Kvalita života pacientů využívajících domácí parenterální výživu

Bc. Martina HOLOUBKOVÁ

Master's thesis

Quality of life of patients using home parenteral nutrition

Abstract:

Tato diplomová práce se zabývá problematikou kvality života pacientů využívajících domácí parenterální výživu. Jejím záměrem je prezentovat dosažené skóre kvality života v jednotlivých doménách fyzického a psychického zdraví v porovnání s běžnou populací a poukázat tak na odlišnosti v jakých dimenzích je kvalita života těchto pacientů nejvíce ovlivněna. V teoretické části je popsána současná situace problematiky domácí parenterální výživy v ČR a systém péče o pacienty. Podrobněji je zpracována kapitola indikací a kontraindikací k DPV. Dále jsou zmíněny možnosti dlouhodobých cévních přístupů, péče o ně a zejména role sestry v edukaci pacientů při převádění parenterální výživy do domácího prostředí. Nastíněna je zde i problematika komplikací dlouhodobé parenterální výživy spočívající v mechanických, metabolických a septických komplikacích. Nejzávažnějším problémem je selhání parenterální výživy, a proto je v teoretické části zařazena i kapitola o transplantacích tenkého střeva, jako poslední možnosti záchrany pacienta s kombinovaným selháním střeva i výživy. Ve druhé části teoretických poznatků je popsána kvalita života. Snahou bylo definování podstaty tohoto nejednoznačně uchopitelného pojmu, zmíněny byly determinanty působící na kvalitu života. Převážně jsou zde shrnuty možnosti měření a hodnocení kvality života a zejména následné využití získaných údajů. Cíle a hypotézy: Pro splnění hlavního záměru této práce byly vytyčeny dva cíle. Cíl 1: Zjistit, zda je odlišná kvalita života pacientů na DPV od všeobecné populace. Cíl 2: Zjistit, v jakých oblastech je nejvíce ovlivněna kvalita života pacientů na DPV. K dosažení těchto cílů byla stanovena nulová hypotéza: Kvalita života pacientů využívajících DPV není odlišná od běžné populace. Není statisticky významný rozdíl mezi ženami a muži. Dále pak osm alternativních hypotéz ke každé doméně kvality života: H1: Pacienti s DPV vykazují nižší skóre kvality života oproti všeobecné populaci v oblasti fyzická funkce. H2: Pacienti s DPV vykazují nižší skóre kvality života oproti všeobecné populaci v oblasti fyzické omezení rolí. H3: Pacienti s DPV vykazují nižší skóre kvality života oproti všeobecné populaci v oblasti emoční omezení rolí. H4: Pacienti s DPV vykazují nižší skóre kvality života oproti všeobecné populaci v oblasti emoční omezení sociálních funkcí. H5: Pacienti s DPV vykazují nižší skóre kvality života oproti všeobecné populaci v oblasti bolest. H6: Pacienti s DPV vykazují nižší skóre kvality života oproti všeobecné populaci v oblasti všeobecné duševní zdraví. H7: Pacienti s DPV vykazují nižší skóre kvality života oproti všeobecné populaci v oblasti vitalita. H8: Pacienti s DPV vykazují nižší skóre kvality života oproti všeobecné populaci v oblasti všeobecné vnímání vlastního zdraví. K realizaci výzkumného šetření byla využita kvantitativní metoda analýzy sebraných dat. Šetření bylo uskutečněno pomocí standardizovaného dotazníku SF-36. Standardizovaný dotazník byl v úvodu doplněn otázkami k identifikaci respondentů, časové náročnosti jejich léčby a následné spokojenosti. Dotazník byl distribuován pacientům, kteří využívají domácí parenterální výživu ve specializovaných nutričních centrech při Fakulní Thomayerově nemocnici v Praze, Fakultní nemocnici v Brně a Hradci Králové; a dále i elektronicky cestou webového portálu spolku Život bez střeva. Získaná data byla statisticky vyhodnocena a zpracována do přehledných tabulek a grafů.Výstupem práce je podrobné zmapování problematiky kvality života a upozornění na opomíjené oblasti kvality života pacientů využívajících DPV. Výsledky budou pr

Abstract:

ezentovány členům pracovní skupiny pro DPV v rámci každoročního setkání a budou nadále diskutovány - mohou být podkladem k nalezení vhodných intervencí, které zlepší kvalitu života těchto pacientů v oblasti každodenních aktivit a budou součástí materiálů pro jednání se zdravotními pojišťovnami v oblasti hrazení mobilního programu DPV. Dále mohou být použity jako studijní materiál.

