Specifické péče o dítě s Downovým syndromem

Petra SYROVÁ

Bachelor's thesis

Specific aspects of nursing care of child with Down syndrome

Abstract:

Downův syndrom je kongenitální neboli vrozená vada způsobená přítomností jednoho nadbytečného chromozómu č. 21. Společnost má mylné představy o tom, kolik se vlastně rodí dětí s touto vrozenou vadou a podle toho také jedná. Je překvapivým faktem, že na každých 700 až 1000 živě narozených se narodí jedno dítě s Downovým syndromem. V České republice se v posledních letech rodilo přibližně 70 dětí ročně, tj.1 dítě s Downovým syndromem na 1500 živě narozených dětí. S Downovým syndromem přichází také jisté odlišnosti spojené s péčí. Rodiče musí brát v úvahu zpožděný vývoj dítěte a tím i zvýšenou péči a menší samostatnost dítěte. Práce je rozdělena na 2 části. Teoretická část práce se zabývá problematikou Downova syndromu, její historií, formami Downova syndromu, prenatální a postnatální diagnostikou, přidruženými onemocněními a mentální retardací. Déle se věnuje problematice zdravotní péče u dětí s Downovým syndromem, komunikací a včasnou péčí. Na teoretické podklady navazuje realizace výzkumného šetření. Empirická část bakalářské práce je zaměřena na zjištění specifické péče u dětí s Downovým syndromem a na nejčastější problémy rodičů hospitalizovaných dětí s Downovým syndromem. Součástí výzkumu je také bližší seznámení s problematikou života rodin dětí s Downovým syndromem. K získávání a zpracování dat byly použity kvalitativní výzkumné metody. Kvalitativní šetření bylo prováděno pomocí polostandarizovaného rozhovoru vedeného s matkami dětí s Downovým syndromem a dětskými sestrami. Dále bylo použito zúčastněné skryté pozorování, kdy pozorovanými byly děti s Downovým syndromem. Z výsledku provedeného výzkumu vyplynulo, že se v oblasti Downova syndromu specifika v ošetřovatelské péči takřka nevyskytují. Jakákoliv zvýšená či odlišná péče o dítě s diagnózou Downův syndrom vyplynula z přidružených onemocnění, kterými děti častěji, ne však zákonitě, trpí. Za jediné postižení, které se vyskytuje u dětí s Downovým syndromem téměř ve všech případech, považujeme mentální retardaci. Velice často se také u dětí s Downovým syndromem setkáváme se sníženým svalovým tonusem. Z výzkumu nejčastějších problémů rodičů dětí s Downovým syndromem byla zjištěna nedostatečná edukace ze strany sester a lékařů o problematice Downova syndromu. Jako zásadní problém vnímaly matky nevhodné chování ze strany zdravotníků. Aby poskytovaná ošetřovatelská péče o dítě s Downovým syndromem dosahovala adekvátní úrovně, je nezbytné, aby sestra znala alespoň základní specifika. Tato práce poukazuje na daná specifika a může posloužit jako učební pomůcka nejenom pro sestry, ale také pro rodiče dětí s Downovým syndromem a širokou veřejnost. K tomuto účelu jsme vytvořili leták.

Abstract:

Down syndrome also known as trisomy 21, is a chromosomal condition caused by the presence of all or part of an extra 21st chromosome. It is named after John Langdon onceive about how many children born with congenital defects? The surprising factor is that for every 700 to 1000 live births is born one child with Down syndrome. In The Czech Republik were born for last years about 70 children for every year. It means one child with Down syndrom for 1500 live birth.with Down syndrome comes other differences for the care. Parents of these children have to understand the delayed development with less independent child but with the increase care. The text is developed in two parts . In the theoretical part I have been looking though the problem of Down syndrome, the history and other forms of Down syndrome as well as prenatal and postnatal diagnosis other associated diseases and the mental retardation. The second problem is the medical care of these children, the communication and timely care. The theoretical basis were taken from the implementation of my research. The empirical part of my undergraduate work has been focused on a special care of these children with Down syndrome as well as on the parents of hospitalized children and their most common problems. Other part of the research I have been looked closer to the problem of families life of these children. The obtained data I was used for qualitative research methods. The qualitative investigation has been made by semi-structured interview led with children´s mother and with medical nurses too. From the result of this research showen us in which section of Down syndrome have not any specificas for this special care. The different care for child with Down syndrom comes from comorbidities, which children often suffered but not inevitably suffer. Mental retardation is considered as a single disabiliti of these disabled children. We see very often the musle tone in this syndrome. The main problems of children´s parents were insufficiant education also from the side of the medical stuff. The essential problem mothers perceived the behavior from the medical stuff. In the end is very necessary for medical personal to know the basic special specific medical care for children with Down syndrome. The demonstration of the problem can be use as the education material not only for nurses but also for parents of these affected children as well as for public. We created the leaflet for this purpose.

Keywords

Downův syndrom, mentální retardace, ošetřovatelství, dítě, specifická péče, vývoj, rodiče, sestra

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 2. 5. 2012

Accessible from:: 2. 5. 2012

Thesis defence

• Supervisor: Mgr. Dita NOVÁKOVÁ, Ph.D.

UNIVERSITY OF SOUTH BOHEMIA IN ČESKÉ BUDĚJOVICE

Faculty of Health and Social Studies

Bachelor programme / field:
Nursing / General Nursing