Management a kvalita ve zdravotnictví Podtitul: Evaluace kvality života a možnosti zvýšení resilience rodičů v roli neformálních pečovatelů

Bc. Eliška ŠOFROVÁ

Master's thesis

Management and quality in healthcare-Evaluation of the quality of life and the possibility of increasing the resilience of parents in the role of informal caregivers

Abstract:

Úvod Tato diplomová práce je orientovaná na rodiče hendikepovaných dětí, kteří vstoupili do role neformálních pečovatelů na "plný úvazek" a jejich vyrovnání se situací, dále se zabývá resiliencí vůči psychickému i fyzickému náporu péče, začlenění rodičů do běžného života, všedních denních činností, rozvoje sebepéče, vzdělávání sama sebe a volného času v procesu vývoje a výchovy potomka. Na problematiku je nahlíženo z pohledu možného managementu podpory neformální péče, organizace a monitoringu zdravotnických zařízení a sociálních služeb. Cíl Cílem diplomové práce je: popsat proces přijetí role rodiče hendikepovaného dítěte, hlavní závazky péče neformálních pečovatelů, klíčové metody při vychovávání svého dítěte, a to často bez odborného vzdělání k problematice nemoci a minima dostupné literatury pro laiky. Upozornit na možnosti pomoci ze strany státu a okresů Děčín a Ústí nad Labem. Zhodnotit pracovní přetížení rodičů, time managementu v roli neformálních pečovatelů, a jejich schopnost si odpočinout. Evaluovat jejich sklon k syndromu vyhoření a jeho dopad na kvalitu života neformálních pečovatelů. Dílčím cílem práce je identifikace prvků možných organizací, zapojení zdravotnických zařízení a sociálních služeb do managementu podpory neformálních pečovatelů pro ulehčení celodenního nasazení rodičů v roli neformálních pečovatelů. Metodika a metodologie Práce je členěna na dvě části, teoretickou a praktickou. V teoretické části se zaměřuji na souhrn české a zahraniční literatury k tématu rodičů v roli neformálních pečujících. V rešeršní taktice se soustředím na obory zdravotnictví, sociální práce, právo a legislativu. Empirická část zahrnuje použití kombinace kvantitativní a kvalitativní vyšetřovací metody pomocí dotazníku a polostrukturovaného rozhovoru aplikovaný na rodiče v roli neformálních pečujících, "field notes," a také praktické zpracování mapy možností a aktivit podporujících neformální pečující ze strany organizací z oblasti zdravotní a sociální péče pro volnočasové aktivity pro neformální pečovatele i jejich hendikepované děti. Výsledky výzkumného šetření a výstup diplomové práce Na základě analýzy dat získaných z dotazníkového šetření a polostrukturovaného rozhovoru předkládám výsledky a jejich interpretaci. Data jsou převedena do grafů, ze kterých plyne představa fungování neformálního pečovatele. Pro lepší orientaci dostupných služeb pro děti a rodiče, kterých mohou využít, je zpracována mapa okolí, kde jsou instituce se službami vyznačeny. Diskuse V diskuzi se zamýšlím nad potřebou péče o neformální pečovatele, nad jejich budoucností a jejich možnou úlohou v systému zdravotnictví. Všechny myšlenky podkládám ověřenými výzkumy a nechávám prostor na otázky, které z výzkumu vyvstaly. Závěr Závěrem sumarizuji možnosti podpory ze strany organizací z pomezí zdravotní a sociální péče, eventuality další práce s rodiči a podporu v efektivní organizaci času neformálních pečovatelů, včetně času potřebného na zachování jejich zdraví a obnovení sil.

Abstract:

Introduction This diploma thesis is oriented towards parents of handicapped children who have taken on the role of informal "full-time" caregivers, focusing on their coping mechanisms with the situation. It also delves into resilience against the psychological and physical pressures of caregiving, the integration of parents into everyday life activities, self-care, self-education, and leisure time amidst the process of raising a child. The issue is approached from the perspective of potential management of support for informal caregivers, including the organization and monitoring of medical facilities and social services. Objective The aim of the thesis is to describe the process of accepting the role of a parent of a handicapped child, the primary responsibilities of informal caregivers in education and care, the key methods in child upbringing, often without professional education on the specific condition, and the limited availability of literature for laypeople. It also aims to highlight the available assistance from the state and the districts of Děčín and Ústí nad Labem, evaluate parents' workload, time management as informal caregivers, their ability to relax, and assess their susceptibility to burnout and its impact on their quality of life. A partial goal is to identify elements for potential organizational support, involving health facilities and social services to aid informal caregivers in their all-day commitment. Methodology The work is divided into two parts: theoretical and practical. The theoretical part summarizes Czech and foreign literature on parents as informal caregivers, focusing on healthcare, social work, law, and legislation. The empirical part employs a combination of quantitative and qualitative research methods, including a questionnaire and semi-structured interviews with parents in the role of informal caregivers, "field notes," and the practical development of a map outlining possibilities and activities supporting informal caregivers and their disabled children. Results and Thesis Output The results and their interpretation are presented based on the analysis of data obtained from a questionnaire survey and semi-structured interviews. Data are represented in graphs to provide insight into the functioning of informal caregivers. Additionally, a neighborhood map is created to aid parents in locating institutions offering services for them and their children. Discussion In the discussion, the necessity of support for informal caregivers, their future, and potential roles in the healthcare system are considered, supported by verified research, and open questions arising from the research are addressed. Conclusion In conclusion, the possibilities of support from health and social care organizations are summarized, along with considerations for future work with parents and support in effective time management for informal caregivers, including the preservation of their health and well-being.

Keywords

Neformální pečovatelé, rodič, hendikepované dítě, syndrom vyhoření, kvalita života, organizace a rozvoj neformální péče, sebepéče pečujících.

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 29. 4. 2024

Accessible from:: 31. 12. 2999

Thesis defence

• Supervisor: Mgr. Pavla Povolná, Ph.D.

JAN EVANGELISTA PURKYNĚ UNIVERSITY IN ÚSTÍ NAD LABEM

Faculty of Health Studies

Master programme / field:
Organization and development of healthcare institutions / Organization and development of healthcare institutions