Kvalita života dětí a dospívajících po léčbě nádorového onemocnění

Mgr. Irena Vlčková, Ph.D.

Doctoral thesis

The Quality of Life of Childhood Cancer Survivors

Abstract:

Tématem předkládané disertační práce je výzkum kvality života dětí a dospívajících po léčbě nádorových onemocnění dětského věku. Díky pokrokům v oblasti protinádorové léčby dnes dosahuje stále větší počet pacientů dlouhodobých remisí. S narůstajícím počtem přeživších se do popředí výzkumného zájmu dostávají pozdní následky léčby a kvalita života vyléčených pacientů. Prostřednictvím této disertační práce se snažíme přinést aktuální poznatky o kvalitě života populace onkologicky léčených dětí v našich podmínkách. Disertační práce je součástí rozsáhlejší prospektivní studie věnované kvalitě života dětí a dospívajících po léčbě nádorového onemocnění The Quality of Life Longitudinal Study in Oncology Pediatric Patients (“QOLOP”) a zpracovává data získaná v průběhu realizace první fáze projektu QOLOP v letech 2007-2011. Cílem disertační práce bylo analyzovat kvalitu života přeživších na základě srovnání se zdravou populací a identifikovat oblasti, které mohou být onemocněním a léčbou nejvíce zasaženy. V rámci posuzování kvality života bylo provedeno zhodnocení výskytu depresivní symptomatologie u bývalých pacientů na základě srovnání se zdravou populací a dětmi s chronickým nenádorovým onemocněním. Při zkoumání kvality života jsme se blíže zaměřili na hodnocení vlivu diagnózy nádorového onemocnění na pozdější kvalitu života přeživších. Tento dílčí cíl byl realizován prostřednictvím porovnání tří odlišných skupin bývalých pacientů, vytvořených podle jejich původních diagnóz (nádorová onemocnění CNS, hematologické malignity a extrakraniální solidní tumory). Na základě porovnání vztahu kvality života s kategoriemi onkologických diagnóz jsme usilovali o identifikaci rizikových skupin přeživších, které jsou po léčbě ohroženy sníženou kvalitou života. Cíle byly řešeny prostřednictvím tří separátních studií, které předkládáme ve výzkumné části disertační práce. Studie č.1. (Kvalita života dětí po léčbě onkologického onemocnění: handicapy a benefity) byla zaměřena na analýzu kvality života dětí po léčbě onkologického onemocnění prostřednictvím porovnání s ekvivalentním souborem zdravých dětí. Jejím prostřednictvím jsme usilovali o získání poznatků týkajících se kvality života v populaci přeživších jako celku. Samostatná studie č.2. byla věnována analýze výsledků v oblasti depresivity u přeživších (Absence depresivní symptomatologie u dětí po léčbě nádorového onemocnění). V této studii byla experimentální skupina porovnána s populací dětí s chronickým nenádorovým onemocněním a zdravými vrstevníky. Její výsledky interpretujeme v kontextu aktuálních poznatků o represivně adaptivním stylu. Studie č.3. (Kvalita života dětí a dospívajících po léčbě nádorového onemocnění ve vztahu k hlavním kategoriím diagnóz) byla založena na srovnávání výsledků pacientů v odlišných skupinách onkologických diagnóz. Cílem bylo zjistit, zda rozdílné diagnózy nádorových onemocnění vedou k odlišnostem v subjektivně vnímané kvalitě života. Pro účely výzkumu byla v rámci projektu QOLOP vytvořena originální dotazníková sada. Jako základ dotazníkové sady byl vybrán dotazník MMQL (The Minneapolis-Manchester Quality of Life Instrument). Pro zjišťování depresivní symptomatologie jsme použili klinickou metodu, test CDI (Children´s Depression Inventory, Kovacs, 1992). Míru zapojení respondentů do volnočasových aktivit jsme zjišťovali pomocí škály Běžných aktivit z dotazníku SAHA (Weissberg, 1991). Vztahy mezi dětmi a rodiči jsme zjišťovali pomocí škály Vztahů mezi rodiči a dětmi opět z dotazníku SAHA, která zjišťuje čtyři aspekty výchovy, rodi

Abstract:

