Potřeby rodičů děti s dětskou mozkovou obrnou

Mgr. Jana KUČOVÁ

Doctoral thesis

The needs of parents of children with cerebral palsy

Abstract:

Úvod: Vývoj dítěte s dětskou mozkovou obrnou zásadně ovlivňuje jeho rodina. Znalost potřeb rodin dětí s dětskou mozkovou obrnou může pomoci poskytovatelům zdravotní péče při plánování péče nejen o dítě, ale také o celou rodinu. Cíl: V rámci výzkumu bylo stanoveno 7 cílů. Hlavním cílem výzkumu bylo identifikovat potřeby rodičů dětí s dětskou mozkovou obrnou, související s onemocněním dítěte. Dílčími cíli bylo určit prediktory těchto potřeb. Na základě učiněných zjištění jsme si kladli za cíl navrhnout intervenční strategii ošetřovatelské péče o rodiny dětí s DMO. Metodika: Soubor tvořili rodiče dětí s dětskou mozkovou obrnou ve věku 1 ? 7 let. Metodou empirického výzkumu bylo dotazníkové šetření. Potřeby rodičů dětí s postižením byly zjišťovány pomocí dotazníku Family Needs Survey autorů Bailey a Simeonsson (1988). Spokojenost rodičů s podporou, poskytnutou zdravotníky, byla hodnocena pomocí zkrácené verze Measure of Processes of Care 20 autorů King, Rosenbaum a King (1999). Na psychickou pohodu rodičů byl zaměřen dotazník Parental Stress Scale autorů Berry a Jones (1995). Tyto hodnotící nástroje byly doplněné demografickým dotazníkem. Výsledky a diskuze: Na výzkumu participovalo 123 rodičů. Mezi hlavní zjištění patří nedostatek informací o onemocnění dítěte, možnostech rozvoje dítěte a službách vhodných pro dítě. Další nesaturované potřeby rodičů se týkaly možností neformální podpory a finanční pomoci. Počet nesaturovaných potřeb byl ovlivněn počtem dospělých osob, žijících v domácnosti s postiženým dítětem, společnou péčí o dítě oběma partnery, věkem a vzděláním rodičů, funkčními schopnostmi dítěte, zdravím dítěte, dalšími poruchami dítěte a podporou, poskytnutou zdravotníky, pečujícími o dítě. Respondenti vnímali vysokou míru podpory, poskytnutou zdravotníky. Přesto byly odhaleny nedostatky ve škálách, vztahujících se k poskytování informací a partnerství. Hodnocení úrovně poskytnuté péče bylo signifikantně ovlivněno věkem dítěte. Úroveň stresu respondentů přesáhla 33. percentil použité škály. Z výsledků šetření vyplývá, že za hlavní stresory lze označit náročnost péče o dítě, neschopnost sladit povinnosti, finanční náročnost péče o dítě, nedostatek času, netypické chování a celkové charakteristiky dítěte s dětskou mozkovou obrnou. Psychická pohoda rodičů souvisí s věkem rodičů, nesaturovanými potřebami rodičů, funkčním omezením dítěte, dalšími poruchami dítěte, zdravím dítěte a podporou rodičů zdravotníky. Závěr: Naše výsledky poukazují na nutnost zaměřit pozornost zdravotníků na komplexní posouzení potřeb rodičů dětí s dětskou mozkovou obrnou a pravidelnou evaluaci nedostatků, souvisejících s podporou, poskytnutou rodinám zdravotníky. Nezbytným předpokladem pro poskytování péče v duchu filozofie Family Centered Care je přijetí rodičů jako partnerů v péči o dítě s postižením. Základním článkem pro zkvalitnění poskytnuté péče je ošetřující personál, který je v kontaktu s rodinou dítěte nejčastěji.

Abstract:

Introduction: Development of a child with cerebral palsy significantly affects his/her family. The knowledge of needs of families with children suffering from cerebral palsy can help to a health care providers in care planning, concerning not only the child, but also whole family. Aim: The research has provided 7 goals. The main objective of the research was to identify the needs of parents of children with cerebral palsy, related to the disease. Partial goals was to identify predictors of these needs. Based on these findings, we aimed to devise an intervention strategy for nursing care for families of children with cerebral palsy. Methods: The group consisted parents of children with cerebral palsy at the age of 1-7 years. The method of empirical research was a survey. The needs of parents of children with disabilities were surveyed using a questionnaire Family Needs Survey by authors Simeonsson and Bailey (1988). Parents satisfaction with the support provided by health professionals was assessed using a shortened version of the Measure of Processes of Care 20 by authors King, Rosenbaum and King (1999). On parents' psychological well-being was focused the questionnaire Parental Stress Scale by authors Berry and Jones (1995). These assessment tools were supplemented with the demographic questionnaire. Results and discussion: Participated in this research were 123 parents. Results of survey indicate that the main findings include the lack of information about the illness of a child, the child's development capabilities and services suitable for a child. Other unsaturated needs of parents concerning the possibility of informal support and financial assistance. The number of unsaturated goods was influenced by the number of adults living in households with a disabled child, a joint childcare by both partners, age and education of parents, functional capacities of the child, the child's health, other disorders of the child and support provided by health professionals caring for the child. Respondents perceived a high level of support provided by health professionals. Nevertheless, shortcomings were revealed in the scales related to the provision of information and partnerships. Evaluation of the level of care provided was significantly influenced by age of the child. The stress level of respondents exceeded the 33 percentile range used. As a major stressors can be identified demands of child care, inability to reconcile the obligation, the financial demands of child care, lack of time, uncharacteristic behaviour and the overall characteristics of a child with cerebral palsy. Psychological well-being of parents related to age of parents, unsaturated needs of parents, the child's functional limitations, other disorders of the child, the child's health and supporting parents paramedics. Conclusion: Our results highlight the need to focus the attention of health professionals on a comprehensive assessment of the needs of parents of children with cerebral palsy and regular evaluation of the shortcomings related to the support provided to families by paramedics. A necessary prerequisite for providing care in the spirit of Family Centred Care philosophy is the acceptance of parents as partners in caring for a child with disabilities. The basic element for improving the quality of care provided by the nursing staff that is in contact with the child's family most frequently.

Keywords

rodičovství, mozková obrna, dítě, potřeby, stres, hodnocení služeb

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 31. 8. 2015

Accessible from:: 31. 8. 2015

Thesis defence

• Supervisor: PhDr. Lucie Sikorová, Ph.D.

University of Ostrava

Faculty of Medicine

Doctoral programme / field:
Nursing / Nursing