Hodnocení kvality života rodinných pečovatelů o dítě se spinální svalovou atrofii I. typu

Jitka COUFALOVÁ

Bachelor's thesis

Quality of life assessment of family caregivers of child with Spinal Muscular Atrophy type I.

Abstract:

Každý rodič se na narození očekávaného dítěte velice těší. Plánuje jeho první kroky v životě, jeho budoucnost, vzdělání. Náhle přijde rána osudu a rodičům je sdělená smrtelná diagnóza (spinální muskulární atrofie I. typu neboli Werdnig-Hoffmanova nemoc) jejich potomka. Jak se s touto situací vyrovnat, jak naplánovat další etapy života celé rodiny? Tyto děti dříve nebo později končí na jednotkách intenzivní péče a jsou napojeny na dýchací přístroj. Na rodičích záleží, do jaké míry se s touto skutečností vypořádají a jaké další kroky učiní. Mají možnost si vybrat ze dvou alternativ. Nechat dítě napojené na dýchacím přístroji v nemocnici na jednotce intenzivní péče i několik let nebo si vzít těžce nemocné dítě s dýchacím přístrojem do domácí péče. Cílem bakalářské práce bylo zmapovat kvalitu života rodičů, kteří v domácím prostředí pečují o těžce nemocné dítě. Teoretická část charakterizuje specifikou onemocnění dítěte a dopad na biopsychosociální a etické aspekty rodiny. V první části výzkumu byl použit sběr dat formou strukturovaného rozhovoru s otevřenými otázkami, které byly pokládány rodičům/pečovatelům dětí s diagnózou SMA I. typu v domácím prostředí. V druhé části byl použit sběr dat formou standardizovaného dotazníku WHOQOL-BREF krátká verze. Tato skácená forma je získaná z dotazníku WHOQOL-100 (World Health Organization Quality of Life Assessment).

Abstract:

Each parent is expected to birth a child very enjoy. It plans its first steps in life, his future, education. Suddenly comes a stroke of fate and communicated to parents is fatal diagnosis (spinal muscular atrophy type Ior Werdnig-Hoffman disease) to their offspring. How to cope with this situation, how to plan the next stage of life the whole family. These children sooner or later ends in intensive care units and are connected to a respirator. It´s up to parents how to cope with this reality and take the next steps. They can choose from two alternatives. Let the child connected to the respirator in a hospital intensive care unit for several years or take a seriously ill child with a breathing apparatus to home care. The aim of this thesis was to map the quality of life of parents who cares for seriously ill child in the home. The theoretical part describes the specifics of the child's illness and its impact on biopsychosocial and ethical aspects of the family. In the first part of the research used data collected by structured interview with open questions, which were considered to parents / caregivers of children diagnosed with SMA type I in the home. In the second part was used a data collection by short form a standardized questionnaire of WHOQOL-BREF. This shorther form is obtained from WHOQOL-100 (World Health Organization Quality of Life Assessment) questionnaire.

Keywords

spinální svalová atrofie, kvalita života, rodič/pečovatel, dítě.

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 30. 4. 2012

Accessible from:: 30. 4. 2012

Thesis defence

• Supervisor: PhDr. Renáta Zoubková

University of Ostrava

Faculty of Medicine

Bachelor programme / field:
Nursing - Combined Study / General Nurse - Combined Study