Mukoviscidóza a úskalí života pacientů s touto diagnózou.

Aneta JENÍKOVÁ

Bachelor's thesis

Cystic fibrosis and pitfalls of life of patients with this diagnosis.

Abstract:

Cystická fibróza je onemocnění postihující trávicí a dýchací systém. Především postihuje jeden z nejdůležitějších životních orgánů a to plíce.Jedná se o autozomálně recesivní genetické onemocnění. Charakteristickým znakem pro cystickou fibrózu je hustý hlen v plicích, který se musí dostat z plic ven. Lidé s touto diagnózou nemají příznivé vyhlídky na kvalitu života. Samotný jedinec a celá rodina se musí hodně přizpůsobit této zákeřné nemoci. Tato nemoc není vyléčitelná, ale s pokrokem vědy je léčitelná. Léčba zahrnuje poctivé přijímání léků, pankreatických enzymů, antibiotik, vitamínů, dodržování správné životosprávy, intenzivní inhalace, rehabilitace, pravidelné kontroly u lékaře atd. Jedinec postižený touto nemocí se může dožít dospělosti, což dříve nebylo možné. Dítě od raného dětství musí být vedeno ke správnému přístupu k léčbě a musí si začít uvědomovat, co by jeho nemoc zhoršovalo. S postupem času, kdy z dítěte se stane dospělý jedinec tak si tyto sounáležitosti bere do života, kde by měla fungovat podpora ze strany partnera. Poté by měli společně zvážit, zda mít rodinu a vše co s tím souvisí. Většina mužů s cystickou fibrózou trpí neprůchodností vývodu, příčinou je hustý hlen a tak spermie nemohou projít do vajíčka a oplodnit ho. Přirozenou cestou může mít dítě jen malé procento mužů. Většině mužů je doporučován v období puberty odběr spermií a uložení ve spermobance. Tato bakalářská práce nese název Mukoviscidóza a úskalí života pacientů s touto diagnózou a je zpracována čistě jen na teoretickém podkladě. Hlavní zdroj pro zpracování práce představovaly primární zdroje, tj. odborné publikace českých i zahraničních autorů. Cílem práce je představit úskalí související s touto diagnózou od samotného zrodu nemoci. Bakalářská práce je rozdělena na tři části, kdy v první části práce je představena samotná nemoc, její klinické příznaky, léčba a diagnostika poškozených systémů. Ve druhé části je nastíněna problematika cystická fibrózy, její následky na praktický život jedince od dětství až po dospělost.Ve třetí části je zmíněna sociální problematika. Je vyzdvihnuta finanční pomoc, protože léčba této nemoci je drahou záležitostí.Dílčím záměrem je zaměřit se na nejnovější pokrok v diagnostice cystické fibrózy, kterým je nová metoda potního testu. Spolu s inhalacemi je důležité dodržování příjmu trávicích enzymů před každým jídlem.K získání informací o této nemoci jsou čerpány převážně odborné publikace, článků z odborných časopisů a také oficiální webové stránky organizace sdružující zasažené jedince. Bakalářská práce si za hlavní cíl stanoví získat komplexní informace o této nemoci, včetně úskalí života pacientů s touto diagnózou. K dosažení hlavního cíle významně přispějí dílčí cíle. Jedním z dílčích cílů je představit nemoc od samotného základu až po její rozvoj hlavně z hlediska diagnostiky. Dalším dílčím cílem při psaní této práce je zmapovat problematiku této nemoci a poskytnout veřejnosti informace a rodině, které se narodilo takto nemocné dítě. Z hlediska metodiky jsou v práci využity metody explanace, syntézy a indukce. Tyto metody spočívají v souhrnu a kombinací sesbíraných primárních informacích a jsou zaměřené na logickou rekonstrukci vysvětlení a pochopení daného tématu.

Abstract:

Cystic fibrosis is a disease that affects the digestive and respiratory systems. It is an autosomal recessive genetic disorder. The hallmark of cystic fibrosis is a thick mucus in the lungs, which must get out of the lungs. People with this diagnosis have no favorable prospects for quality life. The individual and his family have a lot to adapt to with this insidious disease. This disease is not curable, but thanks to the progress of science it is treatable. The treatment includes a proper acceptance of medications, pancreatic enzymes, antibiotics, vitamins, respect proper diet, intense inhalations, rehabilitation, periodic check-ups at the doctor, etc. The individual afflicted with the disease can live to adulthood, which was not possible before. Since its very childhood the child has to be led to a proper attitude to treatment and be aware of what can worsen his illness. Over the time, when the child becomes an adult it takes those life habits to its partnership where there should exist a support from the partner. Afterwards, they should both consider whether to have a family and everything that goes with it. Most men with cystic fibrosis have a blocked transport of sperm with thick mucus so sperm cannot pass through the egg and fertilize it. Only a small percentage of men can have a baby the natural way. Most men are recommended during puberty sperm collection and storage in the vault sperm. The name of the thesis is Mucoviscidosis and Pitfalls of Life of Patients with this Diagnosis and is processed purely on a theoretical basis. The main source for the work is the primary sources, i.e. professional publications of Czech and foreign authors. The aim of this work is to obtain comprehensive information about the disease, including the difficulties of life of patients with this diagnosis. The second part outlined the problems which cystic fibrosis has on an individual's life, from childhood to adulthood. The third part mentions the social issues. Financial assistance is emphasised, as the treatment of this disease is expensive.The partial goal was to focus on the latest advances in the diagnosis of cystic fibrosis, which is a new method of sweat test. It is important to receive digestives enzymes before each meal along with inhalations.The information about the disease was obtained mostly from specialized publications, articles from professional journals, as well as the official website of organization of the affected individual. The main goal of bachelor thesis was to get a comprehensive information about the disease including the difficulties of life of patients with this diagnosis. As a help to achieve the main objective significantly contribute sub-goals. Partial aim is to introduce the disease itself from its beginnings to its development, especially in terms of diagnosis. Another objective in writing this work was to explore the issue of this disease and provide informatik to the public and the family with a sick child. In terms of methodology, methods of explanation, synthesis and induction are used in the work. These methods are based on collection and combination of primary information and are aimed at the logical reconstruction of explanation and understanding of the topic.

Keywords

cystická fibróza, dítě, genetika, mukoviscidóza, ošetřovatelství, sestra.

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 4. 5. 2015

Accessible from:: 4. 5. 2015

Thesis defence

• Supervisor: Mgr. Dita NOVÁKOVÁ, Ph.D.

UNIVERSITY OF SOUTH BOHEMIA IN ČESKÉ BUDĚJOVICE

Faculty of Health and Social Studies

Bachelor programme / field:
Nursing / General Nursing