Abstract:

This diploma thesis deals with the issue of life quality of patients taking home parenteral nutrition. Its intention is to present the achieved life quality scores in the individual domains of physical and mental health in comparison with general population and to point out the differences in what dimensions the life quality of these patients is particularly affected. The theoretical section describes the present situation of the issue of home parenteral nutrition in the CR and the system of the care about the patients. The chapter about indications and contraindications to HPN is elaborated in more detail. The possibilities of the long-term vascular accesses, the care about them are also mentioned here, and particularly the role of a nurse in patient education in transferring parenteral nutrition to the domestic environment. The problems with long-term parenteral nutrition resulting from mechanic, metabolic and septic complications are also outlined. Parenteral nutrition failure is the most serious problem, which is why a chapter on small intestine transplantation as the last resort to save a patient with combined failure of intestine and nutrition is included. The second part of the theoretical section describes the life quality. I wanted to define the nature of this unambiguously graspable a term, determinants affecting life quality are also mentioned here. The possibilities of life quality measurement and assessment and particularly the follow-up use of the obtained data are mostly summarized here. Goals and hypotheses: Two goals were set to meet the main purpose of the thesis: Goal 1: To find whether the life quality of patients on HPN differs from that of the general public. Goal 2: To find the spheres in which the life quality of patients on HPN is mostly affected. A zero hypothesis was set to achieve the goals: Life quality of patients on HPN does not differ from that of the general public. There is no statistically significant difference between men and women. Eight alternative hypotheses to each life quality domain followed: H1: Patients on HPN show lower life quality score compared to the general public in the sphere of physical functions. H2: Patients on HPN show lower life quality score compared to the general public in the sphere of physical roles' limitation. H3: Patients on HPN show lower life quality score compared to the general public in the sphere of emotional roles' limitation. H4: Patients on HPN show lower life quality score compared to the general public in the sphere of emotional limitation of social functions. H5: Patients on HPN show lower life quality score compared to the general public in the sphere of pain. H6: Patients on HPN show lower life quality score compared to the general public in the sphere of general mental health. H7: Patients on HPN show lower life quality score compared to the general public in the sphere of vitality. H8: Patients on HPN show lower life quality score compared to the general public in the sphere of general health perception. A quantitative method of collected data analysis was applied to the research implementation. The research was based on the standardized questionnaire SF-36 supplemented with questions dealing with identification of respondents, time consumption of their treatment and their consequent satisfaction at the beginning. The questionnaire was distributed to patients using home parenteral nutrition in specialized nutrition centres of the Thomayer Faculty Hospital in Prague, Faculty hospitals in Brno and Hradec Králové and also by electronic means through the website of the citizen association Life without Intestine. The obtained data were statistically evaluated and processed into illustrative tables and graphs.Detailed mapping of the problems of life quality and highlighting of the neglected spheres of life quality of patients using HPN are the outputs of the thesis. The results will be presented to the members of the workgroup for HPN within their.

Keywords

domácí parenterální výživa, kvalita života, syndrom krátkého střeva, dotazník SF-36

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 18. 5. 2015

Accessible from:: 18. 5. 2015

Thesis defence

• Supervisor: PhDr. Andrea Hudáčková, Ph.D.

UNIVERSITY OF SOUTH BOHEMIA IN ČESKÉ BUDĚJOVICE

Faculty of Health and Social Studies

Master programme / field:
Nursing / Nursing in Selected Clinical Disciplines