Angelmanův syndrom - vztahy a přístupy rodičů k nemocným AS v období dětství a dospívání

Alena BAJANÍKOVÁ

Bachelor's thesis

Angelman Syndrome - parent´s relationships and attitudes to the sick of AS during childhood and adolescense

Abstract:

Otázka vzácných onemocnění má ve společnosti zvláštní postavení, které je zesilováno nedostatkem informací a sociálních otázek souvisejících s tímto tématem. Angelmanův syndrom patří k vzácným onemocněním, který má svá specifika a je v rámci společnosti méně známý. Život jedince s Angelmanovým syndromem úzce souvisí se životem rodičů a sourozenců, kteří jej vychovávají. Významný je rodinný život s jedincem s AS, který s sebou nese zvláštnosti ve výchově, postojích, změnách hodnot a přístupech, které členové rodiny zaujímají. V této práci se pokusím posílit povědomí o tomto specifickém onemocnění poskytnutím náhledu do života dětí s Angelmanovým syndromem a poukázáním na problematiku spojenou s výchovou, přístupy k dětem s AS. Dále se pokusím vymezit zvláštnosti jedince s Angelmanovým syndromem v rámci jeho vývoje v období dětství a dospívání a s tím související změnu vztahů a přístupů členů rodiny. V této práci se pokusím popsat charakteristické znaky spojené s vývojem jedince s AS a poskytnout sondu do rodinného života s dítětem s AS v konkrétní rodině.

Abstract:

The question of rare diseases has in society a specific status, which is amplified by a lack of information and social issues related to this topic. Angelman syndrome is a rare disease that has its own specifications and is little-known by society. Life of a person with Angelman syndrome is closely connected to lives of family members who are raising the afflicted child. Especially important is a family life with a person afflicted by Angelman syndrome, which has its particularities in areas of upbringing, attitudes, values and approaches held by the family members. In this work I will try to raise awareness of this particular syndrome by presenting life of a child with Angelman syndrome and by pointing out the issue of raising and approaching the children with Angelman syndrome. I will also deal with particularities of a person with Angelman syndrome in frame of development in childhood and adulthood and with that connected change in relations and approaches of family members. I will also deal with characteristic features of a development of a person with Angelman syndrome and present an insight on family life of a concrete family with a child afflicted by an Angelman syndrome.

Keywords

Angelmanův syndrom, mikrodeleční syndrom, epilepsie, autistické rysy, sexualita mentálně postižených, rodinný život, občanské sdružení ANGELMAN CZ.

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 18. 4. 2013

Accessible from:: 18. 4. 2013

Thesis defence

• Date of defence: 20. 5. 2013
• Supervisor: PhDr. Mgr. Petra Potměšilová, Ph.D.

PALACKÝ UNIVERSITY IN OLOMOUC

Sts Cyril and Methodius Faculty of Theology

Bachelor programme / field:
Pedagogy / Social Pedagogy