čovský zájem, rodičovskou vřelost, rodičovskou kontrolu a inkonzistenci výchovy. Počty respondentů v experimentální skupině se v jednotlivých studiích liší, poněvadž respondentů postupně přibývalo v průběhu tří let realizace projektu. Ve studii 1 a 2 participovalo úhrnem 91 respondentů, nejvyšší počet dětí v experimentální skupině činil 147 respondentů (studie 3). Věkové rozmezí respondentů bylo 9-19 let. Podmínkou pro účast ve studii byla 2-5 let trvající remise onkologického onemocnění a dále absolvovaná onkologická léčba ve formě radioterapie nebo chemoterapie. Pro účely analýz byli respondenti rozděleni na základě věku na mladší (9-12 let) a starší (13-19 let). Výsledky byly zpracovány pomocí statistických analýz. Rozdíly mezi onkologickými pacienty a zdravými dětmi ve sledovaných charakteristikách byly zjišťovány pomocí mnohorozměrné analýzy rozptylu (MANOVA) doplněné o jednorozměrné testy meziskupinových efektů. Celková a dílčí skóre depresivní symptomatologie byla porovnána pomocí faktoriální analýzy. Porovnání respondentů ve skupinách rozdělených podle diagnózy bylo provedeno pomocí Kruskal-Wallisova testu. Bylo zjištěno, že kvalita života dětí a dospívajících po léčbě onkologického onemocnění dosahuje hodnot srovnatelných se zdravou populací. Děti a dospívající po léčbě nádorového onemocnění vykazují významně nižší hodnoty depresivní symptomatologie nejen ve srovnání se zdravou populací, ale i dětmi s chronickým nenádorovým onemocněním. Zjistili jsme, že závažnější dopad na kvalitu života mělo nádorové onemocnění ve skupině dospívajících v porovnání s mladšími dětmi. Jako skupina s prokazatelně nejvíce sníženou kvalitou života byli identifikováni dospívající po léčbě nádorových onemocnění mozku. Jako skupina s nejméně zasaženou kvalitou života byli hodnoceni dospívající po léčbě hematologických malignit. Ve skupině mladších dětí se respondenti v diagnostických kategoriích mezi sebou významně nelišili. Dopad onkologického onemocnění má s přibývajícím věkem respondentů rostoucí trend. Zjistili jsme, že přeživší jsou schopni se po léčbě nádorového onemocnění dobře adaptovat a opět zapojit do života bez závažných psychologických následků. Absence depresivní symptomatologie ve zkoumané populaci naznačuje, že jedním z adaptačních mechanismů může být vyšší represivita. Výsledky korespondují se současnými poznatky o možnostech osobnostního rozvoje v důsledku nepříznivých životních událostí. Poznatky vyplývající z výzkumu mohou být využity při vytváření sociálních a psychologických intervencí pro zvýšení adaptačních schopností bývalých pacientů. Z výsledků vyplývá, že největší pozornost a péči vyžadují z tohoto hlediska pacienti po léčbě nádorových onemocnění CNS. V longitudinální perspektivě v projektu QOLOP budou shromážděná data použita k posouzení pozdních následků léčby a identifikace významných antecedentů kvality života této populace v dospělosti.

Abstract:

Objectives: Dissertation thesis is focused on the analysis of the quality of life of childhood cancer survivors. It is a part of a larger prospective longitudinal study titled The Quality of Life Longitudinal Study in Oncology Pediatric Patients (“QOLOP”). We used data obtained in the first phase of the project QOLOP (2007-2011).The objective of the dissertation thesis was to analyse the quality of life of childhood cancer survivors in comparison with a healthy childhood population, and to identify areas most affected by disease and treatment. Depressive symptomatology was analysed as well, in cancer survivors in comparison with a healthy childhood population and childhood population with chronic non-malignant disease. The parallel aim was the comparison of the different diagnostic cathegories: CNS tumors, hematological malignancies (leukemia, lymphomas) and solid extracranial tumors. Methods: An original questionnaire set was developed for the purposes of the QOLOP study. 147 survivors participated in the study. The age range was 9-19 years. Inclusion criteria were 2-5 year remission of the disease and treatment by radiotherapy and chemotherapy. The respondents were divided into a younger (9-12) and older (13-19) age group for the purpose of the analysis. The differences between the survivors and the healthy children were analysed by multivariate analysis of variance (MANOVA) and univariate tests of between-subjects effects. The overall and partial scores of depressive symptomatology measured by Children´s Depression Inventory were compared by the factorial analysis of variance. The comparison of respondents in the different diagnostic cathegories was conducted by the Kruskal-Wallis test. Results: We discovered that the quality of life of childhood cancer survivors reaches values of the group of healthy children. Children and adolescents after oncology treatment reached significantly lower values in depressive symptomatology when compared with both groups: healthy children and children with chronic non-malignant diseases. A more severe impact on the quality of life was discovered in the age group of adolescents opposed to younger children. Adolescents after the treatment of CNS tumors were identified as the group having the lowest quality of life. Adolescent survivors after the treatment of hematological malignancies were identified as the least influenced group in quality of life. The subjective impact rises with the age of survivors. Conclusion: We discovered that childhood cancer survivors are able to adapt well and continue with the life without severe psychological problems. Absence of depressive symptomatology in the study group could be the result of repressive adaptive style as a mean of better adaptation. The results support current knowledge about possibilities of personality development in response to a traumatic life experience. The results indicate that survivors after CNS tumors treatment are the group at most risk. In the longitudinal perspective of the QOLOP study, the obtained data will be used to evaluate late effects of cancer treatment and to identify significant antecedents of the quality of life of childhood cancer survivors in adulthood.

Keywords

dětská psychoonkologie, nádorová onemocnění dětského věku, děti a dospívající po léčbě nádorových onemocnění, pozdní následky, kvalita života, childhood cancer survivors, adolescent cancer survivors, cancer treatment, late effects, quality of life, child psychooncology

Language used: Czech

Date on which the thesis was submitted / produced: 27. 4. 2011

Thesis defence

• Date of defence: 22. 6. 2011
• Supervisor: prof. PhDr. Marek Blatný, CSc.
• Reader: prof. PhDr. Vladimír Kebza, CSc., PhDr. Marta Romaňáková, Ph.D.

Masaryk University

Faculty of Social Studies

Doctoral programme / field:
Psychology (4-years) / Social Psychology