Vnímání zátěže v pečující rodině dospělými osobami s Downovým syndromem - analýza zkušeností a potřeb

Kateřina ADAMČÍKOVÁ

Bachelor's thesis

Adults' with Down syndrome perception of burden in the caring family - experience and needs analysis

Anotácia:

Bakalářská práce se věnuje problematice vnímání rodinné zátěže samotnou pečovanou osobou s Downovým syndromem (DS), kterému dosud nebylo věnováno příliš pozornosti. Existuje mnoho prací zaměřených na zátěž vnímanou pečující osobou. Nepodařilo se v dostupných zdrojích dohledat relevantní práce se zaměřením přímo na osobu s postižením. Cíl: Analýza a deskripce zátěže v rodině s členem s DS, a to pohledem samotnými dospělými osobami s DS. Metody: Pro výzkumné šetření bylo využito kvalitativního přístupu v podobě pilotní vícepřípadové studie. Data byla získána pozorováním a polostrukturovanými rozhovory s pěti dospělými osobami s DS a také s jejich matkami. Při rozhovorech s osobami s DS byly využity pomůcky v podobě obrázků, fotek a jednoduchých her. Z anamnestických údajů byla zpracována představení účastníků a dále byly informace analyzovány pomocí otevřeného kódování. Při závěrečném vyhodnocení dat bylo postupováno technikou vyložení karet. Výsledky: Bakalářská práce přinesla zjištění vyplývající ze zkušeností a pohledů dospělých členů rodiny s DS na zátěž v rodině. Všechny zúčastněné dospělé osoby s DS si nejsou vědomy zátěže své rodiny, což je dáno egoistickými emocemi typickými pro jejich postižení. Výzkum dále přinesl informace o jejich potřebách, zkušenostech a představách jejich budoucího života. Společným znakem u zkoumaných osob je značný pocit osamělosti. Tito mladí lidé by rádi žili stejně, jako jejich intaktní vrstevníci. Život v rodině přináší omezení sociálních kontaktů. Řešením by bylo osamostatnění těchto osob, přiměřené jejich reálným schopnostem. Závěr: Zjištěné skutečnosti mohou pomoci rodinám pečujícím o dospělé osoby s postižením uvědomit si nezbytnost hledání možností jejich osamostatnění.

Abstract:

The bachelor´s thesis is devoted to the subject of perception of family burden by the cared-for person with Down syndrome (DS), which has not been paid so much attention so far. There is a lot of work focused on caregiver perceived burden. It was not possible to find relevant works focusing directly on a person with a disability in the available sources. Objective: Analysis and description of the burden in a family with a member with DS with the point of view of adults with DS themselves. Methods: A qualitative approach in the form of a pilot multi-case study was used for the research investigation. Data were gained by observation and semi structured interviews with five adults with DS as well as their mothers. During the interviews with people with DS were used pictures, photos and simple games. Participant introductions were processed from the anamnestic data, and further the information was analyzed by using open coding. In the final evaluation of the data, the technique of laying out the cards was used. Results: The bachelor´s thesis brought findings showing the experiences and views of adult family members with DS of the burden in the family. All involved adults DS are not aware of the burden on their family, which is given by the egoistic emotions typical of their disability. The research also brought information about their needs, experiences and ideas of their future life. A common feature among the surveyed person sis a considerable feeling of loneliness. These young people would like to live like their peers. Living in a family brings restrictions on social contacts. The solution could bet the independence of these persons, commensurate with their real abilities. Conclusion: Established facts can help families caring for adults with disabilities to realize the necessity of finding options for their independence.

Kľúčové slová

Downův syndrom, dospělá osoba s DS, pečující rodina, zátěž, osamostatnění.

Jazyk práce: Czech

Datum vytvoření / odevzdání či podání práce: 17. 4. 2023

Obhajoba závěrečné práce

• Vedúci: Mgr. et Mgr. Jan Chrastina, Ph.D.

Palacký University Olomouc

Faculty of Education

Bachelor programme / odbor:
Special Education - preceptorship / Special Education - preceptorship