Vliv onemocnění vitiligo na život pacienta

Bc. Jana MALČICOVÁ

Bakalářská práce

Impact on life quality in patients with vitiligo

Anotace:

Tato bakalářská práce je zaměřena na onemocnění vitiligo a jeho působení na život pacientů. Vitiligo je získané, relativně často se vyskytující onemocnění kůže. Projevuje se výskytem nepigmentovaných ložisek různé velikosti a tvaru. Průběh onemocnění je chronický. Současná medicína stále nezná přesný původ tohoto onemocnění. Pravděpodobná příčina tkví v imunitním systému, z toho důvodu není onemocnění definitivně vyléčitelné. Léčba je dlouhodobou záležitostí a vyžaduje tak velkou trpělivost jak pacientů, tak i ošetřujícího personálu. Pro postižené je vitiligo vážným problémem, neboť narušuje vzhled, má vliv na psychiku jedince a může tedy mít psychosociální dopad na každodenní život pacientů. V rámci výzkumného šetření jsme si stanovily dva cíle. Prvním cílem bylo zjistit role sester při péči o pacienty s vitiligem. Druhým cílem bylo prozkoumat, zda onemocnění vitiligo ovlivňuje život pacientů. Definovaly jsme si dvě výzkumné otázky: 1. Jaká je role sestry při péči o pacienta s vitiligem? 2. Jakým způsobem ovlivňuje vitiligo život pacienta? V empirické části naší bakalářské práce jsme použily metodu kvalitativního výzkumného šetření formou polostrukturovaného rozhovoru. První výzkumný soubor tvořily 4 všeobecné sestry z Jihočeského a Jihomoravského kraje, které pracují v dermatologické ambulanci, kde se provádí fototerapie. Druhý výzkumný soubor byl zastoupen pacienty s onemocněním vitiligo. V této skupině byli 3 respondenti z Rakouska a jeden respondent z České republiky. Respondentům s onemocněním vitiligo byl také k vyplnění předkládán dotazník Dermatologický index kvality života. Jednotlivé otázky v dotazníku byly dle klíče obodovány a následně vyhodnoceny. Výsledky byly zaneseny do tabulky. Podkladem pro rozhovor bylo 18 otázek v případě respondentů s vitiligem a 10 otázek v případě všeobecných sester. Rozhovory byly nahrávány na diktafon a následně přímou transkripcí zpracovány do textové podoby. Při zpracování rozhovorů byla použita technika otevřeného kódování, metoda papír a tužka. Analýzou dat vznikly kategorie Role sester s podkategorií Změny rolí sester, kategorie Psychická podpora s podkategoriemi Přístup sester, Psychické potřeby pacientů a Změny psychického stavu pacientů, kategorie Reakce na objevení vitiliga s podkategoriemi Reakce pacientů a Reakce okolí, kategorie Psychické potíže s podkategoriemi Pocity pacientů a Řešení potíží, kategorie První návštěva lékaře a kategorie Význam vitiliga. Z výzkumného šetření vyplývá, že nejčastější rolí sester při péči o pacienty s vitiligem je sestra edukátorka. Mezi další role, dle dotazovaných, patří sestra poskytovatelka ošetřovatelské péče a sestra manažerka. Prostřednictvím dotazníku ke zhodnocení kvality života jsme získaly následující výsledky: malý vliv na kvalitu života uvedly dva respondenti, jeden respondent pak uvedl mírně zhoršenou kvalitu života a jeden respondent velmi zhoršenou kvalitu života. Z provedených rozhovorů s pacienty nám pak vzešlo mírné omezení při aktivitách na slunci z důvodu snadného spálení kůže. Ani jeden z respondentů neuvedl, že by onemocnění vitiligo narušilo jejich osobní vztahy a koníčky. Dva respondenti projevili pouze obavu při hledání životního partnera a zakládání rodiny. Z našeho výzkumného šetření vyplynulo, že největší vliv má onemocnění vitiligo na psychiku pacienta. Domníváme se tedy, že psychologická péče by měla být samozřejmou součástí jejich léčby. Výsledky této bakalářské práce bych ráda shrnula a publikovala jako stať v některém z odborných časopisů. Tato bakalářská práce by také mohla inspirovat ke zpracování kvantitativního výzkumu s touto problematikou

