Špecifiká zvládania záťaže v starostlivosti o dieťa s poruchou autistického spektra v rodinnom prostredí

Mgr. Lucia BEDNÁROVÁ

Doctoral thesis

Specifics of coping in the care of a child with Autism Spectrum Disorder in a family environment

Abstract:

Úvod: Práca sa zaoberá špecifikami zvládania záťaže u primárnych opatrovateľov detí s poruchou autistického spektra v kontexte náročnosti starostlivosti v rodinnom prostredí. Rodičia detí s poruchou autistického spektra si vyžadujú špeciálnu pozornosť z dôvodu každodennej záťaže, ktorá pramení zo symptomatológie tejto diagnózy čím si vyžaduje 24-hodinovú starostlivosť. Diagnóza v sebe prepája viacero špecifických a nešpecifických symptómov, ktoré výraznou miernou zasahujú do celkového fungovania nielen rodiny, ale aj do súrodeneckých vzťahov, partnerských vzťahov či do vzťahov príbuzných a celkového spoločenského života rodiny. Cieľ: Primárnym cieľom je analyzovať, popísať a interpretovať žité skúsenosti rodičov detí s poruchou autistického spektra v kontexte starostlivosti v rodinnom prostredí. Sekundárnym cieľom je na základe analýzy dát a interpretácie výsledkov výskumu vytvoriť návrh špecifík zvládania záťaže v starostlivosti o dieťa s poruchou autistického spektra na podklade potrieb a skúseností rodičov. Metodológia: Na realizáciu výskumu bola zvolená kvalitatívna výskumná stratégia. Dáta boli získavané prostredníctvom pološtrukturovaného interview, technikou Cantrilov rebrík a životnou krivkou. Dôležitým prvkom je poňatie horizontálnej (v podobe Cantrilovho rebríka) a vertikálnej úrovne (v podobe životnej krivky) obsiahnutej vo využitý zvolených metód, ktoré zahŕňajú nielen konkrétne udalosti v živote rodiny, ale aj dynamiku, vývoj, rozsah, limity apod. Pri spracovaní bola využitá tématická analýza a konštantná komparácia. V rámci analýzy dát bola využítá aj cross-case analýza na základe ktorej bol zostavený návrh špecifík zvládania záťaže. Výskumu sa zúčastnili 3 účastníčky (dieťa s Rettovým syndrómom, Detským autizmom a Aspergerovým syndrómom), vek detí bol stanovený v rozmedzí 5-10 rokov, pričom stanovenie diagnózy nemalo byť menej ako polroka. Výsledky: Na základe získaných dát a cross-case analýzy bol zostavený záverečný návrh špecifík zvládania záťaže u rodičov detí s poruchou autistického spektra. Tvorí ich: pomoc a podpora najbližšej rodiny a priateľov, viera a jej duchovný rozmer a voľný/spoločný čas manželov, na ktorý je naviazaná odľahčovacia služba, aktuálne na Slovenskej republike nefunkčná pre potreby týchto rodín. Spoločnými prvkami, v ktorých sa spájali všetci účastníci boli: deň odvíjajúci sa od stavu dieťaťa, rodič v domácnosti na plný úväzok, neistota vo výhľade do budúcnosti a včasné plánovanie výletov a zmien a s nimi spojené riziká. Ide o oblasti, ktoré sa spájajú v jednej a tou je psychická záťaž. Záver: Z výsledkov vyplýva, že starostlivosť o dieťa s poruchou autistického spektra je značne náročná a zaťažujúca. Žité skúsenosti rodičov sú najlepším príkladom pre podnet na skvalitnenie služieb pre rodičov detí s poruchou autistického spektra. Výskum bol realizovaný na Slovenskej republike a z toho vychádzali aj výstupné možnosti rodín na podporu v oblasti tématického zamerania práce.

Abstract:

Introduction: The thesis deals with the specifics of coping with primary caregivers of children with Autism Spectrum Disorder in the context of the difficult of care in the family environment. Parents of children with Autism Spectrum Disorder require special attention due to the daily burden that stems from the symptomatology of this diagnosis, which requires 24-hour care. The diagnosis combines a number of specific and non-specific symptoms, which significantly interfere with the overall functioning of not only the family, but also sibling relationships, partner relationships, relatives and the overall social life of the family. Objective: The primary goal is to analyze, describe and interpret the lived experiences of parents of children with Autism Spectrum Disorder in the context of care in a family environment. The secondary goal is, based on data analysis and interpretation of research results, to create a proposal for the specifics of coping in the care of a child with an Autistic Spectrum Disorder based on the needs and experiences of the parents. Methodology: A qualitative research strategy was chosen for the implementation of the research. Data were obtained through a semi-structured interview, the Cantril ladder and the lifeline. An important element is the concept of horizontal (in the form of Cantril's ladder) and vertical level (in the form of a lifeline) contained in the chosen methods, which include not only specific events in the life of the family, but also dynamics, development, scope, limits, etc. Thematic analysis and constant comparison were used during processing. As part of the data analysis, a cross-case analysis was also used, on the basis of which a draft of the specifics of coping was compiled. 3 participants took part in the research (a child with Rett's Syndrome, Autistic Disorder and Asperger's Syndrome), the age of the children was set in the range of 5-10 years, while diagnosis should not have been less than six months. Results: Based on the obtained data and cross-case analysis, a final draft of the specifics of coping of parents of children with Autism Spectrum Disorder was compiled. They are made up of: help and support of the closest family and friends, faith and its spiritual dimension, and the spouses' free/common time, which is linked to the respite service, which is currently not functional in the Slovak Republic for the needs of these families. The common elements that united all participants were: the day depending on the condition of the child, the parent at home full-time, the uncertainty of the outlook for the future and the timely planning of trips and changes and the risks associated with them. These are areas that combine into one, and that is the psychological burden. Conclusion: The results of research show that the care about a child with Autism Spectrum Disorder is quite demanding and burdensome. The lived experiences of parents are the best example for the stimulus for quality services for parents of children with Autism Spectrum Disorder. The research was carried out in the Slovak Republic, and the output possibilities of families for support in the field of the thematic focus of the work were also based on this.

Keywords

záťaž, viacprípadová štúdia, autizmus, starostlivosť, primárny opatrovateľ

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 8. 8. 2022

Thesis defence

• Supervisor: Mgr. et Mgr. Jan Chrastina, Ph.D.

Palacký University Olomouc

Faculty of Education

Doctoral programme / field:
Special Needs Pedagogy / Special Education