Sociální práce s osobami s neurodegenerativními onemocněními

Žaneta KUČEROVÁ

Bakalářská práce

Social work with people with neurodegenerative diseases

Anotace:

Bakalářská práce je zaměřena na osoby s neurodegenerativním onemocněním, konkrétně na osoby se spinální svalovou atrofií. Cílem této práce je zjistit, jaký má vliv sociální práce na život osob s SMA. Sociální práce zasahuje do života osob s tímto postižením už od raného věku, a to prostřednictvím rané péče a pokračujících institucí, které se zaměřují na danou skupinu osob. Dalšími sociálními službami zasahujícími do života osob s SMA jsou například: odlehčovací služba, pečovatelská služba, sociální služba osobní asistence, sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi, sociálně terapeutické dílny, sociální poradenství a další Teoretická část se ze začátku zaměřuje na neurodegenerativní onemocnění. Respektive vymezením jednotlivých druhů, která tam spadají. Je důležité zmínit, že nejsou vyjmenovaná všechna a navazuji kapitolou nervosvalových onemocnění zaměřená na svalové dystrofie, kde jsou jednotlivá onemocnění popsaná a více specifikováno onemocnění spinální svalové atrofie a v podkapitolách jsou rozepsány jednotlivé typy. V další části se snažím navázat na sociální práci obecně a dostat se až k službám, které využívají osoby se zdravotním postižením a dostat se k systému státní sociální podpory jaké příspěvky mohou čerpat (příspěvek na péči, příspěvek na mobilitu, příspěvek na zvláštní pomůcku, kartu TP, ZTP, ZTP/P a parkovací karta ZTP). Ke konci teoretické části jsem ještě popsala výhody vyplývající ze zdravotního pojištění pro osoby se zdravotním postižením, nadace a veřejnou sbírku, které značnou mírou přispívají finančně těmto osobám. Výzkumná část byla prováděná na základě kvalitativní výzkumné strategie. Data, která vyplynula z rozhovorů byla určena do kategorií. K získání dat byla využita technika dotazování pomocí polostrukturovaného rozhovoru, který byl složen ze 14 otevřených otázek. Celkem se zúčastnilo 6 osob, které mají spinální svalovou atrofii a byli ochotni se zúčastnit. Rozhovory byly uskutečněny na psycho-rehabilitačním táboře v Pluhově Žďáru, který zaštiťuje pacientská organizace SMÁci z.s.

Abstract:

The bachelor thesis is focused on people with neurodegenerative diseases, specifically on people with spinal muscular atrophy. The aim of this thesis is to explore the impact that social work has on the lives of people with SMA. Social work intervenes in the lives of people with this disability from an early age, through Early Care and Continuing Institutions that focus on this group of people. Other social services that intervene in the lives of people with SMA include: respite services, care services, personal assistance services, social activation services for families with children, social therapy workshops, social counselling etc. The theoretical part initially focuses on neurodegenerative diseases. It defines the different types that fall there. It is important to mention that not all of them are listed and I follow with a chapter of neuromuscular diseases focusing on muscular dystrophies, where the individual diseases are described and the disease of spinal muscular atrophy is more specified and the subchapters break down the different types. In the next section I try to build on social work in general and get down to the services used by people with disabilities and get down to the state social support system and what benefits they can draw on (care allowance, mobility allowance, special assistance allowance, TP card, ZTP, ZTP/P and ZTP parking card). Towards the end of the theoretical part, I described the benefits of health insurance for people with disabilities, foundations and public collections, which make a significant financial contribution to these people. The research part was conducted based on a qualitative research strategy. The data that emerged from the interviews were categorized as follows. A semi-structured interview technique was used to collect the data, which consisted of 14 open-ended questions. A total of 6 individuals who have spinal muscular atrophy and were willing to participate. The interviews were conducted at a psycho-rehabilitation camp in Pluhův Žďár, which is sponsored by the patient organization SMÁci z.s.

Klíčová slova

osoby s tělesným postižením, spinální svalová atrofie a další dystrofie, sociální práce, podpora rodiny, systém státní sociální podpory

Jazyk práce: čeština

Datum vytvoření / odevzdání či podání práce: 8. 8. 2023

Obhajoba závěrečné práce

• Vedoucí: Mgr. Helena Kočová, Ph.D.

JIHOČESKÁ UNIVERZITA V ČESKÝCH BUDĚJOVICÍCH

Zdravotně sociální fakulta

Bakalářský studijní program / obor:
Sociální práce / Sociální práce