Schopnost letu motýlích křídel, Život lidí s nemocí EB

Kristýna JURDOVÁ

Bakalářská práce

The Ability of the Butterfly Wings Flight, Life with EB disease

Anotace:

Vzácné onemocnění epidermolysis bullosa congenita je ve společnosti málo známé. K lidem se dostávají mylné informace, vytváří si předsudky o jedincích s EB, které vedou k segregaci. První část práce teoreticky vymezuje, co je onemocnění EB, mimo jiné i legislativu spjatou se vzácným onemocněním. Dílčí úsek teoretické části pojednává o jejich životě, se kterým souvisí sociální i ekonomické problémy. Praktická část shromažďuje pomocí kvalitativního šetření výpovědi z pohledu sociální pracovnice a klienta s EB. Cílem bakalářské práce je nahlédnout hlouběji do života jedinců s EB, na základě výpovědí a literatury vytvořit osvětový informační letáček, který obsahuje možné mýty o onemocnění.

Abstract:

Epidermolysis bullosa congenita is a rare disease which is not widely known in a society. The people are given fallacious information; therefore, prejudices about the patients with EB are the reasons which lead to the segregation of those people. The first part of the thesis defines what EB disease is and among others, the legislation regarding this rare disease. The sub-section of the theoretical part deals with a life of the people and its connection with social and economic problems. The practical part gathers evidence from the point of view of the social worker and the client with EB through the qualitative research. The aim of the bachelor?s thesis is to look deeper into the life of individuals with EB; to create a leaflet of public enlightenment on the basis of the evidence of the respondents and the literature which contains the potential myths about the disease.

Klíčová slova

Epidermolysis bullosa congenita (EB), vytváření předsudků, segregace klientů, integrace klientů, zásady komunikace, sociální problémy, ekonomické problémy, osvěta.

Jazyk práce: čeština

Datum vytvoření / odevzdání či podání práce: 10. 6. 2013

Zveřejnit od: 10. 6. 2013

Obhajoba závěrečné práce

• Vedoucí: PhDr. Mgr. Petra Potměšilová, Ph.D.

UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI

Cyrilometodějská teologická fakulta

Bakalářský studijní program / obor:
Pedagogika / Sociální pedagogika