Specifika edukace dětí s vybraným vzácným onemocněním a možnosti zvýšení kvality jejich života.

Martina Bulířová

Bachelor's thesis

Educational specifics of children with rare disease and their quality of life

Anotácia:

Bakalářská práce se zabývá specifiky edukace dětí s některými vzácnými onemocněními. Teoretická část se bude detailněji zabývat specifiky edukace dětí s vybranými vzácnými onemocněními. Jejím cílem bude popis a charakteristika vzácných onemocnění (Prader-Willi syndrom, Angelmanův syndrom, Smith-Magenis syndrom, Williamsův syndrom a mukopolysacharidóza) a vliv na edukaci dětí s těmito onemocněními. Také se v textu zaměříme na kvalitu života dětí se vzácnými onemocněními a resilienci jejich rodiny.

Abstract:

This bachelor thesis will discuss the specification of the education of children with rare diseases. The theoretical part will discuss in detail the specifics of education of children with following rare diseases: Prader-Willi syndrome, Angelman syndrome, Smith-Magenis syndrome, Williams syndrome and mucopolysaccharidosis. Its aim will be to describe and characterise these diseases and how they impact the education of the children who have them. This thesis will also focus on the quality of life of the children with the rare diseases and the resilience for their families.

Kľúčové slová

onemocnění vzácné, mukopolysacharidóza, Williamsův syndrom

Jazyk práce: Czech

Datum vytvoření / odevzdání či podání práce: 30. 6. 2022

Obhajoba závěrečné práce

• Obhajoba proběhla 24. 8. 2022
• Vedúci: PaedDr. Zdenka Šándorová, PhD.
• Oponent: Mgr. Zuzana Truhlářová, Ph.D.

University of Hradec Králové

Faculty of Education

Bachelor programme / odbor:
Speciální pedagogika / Výchovná práce ve speciálních zařízeních