Sociální dopady cystické fibrózy na děti v různých věkových skupinách

Kateřina FILIPI, DiS.

Bachelor's thesis

Social impacts of Cystic fibrosis disease on children of various age

Abstract:

Bakalářská práce se nazývá Sociální dopady cystické fibrózy na děti v různých věkových skupinách. Cystická fibróza je onemocnění léčitelné, ale zatím nevyléčitelné. Jedná se o onemocnění převážně plic, v nichž se tvoří hustý hlen. Nemoc postihuje i další orgány. Cystická fibróza je považována za nemoc vzácnou, jelikož v České republice je pouze okolo 600 pacientů. Cílem bakalářské práce je zjištění, v jakých sociálních aspektech chronická choroba cystická fibróza nejvíce ovlivňuje život rodin s nemocnými dětmi. Jelikož je to nemoc, která je finančně nákladná a dotýká se i sociálních kontaktů, nemocní by neměli být ve společnosti většího počtu lidí, protože jim může hrozit infekce. Existuje však řada dalších omezení. Děti se tedy mohou cítit znevýhodněné oproti svým vrstevníkům. Výzkumná otázka byla stanovena následovně "S jakými nejčastějšími sociálními dopady se potýká rodina, ve které se vyskytuje dítě s CF?" Vzhledem k cíli práce jsem použila kvalitativní výzkum za pomoci technik dotazování a rozhovorů. Ve výzkumné části byly vedeny rozhovory, pro které byla použita technika snowball. Rozhovorů se zúčastnilo 7 rodin s CF dětmi ve věku 9-17 let. Z výsledků výzkumu vyplynulo, že mezi nejčastější sociální dopady se řadí problém volby budoucího povolání dětí. Kvůli striktním omezením nelze vykonávat mnoho profesí. Další problémovou oblastí je příspěvek na péči, který spousta rodin nezíská z důvodu nespravedlivého rozhodování. Potíží je i to, že děti nemohou být ve velkých kolektivech.

Abstract:

The bachelor thesis is called Social impacts of Cystic fibrosis disease on children of various age. Cystic fibrosis is a disease which can be treated, but it cannot be completely cured yet. It is a disease that affects mostly the lungs where a thick mucus is gradually built and is hard to get rid of. However, it impacts other organs too. Cystic fibrosis is considered to be a rare disease because in the Czech Republic there are approximately 600 patients only. The aim of this bachelor thesis is to find out what aspects of life are impacted the most by the cystic fibrosis. The main focus was on the families with children who are diagnosed with the disease. Not only is the disease financially demanding, but also it impacts social life as people suffering from it should avoid contact with a large number of people because they are at higher risk of getting sick. People suffering from the disease face many restrictions, therefore they can feel disadvantaged compared to their peers. The research question was formulated as follows: What are the most common social impacts on a family with a child that is suffering from cystic fibrosis? Given the aim of the thesis, I used qualitative research, specifically interviews. In the empirical part, the snowball technique for the interviews was used. Seven families with children suffering from cystic fibrosis participated (9 - 17 years old). The results suggest that the most common social impact of the cystic fibrosis is a limited choice of a future occupation. Due to the strict restrictions which are placed on people suffering from the cystic fibrosis it is not possible to pursue just any profession that patients would want to. Another issue is that many families are not entitled to social benefits due to unjust decision making.

Keywords

cystická fibróza, sociální dopady, Klub cystické fibrózy, sociální dávky

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 9. 8. 2021

Thesis defence

• Supervisor: Mgr. Petra Zimmelová, Ph.D.

UNIVERSITY OF SOUTH BOHEMIA IN ČESKÉ BUDĚJOVICE

Faculty of Health and Social Sciences

Bachelor programme / field:
Social Policy and Social Work / Social Work in Public Administration