Paliativní péče z pohledu rodičů dětí s onkologickým onemocněním

Bc. Markéta LORENCOVÁ

Master's thesis

Palliative care from the point of view of parents of children with oncological diseases

Abstract:

Cíl: Cílem diplomové práce bylo zjistit, jakou zkušenost mají rodiče s paliativní péčí u svého dítěte s onkologickým onemocněním. Metodika: Výzkum probíhal jako kvalitativní studie s využitím metody interpretativní fenomenologické analýzy. Výzkumný soubor tvořilo 6 participantů (5 matek a 1 otec). Data byla získávána pomocí polostrukturovaných rozhovorů v období leden-srpen 2020. Získaná data byla analyzována pomocí doslovné transkripce, obsahové analýzy a otevřeného kódování. Výsledky: Na základě analýzy rozhovorů byly stanoveny 3 hlavní kategorie - ukončení léčby, poskytování paliativní péče a život po úmrtí dítěte. Participanti popisovali svou zkušenost s péčí v rámci nemocničního zařízení i v domácím prostředí za podpory mobilního hospice. Role sester se významně neliší ve vazbě na místo poskytované péče. Pro rodiny jsou sestry důležitou součástí týmu, čímž jsou na ně kladeny vysoké nároky. Vedle odborných znalostí především v oblasti komunikace. Závěr: Dle výpovědí respondentů lze konstatovat, že nelze stanovit jednoznačně ideální místo pro poskytování dětské paliativní péče. Pro rodiny je v dané situaci důležitá především možnost volby. S ohledem na udržení kvality poskytované paliativní péče by bylo vhodné další vzdělávání sester nejen v oblasti dětské paliativní péče, ale také v oblasti komunikace. V dlouhodobém horizontu je vhodné podporovat komunikaci mezi partnery jako prevenci rozpadu vztahu po úmrtí dítěte a nevynechávání otců ze systému podpory.

Abstract:

Goal: The goal of his thesis was to determine the depth of experience with palliative care possessed by parents with children suffering from cancer.Methodology: Research was conducted using a qualitative study using interpretive phenomenological analysis. The researched group consisted of 6 participants of which 5 were mothers and 1 was a father. Data was collected using semi-structured dialogue between January and August. Acquired information was thoroughly analysed utilizing literal transcription, content analysis and open coding.Results: Three main categories were established based on the analysis of thedialogs - Termination of treatment, administration of palliative care and life after the death of the child. Participants described individual experiences with care under hospital facilities and home environment with aid from a mobile hospice. The role of nurses does not differ significantly in relation to the place where the care is provided. Nurses become an integral part of the families and therefore find themselves under high demands highlighting the need for communication skills apart from other expertise. Conclusion: According to statements of our respondents we can summarize that we can not choose an ideal location for administration of palliative care to children. The importance of choice is crucial for families above all else. With regards to keeping the quality of given care it would be suitable to educate nurses further not only in palliative care but also in communication. In the long run it is also fitting to support communication between partners to prevent a relationship breakdown after the child's death and to include the father in the support systems.

Keywords

dítě, dětská onkologie, paliativní péče, rodiče, kvalitativní výzkum

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 30. 6. 2021

Accessible from:: 31. 12. 2999

Thesis defence

• Supervisor: doc. PhDr. Radka Bužgová, Ph.D.

University of Ostrava

Faculty of Medicine

Master programme / field:
Nursing - Combined Study / Nursing care in pediatrics