Ošetřovatelská péče u dětí se spinální svalovou atrofií v domácím prostředí

Terezie Görigová

Bachelor's thesis

Nursing Care of Children with Spinal Muscular Atrophy in Home Environment

Abstract:

Cíl: Cílem bakalářské práce bylo zjistit, zda příspěvky na ošetřovatelskou péči pokryjí náklady s ní spojené. Dalším cílem bylo poukázat na problematiku onemocnění spinální svalové atrofie a náročnost ošetřovatelské péče. Informovat o charakteru onemocnění laickou veřejnost a dále srovnat finanční aspekty péče v České republice a v zahraničí. Metodika: V praktické části byly provedeny dva rozhovory s rodiči dětí se spinální svalovou atrofií. Jeden s rodinou z České republiky, druhý prostřednictvím e-mailu s rodinou ze Spojených států amerických. Tyto rozhovory poskytly informace o průběhu onemocnění konkrétních dětí, ošetřovatelské péči a finančních aspektech s ní souvisejících. Byl vytvořen také dotazník určený rodičům dětí se spinální svalovou atrofií z České republiky. Z dvaceti zaslaných dotazníků odpovědělo osm respondentů. Na základě dotazníků byly zjištěny informace o průběhu onemocnění od doby, kdy bylo diagnostikováno, do současnosti. Dotazníkové šetření probíhalo od 20. 2. do 28. 3. 2014. Výsledky: Výsledky dotazníkového šetření prokázaly, že onemocnění spinální svalová atrofie je málo známé. Ošetřovatelská péče je náročná, a proto mnoho rodičů při péči v domácím prostředí využívá pomoc odborníků, především pomoci všeobecných a dětských sester. Nejvíce byly mezi respondenty zastoupeni chlapci a nejčastěji se jednalo o spinální svalovou atrofii II. typu. Největší finanční náklady byly spojeny s nákupem kompenzačních pomůcek a s péčí o toaletu dýchacích cest u dětí s tracheostomií. Závěr: Spinální svalová atrofie je závažným onemocněním, které výrazně limituje kvalitu života dětí i jejich rodin. Výsledky výzkumu prokazují, že velká část lékařů a sester neumí rodiny podpořit. Většina respondentů uvedla, že diagnóza nebyla sdělena ohleduplně. Proto by měla být věnována větší pozornost podpoře rodin a školení zdravotnického personálu o přístupu k lidem v takových životních situacích.

Abstract:

Objectives: The aim of this work was to determine whether contributions to a nursing care can cover costs associated with it. Another aim was to highlight an issue of an illness spinal muscular atrophy and an intensity of a nursing care. And also to inform general public about a nature of the illness and to compare financial aspects of the care in the Czech Republic and abroad. Methods: In the practical part two interviews were conducted with parents of children with the spinal muscular atrophy; one family from the Czech Republic, second via e-mail with a family in the United States. These interviews provided information about the illness of tho-se concrete children, nursing care and associated financial aspects. Also a questionnaire for parents of children with the spinal muscular atrophy from the Czech Republic was created. From twenty questionares sent eight respondents responded. Based on questionnaires information about the illness since it was diagnosed to the present were provided. The questionnaire survey was conducted from 20th February to 28th March 2014. Results: Results of the survey showed that the illness spinal muscular atrophy is just little known. The nursing care is difficult and therefore many parents in a home care use an expert assistance, particularly by general and pediatric nurses. Boys were the most often re-presented among respondetns and mostly it was a spinal muscular atrophy of a second type. The greatest financial costs were associated with the purchase of assistive devices and care of a toilet of an airway of children with a tracheostomy. Conclusion: The spinal muscular atrophy is a serious illness that significantly limits a quality of life of children and their families. Research results show that a large number of doctors and nurses can not support family. Most respondents indicated that the diagnosis was not communicated considerately. Therefore there should be given more attention to families and to a training of health personnel on an access to people in such situations.

Keywords

Spinální svalová atrofie, dědičnost, ošetřovatelská péče, finanční aspekty.

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 21. 5. 2014

Accessible from:: 21. 5. 2014

Thesis defence

• Supervisor: MUDr. Eva Kalabusová

Tomas Bata University in Zlín

Faculty of Humanities

Bachelor programme / field:
Nursing / General Nursing