Možnosti komplexní podpory rodin dětí se vzácnýn onemocněním

Ivana LECHOVÁ

Bakalářská práce

Ways to comprehensively support parents of children with rare diseases.

Anotace:

Práce je tematicky orientována na problematiku komplexní podpory směřující ke zvyšování kvality života rodin dětí se vzácným onemocněním. Zvláštní pozornost je věnována možnostem podpory v oblasti vzdělávání. Teoretická východiska práce zahrnují problematiku vzácných onemocnění, problematiku dopadu vzácných onemocnění na kvalitu života rodin, možnosti podpory a vzdělávání osob se zdravotním postižením či závažným onemocněním a další možnosti pozitivního ovlivňování kvality života rodin s dětmi se vzácným onemocněním. Praktická část práce je zaměřena na prezentaci kvalitativně orientovaného výzkumného šetření realizovaného metodou případových studií vybraných rodin dětí se vzácným onemocněním, zejména mukopolysacharidózy. V rámci sběru dat je využito především technik obsahové analýzy dokumentů, hloubkových polostrukturovaných interview. V této části práce jsou zpracovány dvě případové studie dětí trpících onemocněním mukopolysacharidóza. Na základě získaných výsledků jsou formulována strukturovaná doporučení pro aplikaci opatření směřujících ke zvýšení kvality života výše uvedené cílové skupiny.

Abstract:

This work is thematically oriented on problematics of complex support aimed at increasing of life quality of families with children having rare diseases. Special attention is paid to the possibilities of education support. Theoretical work basis includes the issues of rare diseases, issue of rare disease impact to family life quality, support possibilities and education of disabled or seriously ill persons. The possibilities of positive influence on life quality of families with childrens with rare diseases are also very important. The practical work part is aimed to a presentation of qualitative oriented research survey which is realised by the method of case studies in selected families getting children with rare diseases especially with mucopolysaccharidosis. Within the data collection is used especially the document content analysis and depth half-structured interviews. In this part of my work are processed two case studies of children experienced by the illness called mucopolysaccharidosis. Based on obtained results are formulated the measures and structurated recommendations for the increasement of life quality of the above mentioned target group.

Klíčová slova

dítě, chlapec, rodina, mukopolysacharidóza, vzácné onemocnění, metabolické onemocnění, lysosomální střádavá onemocnění, GAG, vzdělávání, pedagogický asistent, zvláštní škola, základní škola, učitelka, praktická škola, spolužáci, kvalita života, hodnota života

Jazyk práce: čeština

Datum vytvoření / odevzdání či podání práce: 29. 10. 2015

Zveřejnit od: 31. 12. 2999

Obhajoba závěrečné práce

• Vedoucí: Mgr. Zdeněk Svoboda, Ph.D.

UNIVERZITA JANA EVANGELISTY PURKYNĚ V ÚSTÍ NAD LABEM

Pedagogická fakulta

Bakalářský studijní program / obor:
Specializace v pedagogice / Sociální pedagogika