Život rodiny s handicapovaným dítětem

Roman VÁVRA

Bachelor's thesis

Family Life with a Handicapped Child

Abstract:

Bakalářská práce se zaměřuje na problematiku života rodiny s handicapovaným dítětem, a to nejen z pohledu emocionálního, ale i sociálního, ekonomického apod. Bakalářská práce je rozdělená na část teoretickou a empirickou. Teoretická část se skládá z pěti kapitol. První kapitola definuje a vymezuje rodinu jako celek, popisuje základní funkce rodiny tak, jak ji vnímají a definují různí odborníci. Druhá kapitola popisuje reakce rodičů na narození dítěte s handicapem, jsou zde také rozebírány příčiny vzniku zdravotního postižení a jeho možné druhy, jako je fyzické postižení, mentální postižení, zrakové postižení, sluchové a kombinované postižení. Tato kapitola se dále věnuje stádiím reakcí na sdělení závažné diagnózy, kdy rodiče procházejí různými fázemi tj. fáze šoku a popření, fáze bezmocnosti, fáze postupné adaptace a vyrovnání s problémem, fáze smlouvání a fáze realistického postoje. Také pak rozebírá faktory, které mohou ovlivnit přijetí postižení dítěte a možné nevhodné výchovné postoje rodičů k handicapovaným dětem, tak jak je popisují různí odborníci. Třetí kapitola je věnována sourozeneckým vztahům. Čtvrtá kapitola je zaměřena na ekonomické faktory rodiny s handicapovaným dítětem. Poslední kapitola se věnuje sociálním službám pro rodiny s handicapovaným dítětem. V empirické části je stanoven hlavní cíl, kterým se má zjistit, jak rodiče prožívají zátěž spojenou s handicapovaným dítětem, a to z pohledu nejen emocionálního, ale i sociálního, ekonomického apod. Také byly stanoveny dvě výzkumné otázky, které vycházejí z výzkumného cíle. První výzkumnou otázkou je snaha odhalit, jaká je ekonomická stránka rodiny s handicapovaným dítětem, a druhá výzkumná otázka zní, jaký náhled do budoucnosti má matka či otec, jež pečují o handicapované dítě. K dosažení výzkumného cíle bakalářské práce byla stanovena kvalitativní výzkumná strategie. Základní použitou metodou je metoda dotazování, technika polostrukturovaného rozhovoru. Rozhovory byly provedeny s pěti rodinami, které pečují o handicapované dítě. Jedná se o pět matek a jednoho otce, který je manželem jedné z matek a jako jediný muž souhlasil s rozhovorem. Pro výběr komunikačních partnerů bylo použito účelového výběru. Rozhovory probíhaly v přirozeném prostředí komunikačních partnerů, vždy s jejich souhlasem. Kvalitativní výzkumné šetření přineslo překvapující zjištění, že všem komunikačním partnerům nebyly odborným lékařem podány dostatečné informace o stanovené diagnóze jejich dětí. Odborní lékaři k nim přistupovali necitlivě, dokonce se jich zeptali, zda dítě nechtějí raději umístit do odborného zařízení. Informace týkající se diagnózy dítěte si sami vyhledávali v odborné literatuře, později na internetu. Dalším zjištěním bylo, že finanční podpora státu pro rodiny s handicapovaným dítětem je nedostatečná. Také bylo zjištěno, že při péči o handicapované dítě hraje velkou roli i sourozenecká vazba, kdy se sourozenci zapojují do pomoci a podpory při péči o handicapované dítě. V rodinách se sourozenci je pozitivně ovlivněno fungování celé rodiny.

Abstract:

This Bachelor´s thesis is focused on the issue of living in a family with a handicapped child not only from the emotional but also social, financial and other points of view. The Bachelor´s thesis is divided into theoretical and empirical parts. The theoretical part consists of five chapters. The first chapter defines and determines family as a unit, describes the basic functions of a family as perceived and defined by various specialists. The second chapter describes responses of parents to a newborn child with the disability and also causes of incurrence of such disability and possibly existing types, such as physical disability, mental disability, visual impairment, hearing and combined impairments or disorders are analyzed. Further, this chapter presents the individual stages of response to an announcement of a serious diagnosis where the parents go through various phases, i.e. shock and denial phase, helplessness phase, gradual adaptation and dealing with the problem phase, bargaining phase, and realistic attitude phase. Then, it analyses the factors that can influence acceptation of the handicapped child and possible inappropriate educative approaches of the parents to the handicapped children as described by various specialists. The third chapter is dedicated to the sibling relationship. The fourth chapter is focused on economic factors in the family with the handicapped child. And the last chapter introduces social services for the families with the handicapped child. In the empiric part a main goal is set which is to find out how the parents experience the stress connected with the handicapped child from the emotional and social as well financial point of view, etc. There are also two research questions put arising from the goal of the research. The first question leads to the revelation of an actual financial situation in a family with the handicapped child and the second question of the research is what view of future mother or father who care for the handicapped child actually has. To achieve the research goal of this Bachelor´s thesis a qualitative research strategy has been chosen. The basic method used is questioning, semi-structural interview. The interviews were conducted with five families caring for their handicapped child. There were five mothers and one father, a husband of one of the mothers, who agreed with the interview as the only man. Communication partners were selected on the basis of a purposeful selection. The interviews were held in natural environment of the communication partners upon their agreement. Qualitative research investigation has discovered the surprising finding that all of the communication partners got insufficient information about their child´s diagnosis from the doctors specialists. The specialists were quite unfeeling, asking them whether they would rather wish to place the child in a specialized institution. The parents searched for information about their child´s diagnosis in professional journals and books, later on internet. Another unpleasant finding is that the state financing (state benefits) of the families with the handicapped child is insufficient. Moreover, the research discovered that the sibling bond plays a substantial role in the care for the handicapped child since the siblings participate in the care and provide assistance and support for the handicapped child. In the families with siblings the functioning of the whole family is affected positively.

Keywords

funkce rodiny, sociální služby, handicap

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 2. 5. 2016

Accessible from:: 2. 5. 2016

Thesis defence

• Supervisor: PhDr. Martina Hrušková, Ph.D.

UNIVERSITY OF SOUTH BOHEMIA IN ČESKÉ BUDĚJOVICE

Faculty of Health and Social Studies

Bachelor programme / field:
Social Policy and Social Work / Social Work in Public Administration