Abstract:

This bachelor thesis focuses on vitiligo and its impact on the life quality of patients suffering the disease. Vitiligo is a relatively frequent acquired disorder which causes depigmentation of parts of the skin. The depigmented spots can be of different shapes and extent. Vitiligo is a chronic disease process and the actual cause of the disease is still unknown. One of the presumable causes is the immune system; this is why it is not easily cured. The treatment is a long-term process and requires great patience from both the patient and the medical team. Vitiligo is a major problem for the patient as it disturbs their physical appearance and thus influences the psychological well being of the patient; so vitiligo can also have a psychosocial impact. In our research we set two main goals. The first of them was to define the role of nurses in the treatment of vitiligo. The other goal was to enquire about the impact of vitiligo on the life quality of the patients. For the research we formulated two questions: 1.What is the role of a nurse in the treatment of a vitiligo patient? 2. What is the impact of vitiligo on the life quality of the patient? For the empirical part of the bachelor thesis we used a qualitative research method based on a semi-structured interview. The first interrogated group consisted of four nurses from the South Bohemian and the South Moravian region; these nurses work in dermatology centres that offer phototherapeutic treatment. The other group comprised patients suffering vitiligo; we interviewed three patients from Austria and one patient from the Czech Republic. The respondents suffering from vitiligo were also to complete a Dermatological Index of Life Quality questionnaire. The questionnaire was then evaluated according to a key and the results were filled into a chart. The interviews consisted of 18 questions for the vitiligo patients and 10 questions for the caring nurses. The interviews were recorded on a dictaphone and later written down and brought into a Word document. For the evaluation of the data we used the open coding method using a pencil and paper. After the data analysis we defined the following categories: The Role of Nurses with the subcategory Alterations to the Role of Nurses, category Psychological Support with subcategories Attitude of Nurses, Psychical Needs of Patients, Alterations in Psychical Condition of the Patient, category Reaction to Detection of Vitiligo with the subcategories Reaction of the Patient, Reaction of Patient´s Environment, category Psychological Problems with the subcategories Patients´ Feelings and Solution to the Problems, category First Visit to the Doctor and category Significance of Vitiligo. The research suggests that the most important aspect of the nurses´ help during the patient´s treatment is the educational aspect. The other aspects are in the opinion of our respondents the health care providing aspect, and the help of a nurse as a manager. The evaluation of the life quality questionnaire brought the following results: two respondents saw only a small impact of the disease on their life quality. One respondent stated a slightly worsened quality of life and in one of the respondents the life quality was worsened significantly. According to the interviews, the vitiligo patients are slightly restrained during activities when exposed to sun due to an easy sunburnt. None of the respondents stated an influence on their relationships or hobbies. Two respondents mentioned worries concerning finding a partner and establishing a family. Our research showed that the greatest impact of vitiligo is on the psyche of the patient. Thus we assume that a psychological support should be an essential component of the treatment. I would like to present the results of this bachelor thesis as a review in some professional magazine. I would also be glad if the thesis could be an inspiration to a quantitative research on the topic.

Klíčová slova

vitiligo, fototerapie, role sester, psychologická péče, kvalita života

Jazyk práce: čeština

Datum vytvoření / odevzdání či podání práce: 5. 5. 2014

Zveřejnit od: 5. 5. 2014

Obhajoba závěrečné práce

• Vedoucí: Mgr. Dita Nováková, Ph.D.

JIHOČESKÁ UNIVERZITA V ČESKÝCH BUDĚJOVICÍCH

Zdravotně sociální fakulta

Bakalářský studijní program / obor:
Ošetřovatelství / Všeobecná sestra