Kvalita života matek pečujících o dítě se vzácným metabolickým onemocněním

Ivana KOHOUTOVÁ

Bachelor's thesis

The quality of life of mothers caring for a child with a rare metabolic disease

Abstract:

Bakalářská práce s názvem Kvalita života matek pečujících o dítě se vzácným me-tabolickým onemocněním má za cíl zjistit, jak matky pečující o takové dítě hodností kvalitu svého života a jaké mají v životě priority. Teoretická část se zabývá pojmem kvalita života, rodinou a jejími funkcemi, specifikou rodin s postiženým dítětem a dě-dičnými metabolickými poruchami. Praktická část má za cíl zjistit, co matkám pomáhá zvládnout nelehký životní úkol, který před ně život postavil ve chvíli, kdy se jim naro-dilo dítě s dědičným metabolickým onemocněním. Zjišťujeme v ní, jaké faktory nejví-ce ovlivňují jejich subjektivní hodnocení kvality života, co jim pomáhá náročnou péči zvládnout a v čem je tato péče omezuje.

Abstract:

The goal of this bachelor thesis entitled Quality of life of mothers caring for a child with rare metabolic disease is to find out how mothers caring for a child with rare metabolic disease measure their quality of life what life priorities they have. The theoretical part deals with the concepts of quality of life, family and its functions, specificity of families with a disabled child and hereditary metabolic disorders. The purpose of the practical part is to find out what helps mothers cope with the difficult tasks of living they have to face at the moment when their child is born with hereditary metabolic disorders. In this part we try to determine factors that most affect their subjective assessment of quality of life, the restrictions placed on them by caring for their handicapped child, and what may help them cope with such demanding care.

Keywords

Kvalita života, postižené dítě, zdravé dítě, metabolické poruchy, životní priority, faktory ovlivňující život rodiny s postiženým dítětem.

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 17. 4. 2015

Accessible from:: 31. 12. 2999

Thesis defence

• Supervisor: Mgr. Dagmar Kubátová, Ph.D.

JAN EVANGELISTA PURKYNĚ UNIVERSITY IN ÚSTÍ NAD LABEM

Faculty of Education

Bachelor programme / field:
Specialization in Education / SPAk+2