Rodina s dítětem s Downovým syndromem

Mgr. Dagmar POVOLNÁ

Bachelor's thesis

Family with a child with Down Syndrome

Abstract:

Problematika osob s Downovým syndromem je stále aktuálním tématem. Znalost problémů rodin, které mají dítě s Downovým syndromem je pro veřejnost stále malá a velmi nepřehledná. Touto prací bych chtěla představit problémy rodin s dětmi s Downovým syndromem, které jsou známé z odborné literatury a které vyplynou z výzkumné části mé práce. Problémy daných rodin se mohou lišit a zároveň shodovat. Každá rodina se vyrovnává jinak s tím, že se jim narodí dítě s postižením. Odborná literatura popisuje několik druhů vyrovnávání se s narozením dítěte s postižením. Každý člověk je jiný a tento problém na něj může působit jinak, někdo se s tím vyrovná snáze a jiný se s tím nemusí smířit vůbec. Hlavním cílem bakalářské práce je zjistit, jaké problémy mají rodiny s dětmi s Downovým syndromem, které musí řešit v každodenním životě. Dílčím cílem bakalářské práce je zjistit, zda se problémy rodin dětí s Downovým syndromem shodují, nebo ne. Teoretická část práce obsahuje teoretické vymezení rodiny a teoretické vymezení Downova syndromu. Teoretické vymezení rodiny obsahuje část vývoje rodiny, funkcí rodiny a charakteristiku a problémy současné rodiny. Zjišťujeme, jak rodinu můžeme charakterizovat. Ve vývoji rodiny si stanovujeme, jak se během let rodina vyvíjela, jak vypadala rodina ve starověku a jak vypadá dnes. Charakterizujeme si, jaké funkce má rodina plnit a jak jsou tyto funkce pro dítě důležité. V další kapitole zjišťujeme, jaké problémy současná rodina řeší. V části teoretického vymezení Downova syndromu stanovuji co Downův syndrom je. V rámci historie zjišťujeme, kdo a kdy charakterizoval Downův syndrom. Také zjišťujeme příčiny vzniku Downova syndromu a jeho diagnostiku. Charakterizujeme si, jaké máme formy Downova syndromu. Určujeme si charakteristické znaky pro děti s Downovým syndromem, a jaký je počet dětí, které tento syndrom mají. Máme zde přehledně uvedené, jaké zdravotní problémy mohou mít děti s Downovým syndromem a také jaký stupeň mentálního postižení mohou mít. Dále také zjišťujeme, jaké dopady na rodinu může mít narození dítěte s Downovým syndromem. Stanovujeme si jaké možnosti výchovy a vzdělávání mají rodiče dětí s Downovým syndromem pro své děti. Neméně důležitou součástí je, jaké jsou možnosti pomoci rodinám dětí s Downovým syndromem, které jim může poskytnout stát ale také nestátní neziskové organizace. Pro výzkumnou část mé práce jsem použila kvalitativní výzkumnou strategii. Využila jsem zde metodu dotazování a techniku řízeného rozhovoru. Výzkumná část je rozdělena na dvě části a to na první část, kterou tvoří rozhovory s rodiči (matkami) dětí s Downovým syndromem a druhou část, kterou tvoří rozhovory se sourozenci dětí s Downovým syndromem. Pro zpracování a interpretaci dat z mého výzkumu jsem použila "kódování", které jsem aplikovala v rámci rámcové analýzy. Je zde představen výzkumný vzorek rodičů a sourozenců dětí s Downovým syndromem, se kterými byl, po podepsání informovaného souhlasu, proveden rozhovor. Pro zaznamenání rozhovorů jsem využila tabulky, do kterých jsem shrnula indexovaná data z rámcové analýzy. V závěru práce se dovídáme o problémech rodin s dětmi s Downovým syndromem, a jak se tyto problémy liší. Má bakalářská práce představuje problémy, se kterými se potýkají rodiny s dětmi s Downovým syndromem. Může sloužit široké veřejnosti, aby se dozvěděla o problémech rodin s dětmi s Downovým syndromem.

Abstract:

The problematics of people with Down syndrome is still a currant topic. The knowlegde of problems of the families, which have a child with Down syndrome, is still small and confused for public. With this work I would like to introduce the problems of families with children with Down syndrome, which are known from the literature and which will follow from my research part. The problems of the families can vary and also coincide. Every family is different in the way of dealing with the fact that their child was born with a disability. Professional literature describes several types of coping with the birth of a disabled child. Every person is different and this problem can be different for him, somebody will deal with it more easily and another may not accept it at all. The main aim of this thesis is to find out what problems families with children with Down syndrome have, which they have to solve in everyday life. The partial aim of this thesis is to find out whether the problems of families of children with Down syndrome match or not. The theoretical part of the thesis contains the theoretical definition of the family and the theoretical definition of Down syndrome. The theoretical definition of the family includes a part of family development, family functions and characteristics and problems of the current family. We learn how we can characterize a family. In the development of the family, we learn how the family has evolved over the years, what the family looked like in ancient times and how it looks today. We learn here what functions a family is supposed to fulfill and how important these functions are for the child. In the next chapter we find out what problems the current family is dealing with. In the theoretical definition of Down's syndrome, we learn what Down's syndrome is. In history, we learn about who and when invented Down's syndrome. We also investigate the causes of Down syndrome and its diagnosis. We characterize what forms of Down syndrome we have. We determine the characteristics of children with Down syndrome and the number of children who have this syndrome. We have a clear overview of what health problems children with Down syndrome may have and what degree of mental disability they may have. We also find out what the birth of a child with Down syndrome can mean for a family. We find out what possibilities of upbringing and education parents of children with Down syndrome have for their children. Equally important is the possibilities of helping families with children with Down syndrome, which can be provided by the state but also by non-governmental non-profit organizations. For the research part of my work I used a qualitative research strategy. I used the interviewing technique and the technique of guided interview. The research part is divided into two parts - the first part, which consists of interviews with parents (mothers) of children with Down syndrome and the second part, which consists of interviews with siblings of children with Down syndrome. To process and interpret my research data, I used the "coding" I applied in the framework analysis. There is presented a research sample of parents and siblings of children with Down syndrome, with whom an interview was conducted after the informed consent was signed. To record the interviews, I used tables to summarize the indexed data from the framework analysis. In the conclusion we learn about the problems of families with children with Down syndrome and how these problems differ. My bachelor thesis presents the problems to which families with children with Down syndrome have to face. It can serve the general public to learn about the problems of families with children with Down syndrome.

Keywords

rodina, dítě, Downův syndrom

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 6. 5. 2019

Thesis defence

• Supervisor: Mgr. Andrea Březinová

UNIVERSITY OF SOUTH BOHEMIA IN ČESKÉ BUDĚJOVICE

Faculty of Health and Social Sciences

Bachelor programme / field:
Special Pedagogy / Special Pedagogy - Tutorship