Kvalita života dětí s retinopatií nedonošených

Mgr. Kateřina STEJSKALOVÁ

Doctoral thesis

Quality of life in children suffering with retinopathy of prematurity

Abstract:

Předkládaná práce je koncipována s ohledem na aktuální potřeby teorie a praxe speciální pedagogiky osob se zrakovým postižením. Základním ideovým pilířem je subjektivní evaluace vlivu ROP na kvalitu života jedince s akcentem na dětskou populaci. Stěžejním cílem této práce je na základě longitudinálního kvalitativně orienovaného výzkumného šetření rozšířit teoretickou základnu speciální pedagogiky osob se zrakovým postižením o dosud nereflektovanou problematiku kvality života osob s ROP a otevření prostoru pro související aplikovaný výzkum. Vědecký fenomén hodnocení kvality života je aktuálně ve sféře zájmu řady vědních oborů zaměřených v nejobecnějším slova smyslu na člověka. V současné době je akcentováno zejména subjektivní hodnocení kvality života specifických klientských skupin směrem k adekvátní míře poskytované podpory a optimalizaci komplexně pojaté intervence. V tomto kontextu vznikl koncept hodnocení kvality života dětské populace s retinopatií nedonošených (ROP), která v současné době zaujímá čelní místo mezi příčinami nevidomosti u dětí ve vyspělých a středně rozvinutých zemích světa. Získané poznatky by se v ideálním případě měly odrazit v několika rovinách - v teoretické rovině ve smyslu obohacení teoretické báze speciální pedagogiky osob se zrakovým postižením o jeden z významných vědeckých fenoménů a otevření prostoru pro aplikovaný výzkum, sekundárně i v praktické sféře směrem k optimalizaci speciálněpedagogické intervence. Teoretická část této práce, v níž jsou, na základě studia a kompilace tuzemské i zahraniční odborné literatury, prezentována teoretická východiska v intencích zpracovávané problematiky usiluje o vytvoření komplexního teoretického rámce pro design výzkumu prezentovaný v empirickém oddílu práce. Empirická část pak staví na hloubkové analýze, deskripci a interpretaci dat kvalitativního charakteru, získaných empirickým šetřením s orientací na konkrétní životní cesty dětí s ROP a jejich rodičů.

Abstract:

This work is drafted with the needs of current theory and practice of special education for visually impaired persons. The basic ideological pillar is a subjective evaluation of the impact of retinopathy of prematurity (ROP) on the quality of life of individuals with emphasis on the pediatric population. The central aim of this work is based on longitudinal qualitatively oriented research to extend the theoretical basis of special education for visually impaired persons, that has not reflect the issue of quality of life of persons with ROP yet. Another aim is to open up space for applied research. Scientific phenomenon to assess the quality of life is in the sphere of interest of many scientific disciplines, focused on the broadest sense of human. Currently, emphasis is laid mainly to subjective assessment of quality of life of specific client group in order to ensure adequate level of support and optimization of complex scale intervention. In this context was created a concept of evaluation of the quality of life in children's population with ROP, which is currently a main cause of childhood blindness in developed and moderately developed countries. The knowledge gained should be ideally reflected at several levels - at the theoretical level to enrich the theoretical bases of special education for visually impaired persons about one of the important scientific phenomenon and open space for applied research and secondarily also the practical sphere toward optimization specifics of the intervention. The theoretical part of this work which is based on the study and compilation of local and foreign literature, presents theoretical issues with aim to establish a comprehensive theoretical framework for research's design which is presented in empirical section of this work. The empirical section then builds on in-depth analysis, description and interpretation of qualitative data, which were obtained by empirical investigation with a focus on concrete ways of life of children with ROP and their parents.

Keywords

kvalita života, retinopatie nedonošených, zrakové postižení, důsledky zrakového postižení, předčasně narozený novorozenec, teorie a praxe speciální pedagogiky osob se zrakovým postižením

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 15. 10. 2010

Accessible from:: 15. 10. 2010

Thesis defence

• Date of defence: 9. 12. 2010

PALACKÝ UNIVERSITY IN OLOMOUC

Faculty of Education

Doctoral programme / field:
Special Needs Pedagogy / Special Education