Život lidí s cystickou fibrózou z hlediska sociálních potřeb a kvality života

Markéta TŮMOVÁ

Bakalářská práce

The life of people with cystic fibrosis in terms of social needs and quality of life

Anotace:

Cílem bakalářské práce bylo zjistit, jak je onemocnění s cystickou fibrózou hodnoceno z hlediska sociálních potřeb a kvality života v rodinách. Pro splnění zvoleného cíle byly položeny dvě výzkumné otázky: Jak hodnotí rodiny, ve kterých se vyskytuje toto onemocnění, kvalitu života? Jakým způsobem jsou uspokojovány sociální potřeby rodin s tímto onemocněním? Nejvhodnější formou výzkumu se pro tuto práci jevil kvalitativní výzkum. Zvolila jsem metodu dotazování a použila techniky - dotazník s uzavřenými otázkami a narativní rozhovor. Výzkum byl rozdělen na dvě fáze. V první fázi bylo použito dotazníku s uzavřenými otázkami a metodou snowball sampling získán výzkumný soubor S1 se 29 dotazovanými. Ve druhé fázi jsem pracovala se třemi vybranými respondenty ze souboru S1, se kterými jsem uskutečnila narativní rozhovory. Pro získání objektivního pohledu byli vybrání ti, kteří onemocnění prožili v delším časovém úseku. Tento soubor byl označen S2. Smyslem této práce bylo na základě provedeného výzkumu ukázat, jak nemocní s cystickou fibrózou hodnotí svůj život z hlediska uspokojení sociálních potřeb a kvality života. Z výsledků jasně vyplynulo, že jejich situace jim neumožňuje si život užívat naplno. Omezení vyplývající z tohoto onemocnění se projevují v důležitých oblastech života škola, práce, partnerství. Také se setkávají s nepochopením lidí z důvodu malé informovanosti o této nemoci.

Abstract:

The objective of the bachelor's thesis is to find out how Cystic fibrosis family members assess their situation in term of their social needs fulfilment and quality of life. Two research questions were defined to achieve the selected objective: How is the aspect of quality of life assessed by CF families? How are CF families' social needs satisfied? The right form for this thesis research proved to be the qualitative research. The selected method was questioning with two techniques used a closed-question questionnaire and a narrative interview. The research was divided into two stages. The closed-question questionnaire was used during the first study stage and the S1 research group including 29 respondents was created by snowball sampling. Three respondents from the S1 research group were selected to participate in narrative interviews in the second research stage. Out of original sample, those patients were chosen who had been suffering from the disease over a long period to show an objective picture. This second research group was labelled S2 research group. This thesis purpose was to show, based on the results of this conducted research, how CF patients assess their lives in terms of the fulfilment of their social needs and perceive the quality of life. The results clearly showed their situation does not allow them to live and enjoy their lives fully. The disease limitations proved to be present in many areas of life, including school, work, partnership. The CF patients often encounter other people's misconception too, thanks to generally low knowledge about Cystic Fibrosis.

Klíčová slova

Cystická fibróza, kvalita života, sociální potřeby, invalidní důchod, lékařská posudková služba

Jazyk práce: čeština

Datum vytvoření / odevzdání či podání práce: 16. 8. 2018

Obhajoba závěrečné práce

• Vedoucí: prof. MUDr. Miloš Velemínský, CSc., dr. h. c.

JIHOČESKÁ UNIVERZITA V ČESKÝCH BUDĚJOVICÍCH

Zdravotně sociální fakulta

Bakalářský studijní program / obor:
Rehabilitace / Rehabilitační - psychosociální péče o postižené děti, dospělé a seniory