Kvalita života rodiny s dítětem s Angelmanovým syndromem

Bc. Michaela Viesnerová

Diplomová práce

Quality of Life of Families with a Child with Angelman Syndrome

Anotace:

Diplomová práce se zabývá rodinami s dítětem s Angelmanovým syndromem.Cílem práce je seznámení s tímto vzácným onemocněním a jeho vlivem na život rodiny. Teoretickou část diplomové práce tvoří tři kapitoly, kde první kapitola se věnuje problematice Angelmanova syndromu, druhá kapitola se věnuje rodině s dítětem se zdravotním postižením a ve třetí kapitole je popsána podpora pro rodiny s dítětem se zdravotním postižením. Cílem výzkumného šetření bylo zjistit, jaké změny proběhly v rodině po narození dítěte s Angelmanovým syndromem, jak se s touto skutečností rodina vyrovnala a jaká byla kvalita služeb poskytnutých rodině po narození dítěte s Angelmanovým syndromem.

Abstract:

The dissertation focuses on families of a child with Angelman syndrome. The aim of this work is the familiarization with this rare illness and its effect on family life. The theoretical part of the dissertation is comprised of three chapters, where the first chapter is devoted to the issue of Angelman syndrome, the second chapter focuses on a family with a child with severe disablement and the third chapter describes the support that exists for families with a disabled child. The aim of the research was to find out what changes occured in the family after the birth of a child with Angelman syndrome, how the family coped with the situation and the quality of services provided to the family after the birth of a child with Angelman syndrome.

Klíčová slova

Angelmanův syndrom, rodina, péče a podpora, kvalita života, Angelman syndrome, quality of life, family, ANGELMAN CZ

Jazyk práce: čeština

Datum vytvoření / odevzdání či podání práce: 31. 3. 2016

Obhajoba závěrečné práce

• Obhajoba proběhla 18. 1. 2017
• Vedoucí: PhDr. Mgr. Ilona Fialová, Ph.D.
• Oponent: prof. PhDr. Marie Vítková, CSc.

Masarykova univerzita

Pedagogická fakulta

Magisterský studijní program / obor:
Speciální pedagogika / Speciální pedagogika pro učitele