Domácí hospicová péče z pohledu rodinných příslušníků nevyléčitelně nemocných

Bc. Anna SVOBODOVÁ

Master's thesis

Home hospice care from the perspective of family members of the incurably ill.

Abstract:

Za cíl své diplomové práce jsem si stanovila identifikovat vnímání potřebnosti hospicové péče na Telčsku rodinnými příslušníky nevyléčitelně nemocných. Použila jsem dostupnou odbornou literaturu, platnou legislativu a internetové zdroje věnující se domácí hospicové péči. V první kapitole teoretické části se zabývám definicí hospicové péče, kde se snažím objasnit a vysvětlit pojmy obecná a specializovaná paliativní péče, které mají společný cíl, a to důstojné a klidné umírání. Ve druhé kapitole se věnuji rodině v kontextu paliativní péče, která hraje v péči o nemocného hlavní roli. Pokud se rodina rozhodne pečovat o nevyléčitelně nemocného doma, je důležité ji podpořit. Dále se v této kapitole věnuji potřebám rodinných příslušníků, zde jsou popisována tři klíčová témata potřeb rodin terminálně nemocných. Zabývám se také péčí o rodinu pacienta, která je součástí hospicové péče, protože zde není nemocný pouze pacient, ale celá jeho rodina. Z toho vyplývá, že každý člen rodiny potřebuje paliativní péči. V závěru této kapitoly se věnuji zármutku pozůstalých. Jde hlavně o to, aby nezůstávali ve svém zármutku osamoceni, aby je někdo v jejich zármutku doprovázel. Ve třetí kapitole pojednávám o roli a postavení nemocného. Ta se mění, pokud se člověk se závažným onemocněním stává postupně závislým na cizí pomoci a přestává být schopen udržet svoji profesní i rodinnou roli. Má to nemalý dopad na jeho psychiku a emoce. Dále se zde věnuji potřebám nevyléčitelně nemocných, které se v bezprostřední blízkosti smrti mění, jsou proměnlivé podle rodinné i sociální situace. Ke změně dochází i v průběhu adaptace na nepříznivou diagnózu a prognózu, na nástup a zvládání obtíží a komplikací. Popisuji zde čtyři okruhy potřeb, biologické, psychologické, sociální, spirituální. Ve čtvrté kapitole charakterizuji domácí hospicovou péči, která je popisována jako specializovaná paliativní péče, poskytovaná v domácím prostředí v kruhu rodiny a přátel. Dále se zde věnuji historii hospicové péče v České republice, která poukazuje na to, že v době před druhou světovou válkou bylo naprosto normální dopečovat svého umírajícího doma, toho trendu nastává v 90. letech. Uvádím také cíle domácí hospicové péče a vymezení činnosti. Součástí čtvrté kapitoly je složení multidisciplinárního týmu a financování domácí hospicové péče. V páté kapitole charakterizuji Home Care, které se pokoušejí o rozšíření služeb o domácí paliativní péči. Dále se zde též věnuji historii Home Care, cílům této péče, vymezení činnosti, personálnímu zajištění agentury a závěrem uvádím financování Home Care. V šesté kapitole představuji organizaci Sdílení, o.p.s., Telč, její poskytované služby a základní činnosti podle zákona č. 108/2006 Sb. Dále zde popisuji poslání a cíle této organizace , které usilují o pomoc a podporu vážně nemocným osobám, zdravotně postiženým a jejich blízkým při řešení jejich těžké životní situace. Hlavními cíli Sdílení je zachování co nejvyšší soběstačnosti a důstojnosti vážně nemocných a podpora rodinám, které najdou sílu a odvahu doma, v přirozeném prostředí, doprovodit nevyléčitelně nemocného člena rodiny do konce jeho života. V praktické části své diplomové práci analyzuji data, která jsem získala technikou kvalitativního výzkumu s použitím metody dotazování formou polostandardizovaného a zpravována metodou otevřeného kódování. Základní soubor tvoří vybraní rodinní příslušníci nevyléčitelně nemocných, kteří jsou rozdělení do dvou skupin. První skupina představuje 3 respondenty, kteří byli v péči domácího hospice Sdílení. Druhou skupinu

Abstract:

představují 3 respondenti v péči domácího hospice Home Care. V praktické části práce popisuji nejprve vlastní proces sběru dat, zaznamenávám výsledky rozhovoru zpracovány metodou otevřeného kódování. Pro přehlednost byly zapsány do 3 tabulek a následné výsledky zaznamenány a porovnány v závěrečné tabulce.

Abstract:

The goal of my thesis I have chosen is to identify the way hospice care is perceived in the Telč region by family members of terminally ill patients. I based my thesis on available specialised literature, current legislation and internet sources dealing with home hospice care. In the first theoretical part, I deal with the definition of hospice care trying to explain the term of general and specialised care that have a common objective, namely dignified and tranquil dying. The second section deals with family in the context of palliative care that plays the key role in the patient care. If the family decides to care for the incurable patient at home, it is vital to support it. Moreover, in this section I define needs of family members summarised in three core topics. Including the care for the patient family that I included to the hospice care as not only the patient suffers from the illness but all his/her family does. That means that each family member needs palliative care. The end of this section deals with mourning of the survivors. The core point is not leaving them alone in their mourning, to have them accompanied by someone in their grief. The third chapter focuses on the role and position of the patient. It changes when a seriously ill human becomes dependent on third party´s help losing his/her capacity to fulfil his/her professional and family role. This enormously affects his/her physical and emotional condition. Moreover, I describe needs on terminally ill people that change when the patient approaches his/her death depending on his/her family and social situation. It changes also during his/her adaptation to adverse diagnoses and forecast and emergence of difficulties and complications. I describe four groups of needs: biological, psychological, social and spiritual. The fourth chapter characterises home hospice care that is described as specialised palliative care provided in the home environment amidst patient´s family and friends. I describe the history of Czech hospice care stating that before the WWII it was quite normal to care for terminally ill patients at home till the end. This trend emerges again in the 90s. I define objectives of the home hospice care and related activities. The fourth chapter includes the description of a multi-disciplinary team and funding of home hospice care. In the fifth chapter, I characterise the home care organisation that try to expand the range of services by including the home palliative care and also deal with the home care history, objectives, delimitation of the scope of activities, agency human resources management and home funding methods. In the sixth chapter, I represent the organisation Sdílení, o.p.s. Telč, services provided by it and basic duties according to the Act No.108/2006 Coll. as well as the mission and objectives of this organisation concentrating on help and support of seriously ill people and their family members/friends in such difficult life situation. The key objective of Sdílení is to preserve maximum possible self-sufficiency and dignity of seriously ill people and support of families that are able to find the courage and force to accompany a terminally ill family member to the end of his/her life. In the practical part of my thesis, I analyse data collected by means of qualitative research based on an inquiry in the form of semi-standardised and open-code processing. Who was included to the basic file were family members of terminally ill patients who were divided to two parts. The first group consists of 3 respondents who were entrusted to the care of the home hospice Sdílení. The second group are 3 respondents entrusted to the Home Care hospice. In the practical part, I describe the process of collection of data, record results of the interview process by the open-code method.

Keywords

Paliativní péče, nevyléčitelně nemocní, multidisciplinární tým, potřeby, rodina

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 19. 8. 2016

Thesis defence

• Supervisor: Mgr. Petra Zimmelová, Ph.D.

UNIVERSITY OF SOUTH BOHEMIA IN ČESKÉ BUDĚJOVICE

Faculty of Health and Social Studies

Master programme / field:
Rehabilitation / Rehabilitation-Psychosocial Care for Handicapped Children, Adults and Seniors