Paliativní péče v neonatologii očima otců

Bc. Edita GALDIOVÁ

Master's thesis

Neonatal palliative care from the fathers perspective

Anotácia:

ABSTRAKT Cíl: Hlavním cílem výzkumu bylo popsat, porozumět a analyzovat prožívání, potřeby a zkušenosti mužů-otců s umíráním jejich dítěte s život ohrožujícím, nebo limitujícím onemocněním v perinatálním novorozeneckém období a současně poukázat na důležitost přítomnosti otce zvláště v terminálním stádiu života svého dítěte jako zdroje lásky a bezpečí. Metodika: Ke zkoumání dané problematiky byla z důvodu citlivosti tématu zvolena kvalitativní studie. Sběr dat byl realizován pomocí techniky nestandardizovaného rozhovoru a následnou analýzou obsahu byly data členěny do jednotlivých kategorií a podkategorií. Během rozhovoru byly uplatněná technika přímého pozorování a sepsání důležitých terénních poznámek. Výsledný soubor tvořilo pět respondentů, jejichž výběr byl záměrný. Výsledky: Na základě analýzy dat byly sestaveny základní kategorie: 1. počátek onemocnění, 2. terapeutické období, 3. umírání a smrt, 4. kontext rodiny a podpory okolí. Z výzkumu vyplynulo, že život limitující onemocnění novorozence má obrovský dopad na prožívání a fungování muže-otce, jeho rodinu i okolí. Výsledky také ukázaly, že otcovský podíl na péči o novorozence během paliativní léčby v nemocnici nebyl dostatečný, muži neměli možnost, či podporu zdravotníků, naopak v případě domácí hospicové péče byly tyto možnosti a potřeby realizovány. Za psychicky velmi náročné považovali muži sdělení diagnózy, úmrtí dítěte, rozloučení se s dítětem a zármutek partnerky. Zároveň se snažili své emoce skrývat a být pro partnerku oporou. Systémový podpůrný aparát mužů-otců po ztrátě novorozence není v současné době dostatečný, faktem však je, že muži o profesionální pomoc příliš zájem nejeví a snaží se využívat vlastní copingové strategie, Závěr: Stanovení limitující diagnózy a smrt novorozence ovlivnilo život všech mužů-otců a jejich rodiny. Velmi důležitý je přístup zdravotníků a podpůrných systémů. Je třeba, aby muži dostávali kvalitní a přesné informace, význam má respektování jejich rozhodnutí, soukromí, podpora v péči o dítě a ve vytváření vzpomínek, možností prožívat čas s dítětem naplno, zkvalitnění ošetřovatelské péče. Významná je také spolupráce nemocnic s mobilními dětskými hospici, psychologickými poradci, a institucemi zabývajícími se sociální stránkou tématu. Klíčová slova: Novorozenec, otec, rodič, muž, paliativní péče, domácí hospic, zármutek, nemoc, smrt, podpora Počet stran v textu: 80, počet znaků textu: 194 751

Abstract:

ABSTRACT Objective: This research aimed to describe, understand, and analyse the experiences and needs of men-fathers in connection with the death of their child due to a life-threatening or a life-limiting disease in the perinatal neonatal stage. Simultaneously, the research attempted to highlight the importance of a father's presence during the terminal stage of their child's life as the source of love and security. Methodology: A qualitative study was used in this paper due to the topic's sensitive nature. The data were obtained through the technique of non-standardised interviews and subsequently categorised into multiple categories and sub-categories based on the analysis of their content. The method of direct observation and note-taking of essential field information was applied during the interviews. The resulting group consisted of five respondents who had been selected intentionally. Results: Based on the data analysis, the following categories were established: 1. inception of the disease, 2. therapeutic period, 3. dying and death, 4. the context of family and the support of environment. The research implies that a life-limiting disease of a newborn has an immense impact on the life and functioning of a man-father, his family, and the environment around him. The results also showed that the care provided by fathers during the palliative treatment in the hospital was insufficient, as the men did not have the option or the support of the medical team to perform it properly. Home hospice care, however, allowed for these options and needs to be fulfilled successfully. The moments of hearing the diagnosis, the child's death, saying goodbye to the child, and the partner's grief were considered highly psychologically demanding by the respondents. Simultaneously, they attempted to hide their own emotions and be their partners' support. The system support apparatus for men-fathers, who lost a newborn, is currently not sufficient, while it remains a fact that men do not seek professional help in this circumstance and rather use their own coping mechanisms. Conclusion: The determination of a limiting diagnosis and the death of a newborn both affected the lives of all men-fathers and their families. The approach of medical staff and supportive systems is essential. It is necessary that men receive quality and exact information. It is important to improve the quality of medical care, to respect mens' decisions and privacy, to allow them to spend quality time with their child, and to support the care for the child and the ability to create memories with them. The cooperation of hospitals with mobile children hospices, psychological consultants, and institutions in the social field is also of high importance. Keywords: Newborn, father, parent, man, palliative care, home hospice, grief, disease, death, support Number of pages: 80, number of characters: 194 751

Kľúčové slová

Novorozenec, otec, rodič, muž, paliativní péče, domácí hospic, zármutek, nemoc, smrt, podpora

Jazyk práce: Czech

Datum vytvoření / odevzdání či podání práce: 30. 4. 2021

Zverejniť od: 31. 12. 2999

Obhajoba závěrečné práce

• Vedúci: Mgr. Jana Kučová, Ph.D.

University of Ostrava

Faculty of Medicine

Master programme / odbor:
Nursing - Combined Study / Nursing care in pediatrics