětí s juvenilní idiopatickou artritidou

Bc. Renata ZEMANOVÁ

Master's thesis

Quality of Life of Children with Juvenile Idiopathic Arthritis

Abstract:

Cíl: Cílem práce je zjistit kvalitu života dětí s juvenilní idiopatickou artritidou a porovnat ji s kvalitou života dětí bez onemocnění juvenilní idiopatickou artritidou. Metodika: Výzkumný soubor tvořilo celkem 169 dětí ve věku 8-18 let. Z celkového počtu bylo 86 dětí s juvenilní idiopatickou artritidou a 83 dětí bez onemocnění. Dotazníkové šetření bylo realizováno v období od srpna do října 2018 v ambulanci dětské revmatologie a v několika dalších ambulancích. K výzkumu byl použit standardizovaný dotazník JAQQ (Juvenile Arthritis Quality of Life Questionnaire), který byl doplněn o demografické údaje. Výsledky: Výzkumným šetřením bylo zjištěno, že nejlépe hodnocena kvalita života dětí s juvenilní idiopatickou artritidou byla v oblasti jemné motoriky a psychosociálních funkcí. Dále jsme zjistili, že v oblasti hrubé motoriky měly děti hlavně problémy s činnostmi týkající se pohybové aktivity. Při hodnocení domény systémových příznaků bylo zjištěno, že největším problémem pro děti byly příznaky typické pro juvenilní idiopatickou artritidu. V hodnocení bolesti byl zjištěn rozdíl mezi dětmi s juvenilní idiopatickou artritidou a dětmi bez onemocnění, i když nejvíce dětí hodnotilo svou bolest jako mírnou. Při posouzení zdravotního stavu pacientem bylo zjištěno, že děti s JIA se cítí mnohem lépe od doby, kdy jim byla diagnostikována JIA. Také mezi chlapci a dívkami s juvenilní idiopatickou artritidou nebyl rozdíl v kvalitě života. Celkově kvalita života dětí s juvenilní idiopatickou artritidou byla hodnocena dětmi jako horší než dětmi bez onemocnění. Pouze v oblasti psychosociálních funkcí nebyl zjištěn rozdíl mezi oběma skupinami dětí. Závěr: Juvenilní idiopatická artritida je onemocnění, které výrazně ovlivňuje kvalitu života dítěte a jeho blízké rodiny. Čím více onemocnění zhoršuje kvalitu života dítěte a omezuje ho v jeho běžných denních činnostech, tím hůře je z jeho strany přijímané. Proto je důležité dítěti i rodině poskytovat informace, psychicky je podporovat a tím jejich kvalitu života zvyšovat.

Abstract:

Aim: The aim of this diploma thesis is to determine the quality of life of children with juvenile idiopathic arthritis and to compare it with the quality of life of children without this disease. Methodology: The research sample consisted of 169 children aged 8-18 years. Of the total number, 86 children were diagnosed with juvenile idiopathic arthritis and 83 children without this disease. The questionnaire survey was conducted between August and October 2018 in the pediatric rheumatology clinic and several other outpatient clinics. Juvenile Arthritis Quality of Life Questionnaire (JAQQ) was used to the research, supplied with demographic data. Results: Research has shown that the quality of life of children with juvenile idiopathic arthritis was best assessed in the area of fine motor skills and psychosocial functions. Furthermore, we found that in the area of gross motor skills, children had mainly problems with activities related to physical activity. When evaluating the domain of systemic symptoms, it was found that the symptoms for juvenile idiopathic arthritis were the biggest problem for children. There was a difference in the assessment of pain among children with juvenile idiopathic arthritis and children without this disease, although most children assessed their pain as mild. When assessing the patient's health, it was found that children with JIA felt much better since they were diagnosed with JIA. Also, there was no difference in the quality of life between boys and girls diagnosed with juvenile idiopathic arthritis. Overall, the quality of life of children with juvenile idiopathic arthritis was rated worse than the quality of life of children without this disease. Only in the area of psychosocial functions, there was no difference between the two groups of children. Conclusion: Juvenile idiopathic arthritis is a disease that significantly affects the quality of life of a child and his close family. The more the disease progress and degrades the quality of life of a child and limits it in daily activities, the worse it is accepted by a child. Therefore, it is important to provide the child and the family with information, mentally support them and thus increase their quality of life.

Keywords

juvenilní idiopatická artritida, kvalita života, děti, onemocnění, dotazník JAQQ

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 30. 4. 2019

Accessible from:: 31. 12. 2999

Thesis defence

• Supervisor: doc. PhDr. Lucie Sikorová, Ph.D.

University of Ostrava

Faculty of Medicine

Master programme / field:
Nursing - Combined Study / Nursing care in pediatrics