Kvalita života dětí se spinální svalovou atrofií

Aneta PAZOURKOVÁ

Bakalářská práce

Quality of life in children with spinal muscular atrophy

Anotace:

Přehledová bakalářská práce sumarizuje aktuální dohledatelné publikované informace vztahující se ke kvalitě života dětí se spinální svalovou atrofií. Práce se skládá z dvou dílčích cílů. První cíl shrnuje poznatky o kvalitě života dětí se spinální svalovou atrofií. Právě hodnocení kvality života dětí s tímto onemocněním je klíčové k jejímu zlepšování nejen v České republice, ale i po celém světě. Je důležité vědět jaké mají děti se spinální svalovou atrofií fyzické, psychické ale i sociální zatížení ve společnosti a jaké jsou možnosti zlepšení jejich kvality života. Druhý dílčí cíl se věnuje kvalitě života pečovatelů o děti se spinální svalovou atrofií, jelikož je jedním z faktorů kvality života samotných dětí. Dohledatelná data o úrovni kvality života pečovatelů o děti se spinální svalovou atrofií naznačují vysokou časovou, fyzickou, psychickou a socio-ekonomickou zátěž rodičů i nejbližšího okolí pacientů se spinálně svalovou atrofii. Ze studií vyplývá, že kvalita života dětí i jejich pečovatelů je plně závislá na závažnosti a průběhu daného onemocnění. U hodnocení kvality socio-ekonomické zátěže není zcela jasné, zda je pro rodiny možné situaci s vážně nemocným dítětem spinální svalovou atrofií dlouhodobě zvládat. Je tudíž důležité hypotézy ohledně kvality života dětí i pečovatelů potvrdit či vyvrátit. Relevantní dokumenty pro tvorbu práce byly dohledány v databázích EBSCO, PubMed, Medline a ScienceDirect.

Abstract:

The bachelor thesis summarizes current traceable published information related to the quality of life of children with spinal muscular atrophy. The thesis consists of two sub- objectives. The first objective summarizes the findings on quality of life in children with spinal muscular atrophy. It is the assessment of the quality of life of children with this condition that is crucial for its improvement not only in the Czech Republic but also worldwide. It is important to know what physical, psychological and social burden children with spinal muscular atrophy have in society and what are the possibilities to improve their quality of life. The second sub- objective focuses on the quality of life of caregivers of children with spinal muscular atrophy, as it is one of the principles of the quality of life of the children themselves. Traceable data on the level of quality of life of caregivers of children with spinal muscular atrophy indicate high time, physical, psychological and socioeconomic burdens on parents and immediate family of patients with spinal muscular atrophy. According to studies, the quality of life of children and their caregivers is fully dependent on the severity and course of the disease. For the assessment of the quality of socioeconomic burden, it is not entirely clear whether the situation with a seriously ill child with spinal muscular atrophy is manageable for families in the long term. It is therefore important to confirm or refute hypotheses regarding the quality of life of children and caregivers. Relevant documents for the development of the thesis were retrieved from EBSCO, PubMed, Medline and ScienceDirect databases.

Klíčová slova

spinální svalová atrofie, kvalita života, pečovatelé, dítě

Jazyk práce: čeština

Datum vytvoření / odevzdání či podání práce: 25. 4. 2025

Obhajoba závěrečné práce

• Vedoucí: Mgr. Irena Přibylová

UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI

Fakulta zdravotnických věd

Bakalářský studijní program / obor:
Pediatrické ošetřovatelství / Pediatrické ošetřovatelství